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FILIAL JUJUY

Actividad en la Fiilal Jujuy

el .

Voluntarios e integrantes visibilizaron la ELA durante el evento local por el día de las EPOF en Plaza Belgrano de la ciudad capital de San Salvador.

Concientizaron sobre las enfermedades poco frecuentes

14 de Marzo de 2014

Plaza Belgrano fue ayer el escenario elegido por la Asociación Jujeña de Enfermedades poco frecuentes (Ajepof), para difundir distintos temas relacionados a las enfermedades raras y la situación en Jujuy.

Integrantes de Ajepof durante la presentación de la iniciativa orientada a buscar la adhesión de la comunidad para poner a las Epof en la agenda de salud a nivel nacional y provincial

Integrantes de Ajepof durante la presentación de la iniciativa orientada a buscar la adhesión de la comunidad para poner a las Epof en la agenda de salud a nivel nacional y provincial

Ajepof es una entidad civil sin fines de lucro que nuclea a familiares y pacientes con enfermedades poco frecuentes (Epof), que con el encuentro realizado ayer, iniciaron el camino para “crear un punto de encuentro y un espacio de trabajo donde los pacientes, los profesionales de la salud y representantes gubernamentales, permitan poner a las Epof, de una vez y para siempre, en la agenda de salud de la provincia y del país”, precisaron.

La iniciativa incluyó la distribución de folletería informativa, un video de presentación de Ajepof y otras actividades artísticas como la pintada de manos de aquellos que aceptaron adherir a esta experiencia y exposiciones de distintas personas involucradas en el tema, que pidieron urgentes legislaciones que contemplen la situación de estas personas, “que en la mayoría de los casos se encuentran desamparadas legalmente e imposibilitadas de acceder a los tratamientos y medicamentos necesarios debido a la falta de legislación o reconocimiento de las obras sociales”, entre otros inconvenientes qque detallaron.

El encuentro, que se desarrolló bajo la consigna “Sumá tu mano para la inclusión de las personas con enfermedades poco frecuentes, porque juntos la mochila pesa menos”, contó con el acompañamiento de la Banda de Música de la policía de la provincia y distintos grupos musicales y folclóricos, entre otros.