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"Después de casi 2 años papá va a poder expresar lo que siente su corazón"

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Así se expresó Paula Sciaboni al lograr por una medida cautelar y una acción de amparo en la Justicia que el sistema de salud pre-pago haya abonado el valor de una herramienta de comunicación visual alternativa.

La protección de los derechos de su papá Víctor fue posible mediante la gestión de los abogados especialistas en derecho de salud que trabajan junto a la Asociación ELA Argentina para asegurar un mejor confort de vida para las personas que se encuentran afectadas por la enfermedad y que se encuentran frente a situaciones de una pérdida de autovalidamiento.

 Mi papá se llama Victor Sciaboni y fue diagnosticado con ELA en  el año 2012. A causa de la enfermedad  perdió el habla, algo tan importante para una persona como lo es la comunicación.

Visitando la página de la asociación ELA nos enteramos  de la existencia de un dispositivo de comunicación  alternativa. 

El único movimiento que puede hacer es parpadear, con lo cual ve limitada su capacidad de transmitir  sus  deseos y pedidos, así como de dialogar.

Durante todo este tiempo nuestra comunicación con él  era por un gesto para sí y otro para no  y guiándonos con una tabla hecha en papel que contenía el abecedario, lo cual era muy complicado. 

Hicimos el pedido formal a la pre-paga del dispositivo ocular, y nos denegaron ese derecho que como socio con discapacidad le pertenece.

Se hizo difícil …,  nos pusieron muchas trabas, pero nunca bajamos los brazos.  

Pensamos que todo estaba  perdido, pero emprendimos  entonces el camino por vía judicial junto a los abogados  y  la Asociación ELA realizando un recurso de amparo. 

Pasamos por audiencias de conciliación y finalmente llegó el dictamen de la jueza. Todo hubiera sido mucho más fácil y rápido si hubiera primado la razón desde un comienzo y no se tuviera que poner sobre una mesa  la dignidad de una persona resumida en un expediente.  

Luego de varios meses de espera recibimos  la grata noticia que sin costo alguno mi papá recibirá el dispositivo, esto nos llena de alegría y profunda emoción. 

Después  de casi 3 años mi papá va a expresar lo que siente su corazón!!! :  Cuántas preguntas!!!  Cuántos deseos!!! Cuantas palabras hermosas !!! … Juani su nieto, por primera vez va a escuchar o enterarse de lo que su abuelo  tiene  para decirle o contarle.

Va a ser muy satisfactorio para nosotros, su familia, y para él, poder comunicarnos  y entender con fluidez  lo que muchas veces quiere manifestar. 

Ya basta de callar emociones, disgustos y necesidades. Si bien a través de la profundidad de su mirada lográbamos comprender el amor más genuino y profundo que un padre puede tener por sus hijos, esposa, familiares y amigos, ahora podremos entender y asistir mejor sus necesidades. 

Entendiendo que la comunicación es una de las herramientas más preciada para la socialización y la vida en comunidad, rogamos a las prepagas respeten el derecho del paciente a la adquisición de tan útil herramienta, recordando que detrás de una necesidad hay un derecho.   

Gracias, gracias y mil gracias!!!  A la asociación, a los abogados, a la justicia, a todos nuestros seres queridos  y amigos que nos apoyaron y que sostuvieron nuestros brazos en alto.

Que esta experiencia pueda serle útil a todos aquellos que padecen de ELA y a todos los familiares que acompañan este camino.

A vos papá, abuelo y amado esposo, que sos nuestro ejemplo de lucha y de vida, que siempre,  a pesar de esta dura  prueba que te puso la vida, seguís adelante y le sonreís a la vida… queremos decirte que TE AMAMOS MUCHO.

                 FUERZA!!!!, estamos con vos de manera incondicional…

              Tú esposa Delia, tus hijas Telma, Paula y Verónica y tu nieto Juani