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Proyectos de Ley para atención de afectados de ELA

Proyecto de Interés Parlamentario

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La Cámara de Diputados de La Nación resuelve: "Declarar de Interés Parlamentario las actividades que desarrolla la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica"

Llevamos propuestas para la protección de Derechos a Diputados de La Nación

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El martes 24 y miércoles 25 de septiembre fuimos recibidos por el Diputado Nacional Hugo Maldonado y la Diputada Adela Segarra respectivamente. El Diputado Maldonado elevó a la Comisión de Salud el proyecto para Declarar de Interés sanitario a la Asociación ELA Argentina por la Cámara de Diputados de La Nación y se encuentra comprometido para nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA mediante el uso de un lector de ojos que facilite la comunicación de los afectados con sus entornos familiares y afectivos.

Participamos de la Jornada en el Senado de La Nación sobre un marco regulatorio para el tratamiento con células madres.

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La presidente de FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) en representación de asociaciones de pacientes a la cual pertenecemos hizo un llamado a la regulación de los tratamientos, la protección de los intereses de la comunidad de afectados y el impulso de la investigación en nuestro país. les compartimos el programa, los expositores y las temáticas abordadas.