• Image 02
  • Image 02
  • Image 02

¿Cómo cambia la necesidad de apoyo a la comunicación/ tecnología con el avance de la ELA?*

el .

* por la Lic. Leticia Rodríguez- T.O. En Argentina, la Tecnología Asistiva no ha evolucionado como en otros países. Hay fallas desde la formación de los profesionales, hasta la cobertura de la prestación de esta terapia de apoyo.  En su mayoría los profesionales nos formamos de manera autodidacta. Las personas que se beneficiarían de esta especialización recorren grandes búsquedas, tanto de profesionales formados como de productos dispositivos aplicaciones que faciliten la comunicación.

 

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas. Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.

 

Estado funcional

No todas las personas con ELA experimentan los mismos síntomas o las mismas secuencias o modelos de progresión. Sin embargo, todas experimentan una debilidad y una parálisis muscular progresiva.

A medida que la debilidad y la parálisis continúan propagándose a los músculos del tronco del cuerpo, con el tiempo la enfermedad afecta el habla, el tragar, el masticar y la respiración. Cuando, en última instancia, los músculos de la respiración se ven afectados, el paciente necesitará ayuda permanente para respirar para poder sobrevivir.

 

Desempeño Ocupacional

El desempeño ocupacional de una persona con ELA se ve severamente afectado.  Esta enfermedad irrumpe progresivamente impidiéndole realizar sus actividades, tareas y ocupación.  Hasta el punto de quedar postrado en cama y no todos pasan algún tiempo en silla de ruedas debido a la incomodidad de la misma, al miedo a las transferencias y al estado anímico. Paulatinamente requieren asistencia para realizar las AVD (actividades de la vida diaria) dejan de realizar Actividades de Tiempo Libre, Ocio y Entretenimiento, y comienzan con una licencia por enfermedad hasta dejar completamente de realizar su Ocupación, ya sea laboral o estudios. Se ven afectados también los roles, la independencia funcional y la calidad de vida. La autopercepción, en la mayoría de los casos, es “No puedo hacer nada” o focalizan en todo lo que ya no pueden hacer.

 

Como cambia la necesidad de apoyo a la comunicación/ tecnología con el avance de la enfermedad

En Argentina, la Tecnología Asistiva no ha evolucionado como en otros países. Hay fallas desde la formación de los profesionales, hasta la cobertura de la prestación de esta terapia de apoyo.  En su mayoría los profesionales nos formamos de manera autodidacta. Las personas que se beneficiarían de esta especialización recorren grandes búsquedas, tanto de profesionales formados como de productos dispositivos aplicaciones que faciliten la comunicación. El mercado esta principalmente desarrollado para niños, específicamente en el área educativa. Por lo cual, dichos programas no son adecuados para adultos ni los profesionales tienen experiencia en esta patología en particular y el acceso a la computadora como medio de comunicación e inclusión. Por otro lado, nuestras leyes sobre discapacidad son muy generosas, si los usuarios se asesoran y hacen el reclamo pertinente (recurso de amparo), ya que los sistemas de salud en un principio se niegan, logran la adquisición sin costo del producto / dispositivo, lo cual la ley denomina Ayuda Técnica. Este término se presta a debate ya que incluye tanto un bastón como una silla de ruedas motorizada, sin definir que implica una ayuda técnica claramente y no estar el término actualizado con el avance de la tecnología (Computadoras, dispositivos, software, hardware, etc.)

En cuanto a la comunicación, en general, las personas con ELA suelen utilizar un código de SI-NO con sus cuidadores enfermeros y familia. Otros utilizan un sistema de escaneo por parte del acompañante, donde la persona asiente cuando quiere seleccionar una letra y van formando una palabra u oración. Esto se denomina comunicadores de baja tecnología. Si logran acceder a asesoramiento sobre Tecnología Asistiva, en la etapa donde aún conservan algún rango de movilidad, suelen utilizar una Tablet o software por manejo del movimiento de la cabeza y cuello. En esta patología, esta solución suele ser útil por un breve período debido a la pronta fatiga y a la debilidad muscular.

En esta población, debido al estado funcional, donde llega a haber falta de movilidad completa, el dispositivo que mejor se adapta a sus necesidades es el de manejo con la mirada. Se requiere posicionar el dispositivo direccionándolo a los ojos del usuario, el cual, preferentemente debe estar sentado, su cabeza centrada por lo que pueden necesitar un cuello de gomaespuma para sostener la cabeza o un apoyacabeza acoplado a la silla de ruedas. Esto suele ser un impedimento para algunas personas con ELA ya que prefieren estar en cama y no usar la silla de ruedas por dolores debido a la hipotrofia muscular o no encontrar una buena posición para la entrada de aire o incomodidad por falta de adaptación a su uso. Luego deben calibrar el dispositivo y elegir la forma de acceder, que puede ser por guiño, por fijación o por control externo. Su uso es muy sencillo e intuitivo. Puede acceder a redes sociales buscadores correo electrónico aplicaciones reproducir música películas juegos etc.  Algunas personas con ELA, en un bajo porcentaje, padecen problemas cognitivos relacionados con la demencia o afectación del lóbulo frontal, lo que disminuye su comprensión sobre el uso del dispositivo. Otra situación que hay que tener en cuenta es que prontamente estarán requiriendo de asistencia mecánica respiratoria ya que su capacidad ventilatoria disminuye por la afectación de los músculos accesorios de la respiración. Esto incluye estar traqueostomizados, conectados a través de una cánula a un respirador y trae incomodidad en las transferencias a la silla de ruedas, miedo a la falta de aire, incomodidad ante la sedestación etc.

Más allá del sistema de CAA que se elija luego de una evaluación de las posibilidades y necesidades de la persona, se debe tener en cuenta manejar aspectos interpersonales como la ansiedad, la frustración y la privacidad. Usualmente la familia genera altas expectativas generándoles al usuario y al profesional una gran presión. Y durante el proceso de acercamiento al dispositivo hay que tener en cuenta la tolerancia a la frustración del usuario, el control del entorno por parte del profesional para modular estos aspectos (ansiedad, presión, expectativas de cuidadores y familiares)

 

 La importancia de poder comunicarse para un enfermo de ELA y su familia

Uno de los principales puntos en que se benefician las personas con ELA, es la toma de decisiones. Expresar su voluntad ante las intervenciones y decisiones médicas. Esto brinda un sentimiento de autonomía en un universo donde la misma es casi nula. Tomar la decisión y poder expresarla, si desean o no postergar su condición al realizarse una traqueotomía o colocarse un botón gástrico. Este es un tema delicado, donde la familia y la persona con ELA, deben poder expresar sus deseos y sentimientos. La decisión de continuar  o no con los cuidados médicos que prolongarían su vida, es un derecho, pero también es un tema tabú atravesado por cuestiones éticas religiosas y afectivas.

Otro punto relevante, de poder comunicarse, es poder expresar su percepción subjetiva sobre la calificación para la tarea de sus cuidadores, los cuales son los que más tiempo pasan con ellos y quienes realizan tareas fundamentales como aseo, alimentación, cuidados respiratorios, transferencias, etc. Si este punto no se cumple, a todo lo anterior descripto, se suma un sentimiento de pasividad y frustración. También es un derecho poder elegir personal calificado tanto clínica como vincularmente.

Además, la persona al poder comunicarse puede retomar sus roles, aunque sea de manera parcial, pero activamente. Padres, hermano/a, hijo/a etc. Muchos retoman sus roles a través de la aplicación whatsapp, invitando, cuidando, preocupándose, preguntando, contando. Cosas que antes hacían para sí mismos, en silencio.

Es muy gratificante para la familia y un alivio, parcial, de la carga que tienen como cuidadores, al ver a una persona que no podía hacer nada, dependiente, enclaustrada, poder ahora retomar sus roles, su ocupación o elegir otra, verla entretenida, activa. 

 

Comunicación desde la ELA

Comunicarse entre ellos, armar un blog, motivar a otros, compartir experiencias, aprendizajes y sentirse útiles y acompañados. Proyecto Ojos que hablan

Al ser una enfermedad tan discapacitante, las personas con ELA, suelen padecer también de depresión. Es una enfermedad que aún no tiene cura. La frase preponderante es Ya no puedo… y todos los pacientes conocen desde su diagnóstico la evolución y la prognosis. El aislamiento, la pasividad, la pérdida funcional, la necesidad vital de cuidados y la propia enfermedad, generan labilidad emocional, frustración, depresión y otros sentimientos displacenteros.

Sin embargo, dentro de esta población, hay personas que son resilientes, que tienen fe y esperanza que se halle una cura y que han encontrado como lidiar y/o aceptar su situación.

Dijo Stephen Hawking persona con ELA: “La víctima debe tener el derecho de poner fin a su vida, si él quiere. Pero creo que sería un gran error. Por más que la vida pueda parecer mala, siempre hay algo que puedes hacer, y tener éxito en ello. Mientras hay vida, hay esperanza.”…

…“Uno tiene que tener una actitud positiva y hay que hacer lo mejor que se pueda de la situación en la que uno se encuentra; si uno tiene una discapacidad física, no puede permitirse el lujo de estar psicológicamente discapacitado también. En mi opinión, uno debe concentrarse en actividades en las que la discapacidad física, no presentará una seria desventaja.”  http://laprensahispananewspaper.com/stephen-hawking-da-hermoso-mensaje-a-personas-con-depresion/ 

En este panorama, la comunicación con la ayuda de dispositivos que faciliten el acceso a una computadora, es prácticamente una de las pocas cosas que pueden hacer.

Con el acceso a una computadora la persona con ELA no solo puede comunicarse con sus familiares y cuidadores, sino que también pueden mantener sus contactos sociales a través de las redes (Facebook, whatsapp, Twitter, correo electrónico, etc) algunos pueden continuar con su actividad productiva (laboral o estudios) expresar sus sentimientos o experiencia (escribir un libro, escribir en un blog) decidir y elegir sobre sus actividades de esparcimiento (juegos, música, películas).

Debido a la poca incidencia de esta enfermedad en la población, en Argentina, es denominada una Enfermedad Rara. Con lo cual una de las consecuencias de esto es la falta de información, estadística y material científico y de especialización de los profesionales de la salud. Esto hace que el intercambio de información (experiencias, dispositivos, profesionales, medicación, etc.) entre las personas y familiares afectados por la ELA, sea tan valioso para ellos.

Existe un foro dentro de la página de la Asociación ELA Argentina y en su facebook http://asociacionela.org.ar/ donde realizan preguntas, postean novedades, pedidos, etc.

Un blog que ha creado un usuario del dipositivo de control por la mirada para intercambiar con otros que lo usan, sus experiencias progresos actualizaciones y alentarse entre ellos, como grupo. https://comunidadela.wordpress.com/

Existe también el ejemplo de una persona con ELA que ya ha escrito dos libros con el dispositivo de control por la mirada y los tiene a la venta. Hernán Aldo Castro. Su ocupación ahora es la de escritor. Están a la venta en https://www.facebook.com/hernan.castro.3950 

Desde la Asociación ELA surgió un proyecto, en el que participé como facilitadora, entrenando en el uso del dispositivo por control de la mirada, “Ojos que hablan” en el cual las mismas personas que padecen esta enfermedad son las diseñadoras de un flyer para informar a la sociedad. Algunos quieren expresar la necesidad de encontrar una cura, para eso se debe dar a conocer la enfermedad, otros les piden que se pongan en su lugar, otros cuentan cómo se sienten.  Estos flyers, con un diseño previo como guía, les brinda un espacio para insertar una imagen título y texto. Luego, serán exhibidos para su difusión. Las personas que han participado, han experimentado un sentimiento de utilidad, de capacidad de expresión, participar de una actividad que los ha mantenido ocupados probando diferentes textos, buscando imágenes en la web, y que su voz será escuchada y aún pueden ser útiles y capaces. El hecho de que sea redactado por personas con ELA donde reflejan la necesidad de una cura, su estado funcional, desafiar a la sociedad a que se pongan en sus zapatos porque podría pasarle a cualquiera, la necesidad de utilizar un dispositivo para comunicarse a través de una computadora porque no pueden hablar ni escribir, llega a la sociedad desde un lugar de un semejante, no de un médico o científico, con lo cual pueden identificarse. Este trabajo también ha logrado que adhieran a utilizar la computadora. Luego de la experiencia que contenía una actividad con interés, han podido comprobar su fácil manejo y ahora lo utilizan con mas frecuencia o hasta diariamente.

 

Avances y expectativas 

El control con la mirada, a través del feedback con sus usuarios, está mejorando y se está haciendo cada vez más móvil al poder usarlo por ejemplo con una Tablet acoplada a la silla de ruedas. 

CBI (Brain Computer Interface)

Experiencia en Rosario, Argentina

Interactive Dynamics se refiere en este artículo a las interfaces digitales, donde a través de cascos interactivos que tienen la capacidad de registrar las señales bioeléctricas provenientes de la actividad cerebral permiten que desde una computadora se las detecte asociadas a emociones o sutiles movimientos musculares y por medio de un software de análisis se transforman en comandos ejecutables por una computadora. Su utilidad puede ir desde la comunicación hasta dirigir una silla de ruedas, sin embargo no se masifican por el supuesto mito de que las personas con discapacidad no sean un mercado interesante. Según el Banco Mundial, 50 millones de personas con alguna discapacidad, un 10% de la población en America Latina y el Caribe y aun mayor en Argentina, este no es un número escaso de usuarios y deberían ser los gobiernos quienes promuevan su desarrollo. Actualmente la tecnología esta avanzando exponencialmente y los costos están disminuyendo, y al estar en pleno proceso de crecimiento, estas soluciones tecnológicas serán promovidas por áreas como la de salud, videojuegos, publicidad y domótica.

http://www.interactive-dynamics.com/blog/las-interfaces-cerebrales-que-permiten-interactuar-con-el-mundo-digital-a-traves-del-pensamiento.html

 

Interfaz Cerebro Computadora, Estado del arte y desarrollo en Argentina 

Entre Rios, Argentina

Estas interfaces no dependen de las vías nerviosas o musculares, sino que extraen información del electroencefalograma potenciales evocados o electrocorticograma. Pueden ser invasivas o no dependiendo de los electrodos para el registro de la señal, es decir la capacidad para generar la orden motora intacta pero no vías nerviosas periféricas las placas neuromusculares o músculos. Ambas técnicas tienen costos razonables y el electroencefalograma y el electrocortigrama son tecnologías relativamente simples económicas y suficientemente rápidas, sin instalaciones especiales. Las ICC invasivas son intracorticales y las no invasivas se basan en potenciales evocados visuales, visuales estacionarios, tareas mentales o cognitivas, desincronización y sincronización relacionados a evento y potenciales corticales lentos relacionados a evento. La investigación en argentina es relativamente reciente y en diciembre del 2006 se realizó la 1era Jornada sobre ICC y brinda el registro de los grupos de investigación. Aún no han logrado que sean lo suficientemente simples y robustos y que siguen requiriendo de complicadas configuraciones y calibraciones periódicas. Destaca el trabajo en equipo junto con los profesionales de la salud para conocer las necesidades de los usuarios y afirma que aún no se encuentra disponible esta tecnología en el mercado argentino.

 https://www.academia.edu/21968884/Interfaz_Cerebro_-Computadora_Estado_del_arte_y_desarrollo_en_Argentina

 

NoiseTag CBI 

Holanda

Una entrevista con el ganador del Desafío de Tecnología Asistencial ELA 2016, el Dr. Peter Desain del Instituto Donders de Cerebro, Cognición y Comportamiento en Nijmegen, Holanda, quien inventó NoiseTag BCI que da una nueva vuelta a la tecnología BCI. Es más rápido, más cómodo y eficiente y fácil de usar que nunca. Se diferencian por utilizar  una banda alrededor de la cabeza en lugar de una gorra, es seco, posee rapidez en el proceso de calibración y entrenamiento, lo harán abierto para que puedan utilizarlo los desarrolladores de tecnología asistiva y no solo se remite a su uso en una computadora. Han comenzado a trabajar con 10 personas con ELA y estiman que en dos años o menos estaría disponible.

http://asociacionela.org.ar/index.php/programas/asistencia-logistica/comunicacion/1889-noisetag-bci-es-la-tecnologia-asistiva-del-futuro

https://alsadotorg.wordpress.com/2017/01/24/noisetag-bci-is-the-assistive-technology-of-the-future/

 

Aplicación

GazeSpeak 

Es una aplicación desarrollada por Microsoft que se lanzara en el mes de mayo y por el momento solo para sistema operativo IOS pero será liberado para desarrollarlo para Android. Se trata de una aplicación que permite rastrear los movimientos oculares, permite utilizar un sistema predictivo con cuatro tipo de movimientos oculares y deberá tener en la parte trasera del dispositivo los cuatro grupos de letras en forma de cruz. Lo compara con un tablero o comunicador de baja tecnología con una eficacia de 78 contra 123 segundos en construir y transmitir una oración.

https://www.tekcrispy.com/2017/02/18/microsoft-desarrolla-una-app-personas-ela-puedan-comunicarse/

 

CONCLUSIONES

En el presente disponer de un dispositivo de control por la mirada para acceder a la computadora para comunicarse y mantener algunos componentes de su desempeño ocupacional en las personas con ELA, ha marcado una diferencia en la calidad de vida. En un futuro cercano, a quienes ya no les sea posible su manejo, para que contemos con diferentes opciones según las necesidades de las personas, confiamos en que se logrará desarrollar un sistema de interface cerebro computadora de fácil acceso, cómodo y práctico. En Argentina ya se esta trabajando en su desarrollo pero aún no están disponibles. Las actividades con propósito, la comunicación, el mantenimiento de redes sociales y la cooperación entre semejantes, generan un sentimiento de autovalía que mejora notablemente la calidad de vida. Por ultimo destaco la necesidad de colaboración intercambio y trabajo en equipo de los tecnólogos que diseñan dispositivos y herramientas de CAA, los profesionales de la salud que asistimos a esta población y conocemos sus necesidades para la evaluación indicación y entrenamiento, y los usuarios que tengan alguna dificultad para acceder a la computadora para lograr comunicarse y obtener una mejor calidad de vida, ya que entre todos podemos actualizarnos aprender y mejorar.

Lic. Leticia Rodríguez Terapista Ocupacional, Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. Buenos Aires, Argentina