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Y..si en nosotros funciona? Gustavo y su decisión de tratarse con Edaravone, la nueva droga para la ELA

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"Estoy convencido que esta enfermedad, como la mayorìa, tiene un componente psicosomàtico. Y cuanto màs a la tremenda la tomes, nas avanza, la depresión acelera todos los males. Luego, al ser una enfermedad progresiva y que te va anulando, es difícil ser positivo. Cuando aparece el Edaravone, es lógico que pongamos todas nuestras ilusiones en él, a pesar que los neurólogos nos decìan: "los beneficios son muy pobres". Nosotros pensabamos: "todos los cuerpos no son iguales, y si en nosotros funciona mejor?".

 Creo que aportó màs energìa, y me mantuvo y mantiene esperanzado en que aporte "enlentecimiento".

La enfermedad en sì, siguió avanzando. Yo estoy mas débil que el año pasado, lo noto al incorporarme, no puedo subir una escalera por mas que tire de la baranda, ya me empezo a tomar los brazos. Es decir, no detuvo el avance de la ELA.

Se dice que por pruebas de laboratorio enlentece.

Eso objetivamente nunca lo sabremos. Quién puede decir "vivió màs gracias a tal cosa o vivió lo que tenìa que vivir?".

Solo nos queda confiar en las pruebas de laboratorio que asì lo demostraron.

Luego, después de los meses de infusiones, las venas se van endureciendo y duelen las aplicaciones. Entonces uno opta por dejar la via toda la semama, para evitar la cantidad de pinchazos.

Si estoy arrepentido?

Nunca!

Lo volverìa a hacer.

Se debe arrepentir quien no lo intenta y se lleva la duda toda su vida.

Voy a consultar al médico si estima continuar con otros ciclos.

Del Edaravone se dijo de movida que es un pequeño paso, pero un paso al fin! Bienvenido!

Tendrìamos que concientizar a los enfermos en que miren el vaso medio lleno, y no medio vacio, que se mantengan activos y sus mentes ocupadas, es muy importante ser Positivos.

La medicación no me trajo ninguna reacción adversa, nada de nada, ni picazón no dolor de cabeza, ningún sintoma adverso.

Si me dolió y afectó durante el proceso fuè, primero la negativa de los Médicos Neurólogos en recetar el Edaravone (creo que por falta de conocimientos), hasta que llegamos al Dr. Genovese al que le estaré siempre agradecido.

Lo segundo que me afectó, y duele mucho, al menos en mi caso, por momentos me hizo sentir mal, me hizo sentir no considerado, y duele!! Fué la negativa de los Centros de Salud a realizar algo tan simple como una infusión. Vas revotando de Sanatorio en Sanatorio y no te quieren dar una mano. En ese momento sentìs la indiferencia del sistema y cuán superficial es el interés de esos centros por el enfermo.

VALIÓ LA PENA EL ESFUERZO! Claro que valiœ la pena y recomiendo a los enfermos que lo hagan.

Espero te sirva mi comentario.

Siempre estaré agradecido con ustedes!

Gracias Asociación ELA Argentina!!