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Inclusión y contención social

Rubén interactua por redes sociales

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Nos complace leer a Ruben desde Mendoza interactuando con ciento de sus amigos en la red social facebook. Lo hace con el dispositivo de comunicación entregado en comodato en el mes de octubre del 2015 al inicio de sus complicaciones motricies y de fonación. 

¿Cómo cambia la necesidad de apoyo a la comunicación/ tecnología con el avance de la ELA?*

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* por la Lic. Leticia Rodríguez- T.O. En Argentina, la Tecnología Asistiva no ha evolucionado como en otros países. Hay fallas desde la formación de los profesionales, hasta la cobertura de la prestación de esta terapia de apoyo.  En su mayoría los profesionales nos formamos de manera autodidacta. Las personas que se beneficiarían de esta especialización recorren grandes búsquedas, tanto de profesionales formados como de productos dispositivos aplicaciones que faciliten la comunicación.

"La esperanza es Hoy" por Hernán Castro

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Amigos eláticos, quería apuntarles una simple aunque meditada reflexión. A menudo, analizo los diferentes tipos de comentarios que publican los amigos de las redes sociales... Veo mucha desazón y demasiada tristeza en los enfermos de ELA como si fuéramos los únicos que padeciésemos calamidades en el mundo. Ustedes me dirán y con razón: “pero viejo, nos tocó una enfermedad devastadora, cruel e incurable”. Es así, responderé: ¿Por qué a mí toco esta enfermedad?. Preguntaré: ¿acaso al nacer alguien te prometió que estarías exento de alguna patología?-Por qué no a vos y sí a otro?, insistiré. 

Andrea Purita se integra a nuestro equipo

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La reconocida nutricionista quien tiene a su mamá afectada por la ELA desde el 2014 colaborará con nuestro equipo. La adecuada alimentación es sinónimo de mayor fortaleza para afrontar la enfermedad. Andrea junto con la Asociación editará un libro para la correcta nutrición en personas con disfagia y dictará cursos para familiares. Además pondrá a disposición su consultorio para personas que viven con ELA. Bienvenida!

El dispositivo de comunicación visual y yo

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Por Rubén García : "Cuando estaba internado en la clínica del Parque me hablaron del irisbond como algo milagroso, la solución mágica a todos mis problemas. Claro que no contaba con lo acostumbrado que estaba al mouse y a usar las manos. Un mes después y luego de dos conferencias con España seguía sin dar pie con bola. Finalmente llegó Leticia de la Asociación ELA Argentina y nos dimos cuenta que el problema estaba en que seguía usando la mano, así que una hora después de sufrir podía leer el Clarin y ver videos de Youtube. Gracias Leticia. Pero lo que descubrí con el irisbond que me encantó fue el software: el virtual keyboard, el smartplaphoons son una masa. El irisbond por otra parte me falta un largo camino por recorrer, pero confío en el producto.:.y en Leticia.