Llegó de imprenta la publicación anual 2016. Nuestra cuarta edición que será entregada a los asistentes de la Noche de Gala- Señal de Amor- el próximo martes 22-11

Otro muñeco derribado. Pasaron 16 meses desde que me operaron para ponerme la sonda gástrica. Y a los 12 meses reponer por una nueva. Obviamente ese paso no se cumplió. No por negligencia de nuestra parte, sino de nuestra obra social, que se jacta de ser la mejor del país. Asimismo es onerosa su cuota  mensual. Siempre me ha prestado un buen servicio, bastante satisfactorio. No obstante mi señora, una luchadora tenas, ha tenido que plantarse firme ante algunos reclamos. Su último gran  logro es haber obtenido una sustancial mejora de la hora trabajada de las enfermeras que me asisten. Ellas muy felices y yo y mi familia también. Asimismo , cabe resaltar y hay que decirlo, mi estado de salud con la ELA es sumamente demandante… soy un paciente caro. Esto por supuesto no los exime de su responsabilidad. 

Research ALS Today es el periódico nacional de investigación de la ALS Association de Estados Unidos, líder mundial de investigación sobre la ELA. Ofrece una cobertura en profundidad de los proyectos actuales de investigación y atrapantes ensayos clínicos. La publicación sale dos veces al año. La última edición del 2015 nos fue autorizada para ser traducida y editada al español de modo se convierta en un material de rigurosidad científica para los afectados de la ELA de habla hispana. La the ALS Association ha comprometido $ 99 millones para encontrar tratamientos eficaces y una cura para la enfermedad de Lou Gehrig .

Fueron compartidas ayer en un evento realizado en El Conquistador Hotel. Estarán disponibles en nuestra página de internet para su descarga libre y gratuita en formato pdf. a partir del lunes 22 de diciembre. La edición de los fascículos en papel está prevista para el mes de marzo de 2015.

La tercera edición de nuestro magazine institucional será entregado a los asistentes a la Cena Anual 2015 del próximo lunes 5 de octubre. Los primeros ejemplares fueron compartidos y entregados a los delegados de las filiales nacionales que asisten al II Encuentro Nacional. El contenido de esta publicación es en gran parte de carácter institucional y podrán encontrar novedades de la investigación científica, así como los valores que sustentan la tarea diaria del centro de afectados por la ELA en Argentina.

Nos reunimos en el despacho de la diputada porteña, Paula Villalba, quien impulsará el proyecto para que sus pares aprueben la edición y publicación de los 10 fascículos que ayudarán al conocimiento, abordaje e información de la ELA por parte de los pacientes, amigos y entornos afectados.