Pablo Aquino- secretario de la Asociación ELA Argentina- fue entrevistado por la Agencia de Noticias Télam. Es un mal degenerativo, infrecuente y progresivo, que tiene una expectiva de vida de entre 2 y 5 años. Aunque no existen datos oficiales, se estima que entre 2.000 y 3.000 personas viven en Argentina con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura y que padecía el reconocido físico británico Stephen Hawking, quien murió hoy a los 76 años.

Estuvo en San Juan el presidente de la Asociación 'Ela Argentina'. Se trata de la enfermedad que se hizo mundialmente conocida por el desafío de la cubeta de hielo. Buscan concientizar a los pacientes y sus familias.

Darío Ryba, presidente de la Asociación Esclerosis Lateral Amiotrófica.  En el hospital San Bernardo hubo una charla sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad que se hizo conocida en 2014 por la campaña en la que personalidades de todo el mundo se filmaron tirándose un baldazo de agua helada para generar conciencia y recaudar fondos destinados a la investigación. 

Ricardo Piglia sufría esclerosis lateral amiotrófica desde 2014. El escritor Ricardo Piglia falleció hoy a los 75 años a causa de las complicaciones generadas por la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa que padecí­a hace años, dejando a la literatura hispanoamericana huérfana de una de sus voces más lúcidas y representativas, capaz de transitar los intersticios entre la crítica, la novela, el ensayo, el guión y la docencia.

Participamos en programas en vivo de los canales de TV 8 y 10 respectivamente. Convocamos a la maratón solidaria por el Día Mundial de la ELA.

Los científicos financiados con los fondos del Ice Bucket Challenge han descubierto una variante genética asociada con la enfermedad hereditaria. Se trata del gen NEK1 y es uno de los más comunes que contribuyen a la esclerosis lateral amiotrófica. Hicieron el descubrimiento al comparar los genomas de miles de pacientes con la composición del ADN de personas sanas. Mirá la nota editada por el canal 9 de televisión en su programa central de noticias.

En la tarde de hoy asistimos a una nota en vivo en los estudios de C5N: