Participamos en programas en vivo de los canales de TV 8 y 10 respectivamente. Convocamos a la maratón solidaria por el Día Mundial de la ELA.

Los científicos financiados con los fondos del Ice Bucket Challenge han descubierto una variante genética asociada con la enfermedad hereditaria. Se trata del gen NEK1 y es uno de los más comunes que contribuyen a la esclerosis lateral amiotrófica. Hicieron el descubrimiento al comparar los genomas de miles de pacientes con la composición del ADN de personas sanas. Mirá la nota editada por el canal 9 de televisión en su programa central de noticias.

En la tarde de hoy asistimos a una nota en vivo en los estudios de C5N:

Estuvo en San Juan el presidente de la Asociación 'Ela Argentina'. Se trata de la enfermedad que se hizo mundialmente conocida por el desafío de la cubeta de hielo. Buscan concientizar a los pacientes y sus familias.

El Dr. Marcelo Rugiero, integrante del consejo médico asesor de la Asociación ELA Argentina junto al presidente Darío Ryba en el programa Banda 3.0 de la señal Metro de Cablevisión para todo el país.

Ricardo Piglia sufría esclerosis lateral amiotrófica desde 2014. El escritor Ricardo Piglia falleció hoy a los 75 años a causa de las complicaciones generadas por la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa que padecí­a hace años, dejando a la literatura hispanoamericana huérfana de una de sus voces más lúcidas y representativas, capaz de transitar los intersticios entre la crítica, la novela, el ensayo, el guión y la docencia.

Desde inicios de esta semana mantenemos reuniones de trabajo con el Director de Prensa de la Municipalidad de Pinamar, Mariano De Rocco, con el Director del Teatro Municipal de La Torre, Jorge Esperón y con la responsable del área de eventos, Karina Rogata por la próxima movida solidaria.