Difundir para empezar a actuar

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Amplia nota en el diario Nueva Provincia de Bahía Blanca en su edición del domingo 19 de mayo de 2013. El presidente de la Asociación Argentina de esta enfermedad, Darío Ryba, se refirió a la importancia de acercar más información a la población, en oportunidad de visitar Bahía Blanca para dejar inaugurada la filial local de esa entidad.. Cecilia Corradetti Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Para dejar constituida la filial local de Esclerosis Lateral Amiotrófica, denominada Carlos Fontán, visitó Bahía Blanca el presidente de la asociación, a nivel nacional, de esta enfermedad, Darío Ryba, quien se refirió a la necesidad de brindar mayor información en pos de pacientes y familiares, así como también crear un registro de personas que la padecen.

ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal.

Afecta, principalmente, músculos voluntarios, es decir, los que uno no puede dirigir mentalmente.

Cuando las motoneuronas no funcionan adecuadamente, el cerebro no puede iniciar y controlar el movimiento muscular.

La ELA afecta a cada persona en forma diferente.

Los síntomas iniciales pueden incluir movimientos espontáneos, calambres o rigidez en los músculos; debilidad muscular afectando una pierna o un brazo; palabras arrastradas o dificultad para masticar o tragar.

La persona pública más reconocida que sufrió esta enfermedad fue el humorista gráfico y escritor Roberto "El Negro" Fontanarrosa.

Durante la presentación de la sede local estuvieron, además, Sonia Basterra y Natalia Fontán, esposa e hija, respectivamente, de Carlos Fontán, quien padeció esta afección.

--Darío, ¿cuáles fueron los pasos previos a fundar esta asociación civil sin fines de lucro?

--Como muchos, me tocó conocer la ELA a través del diagnóstico de mi papá, León Ryba. En principio, recurrimos a la enciclopedia virtual porque era desconocida. Allí empezó la lucha.

--¿Cuáles fueron los primeros síntomas?

--Debilidad generalizada de su estado físico. Después de muchas consultas y chequeos médicos de todo tipo empezó a sufrir una disfonía crónica. Los médicos estaban desorientados y los estudios comenzaron a ser más frecuentes, hasta que se pensó en la posibilidad de ELA. A esta enfermedad se llega a través de un diagnóstico clínico. No es precoz; siempre se llega tarde.

--¿Cómo reaccionó la familia y el entorno?

--Lo primero que hicimos fue investigar un lugar de contención, guía y orientación. No había nada, aunque sí en el exterior. En la Argentina sólo interactuaba un grupo en facebook que quería hacer visible la enfermedad a través de caminatas o maratones, pero eran esfuerzos disgregados, sin una fuerza que permitiera llegar al objetivo.

--¿Fue allí cuando se decidió usted a unificar esfuerzos?

--Sí. Favoreció el hecho de que me dedico a consultorías de organizaciones sociales y comunitarias. Por lo tanto, consideré oportuno poder unificar esas fuerzas, llevar adelante esa instancia y armar una asociación. Corría 2011.

--¿Cómo empezaron?

--Se reunieron algunos pacientes y familiares y el mismo día aprobamos la creación de una asociación civil. Elaboramos el acta constitutiva e iniciamos los trámites legales. No sólo era un tema de voluntad, sino de desarrollar e impulsar una planificación estratégica.

--¿Cuánta gente se ha acercado?

--Hemos hecho más de 500 intervenciones, pero los pacientes con ELA son muchísimos más. Lo hemos comprobado en Bahía Blanca, donde, con muy escasa difusión, se acercaron cuatro pacientes a la conferencia de prensa. Se dice que padecen ELA 2 de cada 100.000 habitantes. Por eso pensamos que es muy importante elaborar un registro nacional de pacientes para entender la magnitud.

 

No se puede prevenir.

--¿Cómo impactó esta situación a nivel familiar?

--Cada caso es particular y diferente y cada cual lo procesa distinto. Pero son momentos verdaderamente extremos, donde cambia la dimensión de lo importante, de los valores. En nuestro caso, quisimos devolverle a mi papá todo su amor y hacerlo trascender como un ser que pasó por este mundo dejando una huella en cuanto a los valores que quiso promover, un legado de valores espirituales.

--¿Una vez diagnosticada no es posible volver atrás?

--Es una enfermedad degenerativa, gradual e incurable, aunque hay muchas personas que la padecen desde hace años, como el científico-matemático Stephen Hawking, quien se encuentra en plenitud intelectual.

--¿Reconocen esta enfermedad las obras sociales?

--En gran medida sí, aunque otras no. Sabemos que hay gente que no tiene cobertura médica o la tiene de manera precaria.

--¿Es posible prevenirla?

--No, porque se desconocen las causas. Lamentablemente uno se encuentra frente a un diagnóstico muy duro.

--¿Cuál es el objetivo de la filial local?

--Facilitar información, atención y contención a la población afectada, además del asesoramiento y la protección de derechos, estimular y promover la investigación y persuadir a las autoridades gubernamentales para que se implementen políticas en búsqueda de la cura de esta enfermedad. Adicionalmente, se realizarán algunas actividades que permitan desarrollar sustentabilidad a la filial y aporte recursos a la asociación.

--¿Cómo resultó la experiencia en Bahía Blanca?

--Me sorprendió la respuesta de personas con ELA. Resultó ser más importante y masiva de las presunciones que teníamos. Por otro lado, es muy bueno encontrarse entre personas que pensaban que padecían la enfermedad en soledad. Bahía se transformó en la primera sede a nivel nacional, un modelo que será replicado en varias ciudades del país.

--¿Qué mensaje desea dejarle a la población local?

--Que hay mucho por hacer y que tenemos esperanzas.

La fuerza y el espíritu de Fontán

Natalia Fontán, hija de Carlos Fontán, paciente que padeció ELA y cuyo nombre se le debe a la filial local, relató que su padre comenzó a padecer debilidad muscular en 2007.

"Le costaba apretar el atomizador del desodorante y luego empezamos a notar dificultad al hablar, arrastraba las palabras. Después de una anestesia por una cirugía en la mano se profundizaron los síntomas. Sentía cansancio, debilidad. Finalmente, en el Fleni, le dieron el diagnóstico", recordó.

A pesar de su situación, Carlos siguió volcando toda su energía, tanto a su familia como a su trabajo.

"El entorno en su empleo lo ayudó muchísimo y él no quería faltar. Tenía ganas, pero se le hacía difícil", evocó Natalia.

Dónde informarse.

En la filial local a través del mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. . Pueden registrarse y consultar en la web: www.asociacionela.org.ar. Allí figuran números telefónicos.

Padrinos.

La asociación es apadrinada por Osvaldo Laport y Florencia Etcheves, hijo e hija de pacientes que padecieron ELA, y ambos se comprometieron a realizar campañas publicitarias a beneficio