“Calculamos que en Salta hay 70 casos prevalentes de ELA”

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Darío Ryba, presidente de la Asociación Esclerosis Lateral Amiotrófica.  En el hospital San Bernardo hubo una charla sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad que se hizo conocida en 2014 por la campaña en la que personalidades de todo el mundo se filmaron tirándose un baldazo de agua helada para generar conciencia y recaudar fondos destinados a la investigación. 

 

Se trata de una patología neuromuscular que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar la capacidad de caminar, hablar, deglutir y respirar.

El presidente de la Asociación ELA Argentina, Darío Ryba, estuvo a cargo de la capacitación y dialogó con El Tribuno sobre la importancia de un diagnóstico temprano y la obligatoriedad del sistema de salud de cubrir el 100 por ciento del tratamiento.

“Vemos que faltan profesionales más capacitados, que estén más en vanguardia en investigación científica y que sean especializados en esta enfermedad”, afirmó.

Quienes quieran contactarse con la institución para buscar información o colaborar con una donación, pueden ingresar en el sitio www.asociacionela .org.ar o escribir a info@asocia cionela.org.ar.

¿Qué debería hacer una familia cuando uno de sus integrantes recibe un diagnóstico de ELA?

Debe entender que es una enfermedad muy difícil y que la persona va a necesitar de la ayuda de todo su entorno familiar. Tienen que prepararse para acompañar el camino progresivo, degenerativo y crónico de esta enfermedad devastadora para las personas. 

Tienen que estar a su lado: ni empujarlo para adelante ni tironearlo para atrás. Deben estar al lado, de la manera más comprensiva.

Además, debe cuidarse la misma familia y tratar de tener los elementos, las herramientas y los apoyos profesionales adecuados para poner toda la energía en la contención en este proceso muy bravo y difícil que implica la enfermedad.

¿Cuáles son las contenciones que brinda el Estado a las personas que tienen esta enfermedad?

El Estado nacional tiene una legislación para las personas con discapacidad, en la cual están incluidas aquellas con ELA. El marco legal obliga a todos los sistemas de salud, tanto públicos, sindicales como privados a otorgar el 100 por ciento de las prestaciones médicas y tratamientos sin costo. 

Además el Estado argentino está ajustado al Pacto San José de Costa Rica, con el cual están garantizadas, desde el punto de vista legislativo, todas estas prestaciones.

¿Cuáles son los primeros signos de esta enfermedad?

La ELA es una enfermedad neuromuscular, con lo cual pueden aparecer diferentes sintomatologías: calambres, inmovilidad en algún miembro o dificultad para caminar, entre otras. 

Hay muchas situaciones que dan el indicio inicial de ELA. Ante cualquier signo que tenga una persona nosotros sugerimos que vaya a su médico, que hará la evaluación correspondiente y lo derivará al especialista para dar un seguimiento al proceso de diagnóstico.

¿Los médicos, en general, conocen sobre esta enfermedad?

Nosotros consideramos que hay médicos muy buenos en nuestro país pero también vemos que faltan profesionales más capacitados, que estén más en vanguardia en investigación científica y que sean especializados en esta enfermedad.

¿Cuáles son los tratamientos recomendados?

No existe medicación para curar la ELA ni para frenarla pero sí existen formas de tratarla y hacerla un poco más llevadera. 

Hace 20 años salió el Riluzol, que tiene un modestísimo efecto. Estamos muy felices y complacientes porque el 5 de mayo tuvimos la oportunidad de que apareciera una nueva droga para personas con ELA, que se llama Radicava (edaravone).

¿Este medicamento deberían recibirlo gratuitamente los pacientes?

Los pacientes tienen que recibirlo sin costo a partir del sistema de salud al que estén afiliados.

¿Conoce cuántos casos hay en Salta con este diagnóstico?

No hay estudios epidemiológicos en la Argentina pero estimamos que, si en Salta hay un millón de habitantes y la prevalencia es de 7 personas cada 100 mil, en la provincia hay 70 casos prevalentes de ELA. Aproximadamente hay que sumar 20 nuevos casos por año, de acuerdo con los guarismos internacionales.

Desde un hipotético diagnóstico temprano, ¿cuánto dura la enfermedad?

Cada paciente es único, diferente y singular. Hay pacientes que tienen prevalencia de 20 años y otros, de unos tres años.

¿De qué manera puede mejorar la calidad de vida con el tratamiento?

La verdad es que nosotros no hablamos de la palabra “calidad”... Creemos que lo que podemos lograr es dar mejor confort a las personas con ELA. 

La palabra “calidad” nos supera demasiado. Sí podemos hablar, en cambio, de confortabilidad.

¿Las personas con ELA sienten dolor?

No, la enfermedad no es dolorosa ni contagiosa. Lo que puede provocar dolor es la postración. También hay determinados tratamientos que pueden generarlo pero no la ELA en sí.

Si bien no hay causas conocidas para esta enfermedad, ¿hay algunos factores que generen una mayor tendencia a desarrollarla?

No, realmente no se conocen las causas de la ELA, pero hay una conspiración entre genes, medio ambiente y la edad. 

Hay investigaciones que han encontrado condiciones en ciertos genes que pueden provocar la enfermedad pero hay casos que están más afectados que otros y eso tiene que ver con el medio ambiente y también con la edad, porque la ELA es más frecuente en el rango etario superior a los 70 años. Por eso decimos que es una combinación entre genes, medio ambiente y edad.

¿Ha habido personas con ELA en su familia?

Sí, la Asociación ELA Argentina se funda en el año 2011 cuando le diagnostican ELA a mi papá. Junto con él hicimos la asociación a partir del año 2012. Mi papá murió en el año 2014.

¿El tuvo un diagnóstico tardío?

Yo entiendo que sí. Él tuvo los síntomas por lo menos dos años.