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Programa de TV

Informamos a la opinión pública sobre la ELA

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Fuimos invitados al programa Baires directo, el noticiero matutino de Telefé Noticias. Darío Ryba, Presidente de la Asociación ELA Argentina, fue entrevistado en el piso por los conductores del informativo y expuso acerca de la campaña de concientización pública iniciada en estos días con la producción del video Señal de Amor protagonizado por el grupo musical "Los Nocheros".

Grabamos una nueva ediciòn de ELATV

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Iniciamos la cuarta temporada y octava edición de nuestro programa de televisión por internet. En esta oportunidad con la conducción del periodista Luis Novaresio quien de manera voluntaria nos acompañó con su profesional estilo a su realización. Agradecemos a quienes serán parte de este nuevo capìtulo: el Prof. Roberto Sica, la Lic. Paula Dabbah, Clor. Silvia Fridman, Pablo Aquino, secretario de la Asociación y a todos los que participaron en las notas realizadas como editadas. Muy pronto por redes sociales.

Campaña de concientización por la ELA

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Esta mañana fuimos invitados por America TV a participar en su programa de actualidad "Desayuno americano con Pamela". Acompañados por Los Nocheros pudimos expresar conciencia e información acerca de la ELA y promocionar el video intsitucional 2016 denominado "Señal de Amor" protagonizado por el prestigioso y consagrado grupo musical del folklore nacional. Les compartimos la nota:

Denunciamos a los medios de prensa la falta de provisión del Riluzol a los afiliados del PAMI

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Esta Mañana recibimos a un móvil del canal América, una señal televisiva de aire que transmite a todo el país. Señalamos ei incumplimiento del PAMI al Plan Médico Obligatorio que dispone la provisión de la única droga capaz de tratar la ELA en todo el mundo. Si bien no promueve la cura ni frena la patología es la que puede llegar a retardar su devastador efecto degenerativo y que genera esperanzas de supervivencia a las personas que viven con ELA y son tratadas con dicho fármaco aprobado por la comunidad científica mundial. Esperamos que la nota sea emitida esta noche en el Noticiero central.

Los Nocheros presentaronn el video de “Señal de amor” para concientizar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica

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La popular agrupación se unió con la Asociación ELA Argentina. En medio de su gira #Nocheros30años, la banda argentina unió fuerzas con ELA Argentina para la Campaña de Concientización sobre la ELA. El video fue filmado en el Teatro Opera de Buenos Aires. En el mismo se ve a Los Nocheros cantando su hit “Señal de amor” junto a la Orquesta Académica del Teatro Colón. En analogía a lo que ocurre con la enfermedad degenerativa, a medida que transcurre la canción, cada instrumento se irá apagando hasta quedar en un completo silencio.“Elegimos a Los Nocheros porque son un fuerte representante de nuestra cultura popular, y su canción “Señal de Amor” refleja claramente la lucha de los enfermos de ELA a través de la progresión de esta cruel enfermedad, y la importancia de no perder nunca las esperanzas”, comentaron desde la Asociación ELA Argentina.

 

Grabamos la edición número 7 del programa ELATV

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Esta tarde realizamos nuestra videoproducción en la que informamos la gestión de la Asociación ELA Argentina en el segundo semestre del año. Agradecemos a la conductora de esta edición, la periodista Agustina Kampfer, quien muy gentilmente se dispuso a acompañarnos en esta ocasión. Del mismo modo a los profesionales, voluntarios y pacientes que participarán de este programa de televisión por internet que difundimos desde hace 3 años por redes sociales.