
Relaciones Institucionales
Encuentro anual de UNELA
El próximo viernes 9 de abril nos estaremos reuniendo- este año en modo virtual- las organizaciones de ELA de Argentina, Brasil, Chile, Perú, Colombia y México para compartir proyectos en común.
Participamos de una mesa de discución científica sobre el derecho al testeo genético en la ELA
Uno de los principios que promueve la The International Alliance of ALS / MND Associations reza que “todos los pacientes con ELA tienen el derecho a asesoramiento y testeo genético en su camino en la enfermedad. DESCARGAR ARCHIVO CLICK AQUI
Reunión del consejo directivo de la The International Alliance of ALS / MND Associations
Pablo Aquino, secretario y miembro fundador de la Asociación ELA Argentina forma parte del mismo y nos comparte el contenido de la misma.
Acerca del ensayo con Arimoclomol.
Participamos como miembros del board de la The International Alliance of ALS / MND Associations de un encuentro con ejecutivos de la industria Orphazyme A/S quienes desarrollan el prometedor fármaco que se encuentra en fase 3 y cuyos resultados se esperan en este primer semestre del año.
Construyendo objetivos y anhelos sobre genética
Luego de escuchar a un panel de expertos hace dos días, la The International Alliance of ALS / MND Associations trabajó hoy en la definición de su Declaración Aspiracional sobre los derechos de pacientes y familiares a un asesoramiento y testeo genético. La Alianza seguirá trabajando con sus comités científicos y de pacientes para brindar materiales educativos confiables sobre este y otros aspectos
Día de las enfermedades poco frecuentes
Hoy, 28-2-21, se visibilzan a las "enfermedades raras" en todo el mundo. Te compartimos el video oficial.