El próximo viernes 9 de abril nos estaremos reuniendo- este año en modo virtual- las organizaciones de ELA de Argentina, Brasil, Chile, Perú, Colombia y México para compartir proyectos en común.

Uno de los principios que promueve la The International Alliance of ALS / MND Associations reza que “todos los pacientes con ELA tienen el derecho a asesoramiento y testeo genético en su camino en la enfermedad. DESCARGAR ARCHIVO CLICK AQUI

Pablo Aquino, secretario y miembro fundador de la Asociación ELA Argentina forma parte del mismo y nos comparte el contenido de la misma.

Participamos como miembros del board de la The International Alliance of ALS / MND Associations de un encuentro con ejecutivos de la industria Orphazyme A/S quienes desarrollan el prometedor fármaco que se encuentra en fase 3 y cuyos resultados se esperan en este primer semestre del año.

Luego de escuchar a un panel de expertos hace dos días, la The International Alliance of ALS / MND Associations trabajó hoy en la definición de su Declaración Aspiracional sobre los derechos de pacientes y familiares a un asesoramiento y testeo genético. La Alianza seguirá trabajando con sus comités científicos y de pacientes para brindar materiales educativos confiables sobre este y otros aspectos

Hoy, 28-2-21, se visibilzan a las "enfermedades raras" en todo el mundo. Te compartimos el video oficial.