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Mensaje de la Presidenta de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA, Carol Birks, MND Australia

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Estimados miembros y amigos de la Alianza: Llegando a esta mitad del año me complace informar que estamos siguiendo el Plan Operativo 2016, y me gustaría aprovechar esta oportunidad para informar brevemente sobre algunos de los resultados alcanzados a la fecha. La declaración de los derechos de las personas con ELA / EMN declaración se ha puesto en marcha y se puso de relieve en el Día Mundial de la ELA. Esta declaración ha recibido la aprobación formal por parte de más de 25 asociaciones miembros. Ahora buscamos sus comentarios sobre cómo este documento podría ser utilizado como una herramienta de promoción a nivel local, nacional e internacional. Siéntase libre de compartir esta información con nosotros enviando un correo electrónico a Rachel. 

 

El Día Mundial proporcionó la oportunidad para promover los derechos de las personas con ELA / EMN a través de una campaña de medios sociales y poner en marcha el nuevo Blog ELA / EMN sin Fronteras. También esperamos con interés contribuciones y participación de los miembros al blog para destacar el trabajo de la Alianza y la lucha mundial contra la ELA / EMN. Si desea contribuir con un mensaje al blog, estar en contacto ! 

Tras el desarrollo del blog, el trabajo en marcha es para desarrollar una sección sólo para miembros de la página web. También estamos organizando una campaña "Global Walk" y un plan para poner en marcha esta iniciativa a finales de año. El patrocinio ha sido asegurado para apoyar las Reuniones Anuales y el compromiso con los actores clave en los ámbitos médico y farmacéutico continúan. Me gustaría dar las gracias al comité formado para revisar PALS y el compromiso CALS en la Reunión Anual y fomentar las asociaciones miembros pertinentes para promover los PALS y CALS Redes almuerzo . 

Por último, se ha producido una fenomenal respuesta a la nueva posición de coordinador administrativo y se están revisando actualmente las aplicaciones. 

Rachel y yo hemos concluido nuestra visita compromiso para apoyar y colaborar con los miembros como otros potenciales en la región de Asia Pacífico. Estaremos presentes en la reunión del Consorcio Pan-Asia para el Tratamiento y la Investigación de la ELA (PACTALS) en Kuala Lumpur en agosto y reunirnos con el nuevo miembro de la Asociación ELA de Malasia. También esperamos reunirnos con representantes de la organización recién formada de ELA Indonesia. A continuación visitaremos la ELA Corea y ELA Taiwán antes de dirigirse a Perth, Australia, para reunirse con sus colegas de la Asociación ELA Australia. Perth será la sede de la Reunión y Simposio de la Alianza 2019. 

Doy las gracias por su apoyo y compromiso este año hasta la fecha. La fuerza de la Alianza se basa en que trabajamos juntos y apoyarse unos a otros, mientras trabajamos por un mundo sin ELA / EMN. 

Un cordial saludo,

Carol Birks, Presidente