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Participamos de la reunión de Red Apta

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Los temas abordados por la red de asociaciones de pacientes en terapias avanzadas fueron los siguientes.

 

1. Creación e la Comisión Interministerial en Terapias Avanzadas.  El  21/03/2017  se publicó en el Boletín Oficial  la Resolución Conjunta MINCYT-MSAL 1-E 2017 que crea la Comisión Interministerial en Terapias Avanzadas.

La Dra. Fabiana Arzuaga fue designada Coordinadora de  la misma. Se adjunta texto de la Resolución Conjunta. 

2. Identificación de ensayos clínicos en Terapias Avanzadas: Conforme a lo  acordado en la última reunión, comenzaremos a identificar ensayos a  fin de dar a conocer el estado de avance y cuáles están en fase de reclutamiento.

Hemos comenzado con ensayos en TA en Cardiología. Adjuntamos un relevamiento realizado por el Dr. Alberto Crottogini, (Fundación Favaloro) lo tomaremos como modelo y haremos algo similar  en otras enfermedades.

3. Acceso de los pacientes a nuevas tecnologías en Salud/Amparos en Salud: Hemos comenzado a trabajar con el poder judicial a fin de establecer líneas de trabajo coordinadas entre Ciencia, Salud y Justicia. Realizaremos un reporte de lo actuado hasta el momento y presentaremos una propuesta efectuada por la Lic. Luciana Escatti Peñaloza de FADEPOF.

4. Conferencia Dr. J. Glass auspiciada por la Asociación de Pacientes con  ELA:  El Dr. Glass vendrá a la Argentina en el mes de setiembre y se nos solicitó colaboración para organizar una charla abierta al público sobre el tema.

5. Convenio con la Universidad de Miami . Area de Investigación en enfermedades raras de origen genético. La Dra. Rosario Isasi, quien colabora en los inicios de la formación de la Red, dejó la Universidad de MacGill-Canadá y trabaja ahora en la Universidad de Miami. Dicha Universidad trabaja en colaboración con Bernie Siegel y  estamos estableciendo vínculos de trabajo colaborativo con dichos grupos.