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Relaciones Institucionales

Sumando Manos por la Inclusión de las Personas con enfermedades poco frecuentes

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En el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes acompañamos la iniciativa de la FADEPOF, la federación argentina que agrupa a organizaciones y grupos con enfermedades poco frecuentes. El evento se realizó en la Plaza Fuerza Aérea Argentina en la zona de Retiro de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires con la presencia de una importante cantidad de asistentes allegados a los grupos de pacientes, miembros y amigos de FADEPOF. La actividad contó con las presencias del actor Facundo Arana y de la Vicejefa del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, María Eugenia Vidal. La Asociación ELA Argentina se reunirá próximamente con Ana María Rodríguez, Presidente de la Federación para sumarnos a esta causa común.

Nos presentamos en la Sociedad Neurológica Argentina

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Fuimos cordialmente recibidos por el Presidente de la Sociedad Neurológica Argentina, el Dr. Jorge Correale. El encuentro tuvo como finalidad la presentación formal de la Asociación ELA Argentina en el escenario y contexto de la población afectada por la ELA. Coincidimos que tanto la Asociación como la Sociedad Neurológica Argentina son entidades comprometidas en el desarrollo de actividades actividades de perfeccionamiento, trabajos de investigación y toda otra actividad que posibilite el progreso de las Neurociencias. Esta reunión de conocimiento cerró con el propósito de celebrar próximamente un convenio para fijar las bases de una relación institucional de cara al futuro próximo y de largo plazo, en un marco de mutua colaboración con el propósito básico de promover en forma conjunta distintos proyectos en función a la misión, propósitos y valores de las partes. El proyecto de Convenio Marco de Colaboración propuesto, brindará sustento a los futuros convenios específicos que se celebren.

 

Importante encuentro en la Fac. de Medicina UBA con el Dr. ROBERTO SICA

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Durante la jornada mantuvimos una reunión con el prestigioso profesor emérito consulto de Neurología y especialista en ELA, Dr. Roberto Sica. Le presentamos los lineamientos de nuestra organización y acordamos dar seguimiento a un Acuerdo Marco Colaborativo con la secretaría de ciencia y técnica de la U.B.A. que se encuentra a su cargo.

Reunión con representante del laboratorio Bio Profarma

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Recibimos la visita de representantes del Laboratorio BIO PROFARMA, siguiendo con nuestro proceso de darnos a conocer en la comunidad alrededor de la ELA y establecer lazos con los distintos actores, buscando apoyo para nuestros proyectos. Esperamos sea el comienzo de una buena relación para todos

Acuerdo con la Sociedad Neurológica Argentina

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Hemos firmado un importante Convenio Marco de Colaboración con la Sociedad Neurológica Argentina. Ambas instituciones nos comprometimos a colaborar para la instrumentación conjunta de Programas que promuevan el bien común y el progreso de las Neurociencias. El Convenio fue refrendado por las autoridades de la SNA en su presidente el Dr. Correale y la secretaria de la prestigiosa organización médica, la Dra. Nora Fernández Ligouri.

Continuidad del proceso de formación Institucional

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Seguimos trabajando en la constitución de la Asociación y el desarrollo de sus programas. Hemos sumado a la Dra. Gargiulo como médica especialista para la unidad de atención ELA. En las próximas semanas nos reuniremos con autoridades de los Laboratorios Sanofi-Aventis y Buxton para proponer acuerdos marcos de colaboración.