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Relaciones Institucionales

Fuimos recibidos en Roche, sponsor del próximo Simposio Mundial de ELA

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Nos acercamos para dar a conocer la ELA y la Asociación ELA Argentina a la sucursal local de Roche, una empresa multinacional que apoya la investigación y las organizaciones de ELA en otras partes del mundo. La reunión fue realizada con Jessica Claros, Jefa de Relaciones Públicas y ONG´s de la empresa Roche en Argentina.

Muy cerca de generar nuevos proyectos con FLENI

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Esta tarde fuimos recibidos por el Jefe de Neurología y sección neuromuscular de FLENI. En la reunión estuvieron presentes por parte de la Fundación la Lic. Cecilia Frade, Gerente de Desarrollo Institucional y los médicos neurólogos que atienden la clínica de pacientes con ELA, Bruno De Ambrossi y Patricio Brand. Por la Asociación la asesora médica institucional Gisella Gargiulo Monachelli y el presidente Darío Ryba.

La Asociación ELA ARGENTINA fue aceptada como miembro pleno de la International Alliance of ALS/MND Associations.

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La Alianza Internacional de Asociaciones ALS/MND (ELA) fue fundada en noviembre de 1992 con el propósito de proporcionar un foro para el apoyo e intercambio de información entre asociaciones ALS/MND (ELA) de todo el mundo. Como parte de estas actividades, cada año, una organización miembro de Alianza recibe el Simposio Internacional a ALS/MND (ELA), el acontecimiento preeminente que reúne a los principales investigadores y profesionales médicos de todo el mundo para presentar y discutir innovaciones claves en sus campos. La Reunión de Alianza Internacional de Asociaciones de ELA coincide con el Simposio.

Invitados por la Asociación Distrofia Muscular asistimos al pre-estreno del film CAITO.

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Acompañamos a Adriana Parisi y al Dr. Alberto Dubrovsky autoridades de ADM Argentina. Este último, eminente neurólogo especialista en ELA. La película producida por Pablo Trapero y dirigida por Guillermo Pfening es totalmente accesible y ha sido pensada como un espacio de encuentro con el Otro, que impulsa el respeto por la diversidad humana y la promoción de la vida independiente en el marco de los Derechos Humanos.

Acuerdo Marco de Colaboración con el Club San Lorenzo de Almagro

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Los titulares del Club San Lorenzo de Almagro y la Asociación ELA Argentina, firmaron un acuerdo marco de colaboración. Matías Lammens y Darío Ryba acordaron la realización de proyectos asociados que redundarán en beneficiar a los afectados por la ELA que se encuentran en estado de vulnerabilidad social y a los programas que desarrolla la Asociación Argentina de ELA. El vicepresidente Marcelo Tinelli acompañó la iniciativa junto a la delegación de afectados que se hicieron presentes en el estadio de San Lorenzo en la previa al último partido del torneo final de AFA.