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Relaciones Institucionales

La Asociación ELA ARGENTINA fue aceptada como miembro pleno de la International Alliance of ALS/MND Associations.

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La Alianza Internacional de Asociaciones ALS/MND (ELA) fue fundada en noviembre de 1992 con el propósito de proporcionar un foro para el apoyo e intercambio de información entre asociaciones ALS/MND (ELA) de todo el mundo. Como parte de estas actividades, cada año, una organización miembro de Alianza recibe el Simposio Internacional a ALS/MND (ELA), el acontecimiento preeminente que reúne a los principales investigadores y profesionales médicos de todo el mundo para presentar y discutir innovaciones claves en sus campos. La Reunión de Alianza Internacional de Asociaciones de ELA coincide con el Simposio.

Participamos como miembros en la Primera Asamblea Anual de FADEPOF

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Se llevó a cabo la primera Asamblea Anual de miembros de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. Se abordaron temas relacionados a los resultados de la campaña EPOF 2013, la planificación del trabajo para este año y la conformación de los grupos de trabajo en los cuales estaremos involucrados.

Acuerdo Marco de Colaboración con el Club San Lorenzo de Almagro

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Los titulares del Club San Lorenzo de Almagro y la Asociación ELA Argentina, firmaron un acuerdo marco de colaboración. Matías Lammens y Darío Ryba acordaron la realización de proyectos asociados que redundarán en beneficiar a los afectados por la ELA que se encuentran en estado de vulnerabilidad social y a los programas que desarrolla la Asociación Argentina de ELA. El vicepresidente Marcelo Tinelli acompañó la iniciativa junto a la delegación de afectados que se hicieron presentes en el estadio de San Lorenzo en la previa al último partido del torneo final de AFA.

La Fundación Bryan Balzano acompañando a afectados por la ELA

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A través de los Actos de amor se revela lo superior del ser Humano, se manifiesta lo más delicado del Alma. Se despliegan los elemento más puros de la aventura Humano. Agradecemos a Sergio y Alejandra Balzano, papás de Bryan, por la calidez y compañía en su visita a enfermos de ELA.

San Lorenzo de Almagro se suma y apoya las acciones de la Asociación

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San Lorenzo de Almagro apoyará a la Asociación ELA Argentina. Firmaremos el acuerdo marco de colaboración en la última fecha del torneo de AFA, coincidente con el Día Mundial de la ELA. Gracias San Lorenzo y Alejandro Maccio. El equipo saldrá a la cancha en su partido frente a Lanús con remeras alusivas a la ELA para que millones de televientes conozcan sobre la misma.

Compartiendo ideas con la Fundación Bryan Balzano

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Recibimos en la sede la de la Asociación ELA a Sergio y Alejandra Balzano, titulares de la Fundación Bryan Balzano sobre patologías neurológicas. Compartimos los ideales de nuestras instituciones y acordamos generar en el corto plazo acciones compartidas en beneficio de ambas organizaciones.