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Relaciones Institucionales

Reunión de la RedApta (Red de asistencia a pacientes de terapias avanzadas)

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Esta tarde asistimos al Edificio del Misterio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de La Nación. Expusieron representantes del Ministerio de Salud  (Salud Investiga) : Dra. Ana Palmero y Lic. Carolina O'Donell. Tema: "Los avances tecnológicos en medicina y el acceso a estudios clínicos y  medicamentos. Registro de Ensayos Clínicos. Unificación, acceso a la información".

Forjando vínculos con la Sociedad Neurológica Argentina

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Nos recibió en la sede de la prestigiosa entidad su titular la Dra. Adriana Tarulla. Conversamos acerca de la necesidad de estrechar vínculos con los profesionales neurólogos, focalizar en la tarea de la atención humana del paciente y en proyectos que puedan mejorar el conocimiento así como la investigación científica en nuestro país. La Sociedad Neurológica Argentina (SNA) representa una etapa en la evolución de la Neurología en nuestro País. Los Congresos Argentinos de Neurología que la SNA organiza regularmente desde 1960 continúan constituyendo la tribuna de la producción neurológica nacional, y a través de sus Cursos y Mesas Redondas brindan una calificada tarea docente a los Médicos de todo el País.

La Asociación ELA Argentina se desvincula de FADEPOF

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Así fue anunciado por su Presidente, Darío Ryba por discrepancias con el proyecto que lleva adelante la nueva conducción de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. En una carta documento enviada a las autoridades de la institución fundamentamos nuestra posición en relación a las últimas decisiones que son objeto de nuestras disidencias:

Mensaje de la Presidenta de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA, Carol Birks, MND Australia

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Estimados miembros y amigos de la Alianza: Llegando a esta mitad del año me complace informar que estamos siguiendo el Plan Operativo 2016, y me gustaría aprovechar esta oportunidad para informar brevemente sobre algunos de los resultados alcanzados a la fecha. La declaración de los derechos de las personas con ELA / EMN declaración se ha puesto en marcha y se puso de relieve en el Día Mundial de la ELA. Esta declaración ha recibido la aprobación formal por parte de más de 25 asociaciones miembros. Ahora buscamos sus comentarios sobre cómo este documento podría ser utilizado como una herramienta de promoción a nivel local, nacional e internacional. Siéntase libre de compartir esta información con nosotros enviando un correo electrónico a Rachel.