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Relaciones Institucionales

La Asociación ELA Argentina se desvincula de FADEPOF

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Así fue anunciado por su Presidente, Darío Ryba por discrepancias con el proyecto que lleva adelante la nueva conducción de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. En una carta documento enviada a las autoridades de la institución fundamentamos nuestra posición en relación a las últimas decisiones que son objeto de nuestras disidencias:

Mensaje de la Presidenta de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA, Carol Birks, MND Australia

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Estimados miembros y amigos de la Alianza: Llegando a esta mitad del año me complace informar que estamos siguiendo el Plan Operativo 2016, y me gustaría aprovechar esta oportunidad para informar brevemente sobre algunos de los resultados alcanzados a la fecha. La declaración de los derechos de las personas con ELA / EMN declaración se ha puesto en marcha y se puso de relieve en el Día Mundial de la ELA. Esta declaración ha recibido la aprobación formal por parte de más de 25 asociaciones miembros. Ahora buscamos sus comentarios sobre cómo este documento podría ser utilizado como una herramienta de promoción a nivel local, nacional e internacional. Siéntase libre de compartir esta información con nosotros enviando un correo electrónico a Rachel. 

Asistimos a la primera reunión del CRENPOF en el Hospital de Clínicas

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Es el Centro de Referencia sobre Enfermedades Neurológicas Poco Frecuentes. El jefe de la división de Neurología el Prof. Dr. Federico Micheli (uno de los que impulsó la creación de la Asociación de Huntington) anunció la aprobación de la creación del centro con el apoyo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. El Dr. Provenzano hizo una introducción a las EPOF y habló de la importancia de FADEPOF, que está circulando una guía sobre derechos de pacientes con epof. También remarcó la importancia de la existencia de un centro de referencia para estas enfermedades. El Dr Assato hizo una introducción a la neurología y la labor del hospital de clínicas. Se presentaron los representantes de la asociación de huntington, de leuco distrofia, y wilson. Luego hablaron específicamente de huntington (Dra Ramirez, Raina y Montilla).

 

Forjando vínculos con la Sociedad Neurológica Argentina

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Nos recibió en la sede de la prestigiosa entidad su titular la Dra. Adriana Tarulla. Conversamos acerca de la necesidad de estrechar vínculos con los profesionales neurólogos, focalizar en la tarea de la atención humana del paciente y en proyectos que puedan mejorar el conocimiento así como la investigación científica en nuestro país. La Sociedad Neurológica Argentina (SNA) representa una etapa en la evolución de la Neurología en nuestro País. Los Congresos Argentinos de Neurología que la SNA organiza regularmente desde 1960 continúan constituyendo la tribuna de la producción neurológica nacional, y a través de sus Cursos y Mesas Redondas brindan una calificada tarea docente a los Médicos de todo el País.

Acompañamos en Israel los festejos por el 60° aniversario de la Universidad de Tel Aviv, prestigioso centro de investigación de la ELA

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Agradecemos la invitación realizada por Raul Voskoboinik, Director Ejecutivo de la Fundación Amigos de la Universidad de Tel Aviv en Argentina. Entre los días 18 y 22 de mayo se realizará en la Universidad de Tel Aviv la tradicional reunión del Consejo de Gobernadores con la participación de representantes de todas las Asociaciones de Amigos de todo el mundo.  Es un evento de alto nivel cultural y académico en el que los asistentes tienen la posibilidad de participar de encuentros y conferencias con algunos de los más reconocidos académicos e intelectuales, inauguraciones de cátedras y edificios, conciertos  y entrega de distinciones a personalidades de diferentes países. Este año es especial pues incluirá actos y festejos por el 60° Aniversario de la Universidad de Tel Aviv que fue creada en el año 1956.