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Relaciones Institucionales

Asistimos a la primera reunión del CRENPOF en el Hospital de Clínicas

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Es el Centro de Referencia sobre Enfermedades Neurológicas Poco Frecuentes. El jefe de la división de Neurología el Prof. Dr. Federico Micheli (uno de los que impulsó la creación de la Asociación de Huntington) anunció la aprobación de la creación del centro con el apoyo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. El Dr. Provenzano hizo una introducción a las EPOF y habló de la importancia de FADEPOF, que está circulando una guía sobre derechos de pacientes con epof. También remarcó la importancia de la existencia de un centro de referencia para estas enfermedades. El Dr Assato hizo una introducción a la neurología y la labor del hospital de clínicas. Se presentaron los representantes de la asociación de huntington, de leuco distrofia, y wilson. Luego hablaron específicamente de huntington (Dra Ramirez, Raina y Montilla).

 

Propuesta de colaboración con la Sociedad Neurológica Argentina

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Esta tarde nos reunimos con la Presidente de la Sociedad Neurológica Argentina, la Dra. Adriana Tarulla. Solicitamos el apoyo y auspicio entre sus miembros para las conferencias que dictará la Prof. Lucie Bruijn, jefe científica de investigación de la Asociación ELA de Estados Unidos. Nuestra invitación a la prestigiosa científica del mundo de la ELA está prevista para la semana del 22 de agosto en donde realizará conferencias en marcos académicos de las ciudades de Buenos Aires, Mendoza y Córdoba

Acompañamos en Israel los festejos por el 60° aniversario de la Universidad de Tel Aviv, prestigioso centro de investigación de la ELA

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Agradecemos la invitación realizada por Raul Voskoboinik, Director Ejecutivo de la Fundación Amigos de la Universidad de Tel Aviv en Argentina. Entre los días 18 y 22 de mayo se realizará en la Universidad de Tel Aviv la tradicional reunión del Consejo de Gobernadores con la participación de representantes de todas las Asociaciones de Amigos de todo el mundo.  Es un evento de alto nivel cultural y académico en el que los asistentes tienen la posibilidad de participar de encuentros y conferencias con algunos de los más reconocidos académicos e intelectuales, inauguraciones de cátedras y edificios, conciertos  y entrega de distinciones a personalidades de diferentes países. Este año es especial pues incluirá actos y festejos por el 60° Aniversario de la Universidad de Tel Aviv que fue creada en el año 1956.

 

Acuerdo con el Teatro Colón y COPIDIS para concientizar sobre la ELA

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Nos recibió Juan García Aramburu, Jefe de Gabinete - Dirección General y Artística del Teatro Colón. Acompañados por Agustina Señorans -Presidente de COPIDIS- del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires acordamos la participación de la Orquesta Académica del Teatro Colón para la producción de un spot de concientización sobre la ELA y los derechos de las personas con discapacidad que se grabará próximamente en el Auditorio de la Usina del Arte con la participación de un artista de renombre nacional.

Participamos de la Asamblea del Consejo Federal Asambleario de FADEPOF.

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En dependencias de la Legislatura porteña quien declaró de interés a la Asamblea General Ordinaria se llevó a cabo el acto asambleario que renovó y designó por mayoría de las 15 organizaciones asistentes de pleno derecho a los nuevos miembros de la Mesa Directiva Nacional para el período 2016-2018 de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.