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Relaciones Institucionales

Premios 2016 de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA

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Cada año la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA presenta dos premios para reconocer la excelencia en la comunidad ELA. Se alienta a las personas y organizaciones que trabajan con ELA a identificar contribuyentes excepcionales en el campo y nominarlos como posibles receptores de estos premios. 

Primera jornada del Encuentro de la Alianza Internacional en Dublin

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Una intensa y extensa agenda fue abordada desde esta mañana en el centro de convenciones que reunió a 108 delegados de diferentes paises y continentes. Experiencias enriquecedoras que permiten completar nuestra tarea y gestionar acciones para el bienestar de las personas y familias que atraviesan la ELA. Debajo te compartimos un video que resume los temas más salientes y los que consideramos han sido relevantes para nuesto quehacer institucional. Mañana nos espera una nueva agenda basada en la información de investigación en clínica y ciencia de la ELA. 

 

 

 

Participamos del plenario de COPIDIS

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La Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad repaso su misión general, estadísticas, programas, y un resumen del año. Anunció que existirá en 2017 un nuevo servicio público para promocionar la vida independiente de los discapacitados, que busca asistir directamente en las casas de estas personas en tareas de cuidado diario, principalmente para aquellos sin cobertura social.

Arribamos a Dublin, Irlanda para participar del 24° Encuentro Anual de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA

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Darío Ryba, presidente y Pablo Aquino, secretario de nuestra institución viajaron a la capital de Irlanda para asistir a este congreso anual, abrevar nuevos conocimientos, compartir experiencias y capitalizar ideas que nos permitan plasmarlas en proyectos para ejecutar el próximo año. Todo un planeta se reune en estos días en la búsqueda de soluciones para las personas que viven con ELA y sus entornos familiares también afectados por esta cruel enfermedad.

 

 

Jornada de clausura del Encuentro Anual de las Asociaciones de ELA en el mundo

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Una larga y extenuante agenda dio lugar a la finalización del 24° encuentro de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA. Hasta el mediodía se trabajaron aspectos del planeamiento estratégico, y nuevos proyectos para mejorar el trabajo en los diferentes programas que se llevan a cabo en el año. También destacamos la clásica sesión de "pregunte a los expertos" para actualizar conocimientos y también consultar todas las inquietudes con los máximos referentes de la investigación científica del mundo. La Asociación ELA de Irlanda agasajó a todos los invitados con una exquisita cena de camaradería.

 

Reunión en el Polo científico tecnológico

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Asistimos a una nueva reunión de REDAPTA en el Ministerio de Ciencia y Tecnología. Abordamos la preocupación por cómo se van a regular las nuevas terapias génicas, sobre el envío de tejidos y muestras al exterior. Se insistirá con el Ministerio de Salud para desarrollar el registro único de ensayos clínicos, accesible al público