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Relaciones Institucionales

Proyecto solidario para personas con ELA junto a la Embajada de Bélgica

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Esta mañana nos recibió en su despacho de la sede diplomática del Reino de Bélgica en Argentina, el consejero Xavier Baert. Presentamos los programas y proyectos que ejecutamos en la Asociación ELA Argentina y propusimos la realización de un proyecto solidario en colaboración con la ALS- belgie, nuestra colega institución de Bruselas. Asumimos el compromiso de avanzar en las gestiones para llevar a cabo próximamente una gestión que permitirá mejorar el confort de vida a las personas que viven con ELA en Argentina y que se encuentran en estado de vulnerabilidad social.

Junto a @FADEPOF en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

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El evento central se realizó en el Pabellón Nacional frente a la Casa Rosada ubicado en la histórica Plaza de Mayo. Allí nos convocamos junto a compañeros de grupos de pacientes y organizaciones que agrupan a un colectivos de casi 3.000.000 de argentinos que padecen de enfermedades poco frecuentos como la ELA.

Invitación de la Asociación Amigos de la Universidad de Tel Aviv en Argentina

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Raul Voskoboinik, ‎Director Ejecutivo invitó a nuestra institución a participar de los actos por el 60° aniversario del prestgioso centro académico e próximo mes de mayo. Un científico argentino de renombre, el Dr. Miguel Wiel es el director del Colegio de Graduados y en su función de investigador hace muchos años desarrolla sistemas celulares para la ELA .

Asistimos al taller “Introducción, conceptos y nociones generales sobre Diseño Universal”

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La Oficina de Atención e Integración de Personas con Discapacidad, perteneciente a la Dirección General de Factor Humano del Consejo de la Magistratura de la  Ciudad de Buenos Aires nos invitó al taller a cargo del Arq. Sergio Placeres del Área de Accesibilidad de COPIDIS (Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad de la Ciudad de Buenos Aires) realizado el día de hoy en la Librería de la Editorial Jusbaires. Se abordó el Manual Práctico de Diseño Universal, basado en la Ley 962 de la Ciudad de Buenos Aires “Accesibilidad física para todos”. 

 

"Vamos a crear una subcomisión para revisar cómo se estructura el gobierno de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA"

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Mensaje de la Presidenta, Carol Birks, MND Australia : Estimados miembros y amigos de la Alianza- En nombre de la Alianza, les deseo a todos los miembros; muy Feliz Año Nuevo! Fue maravilloso dar la bienvenida a nuevos miembros y ponerse al día con muchos de ustedes en las reuniones en Orlando. Con más de 80 delegados de 26 países que comparten iniciativas y estrategias para apoyar a las personas que viven con ELA en sus respectivas regiones. La 23°  Reunión Anual de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA fue sin duda un gran éxito!