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Relaciones Institucionales

Asistimos al taller “Introducción, conceptos y nociones generales sobre Diseño Universal”

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La Oficina de Atención e Integración de Personas con Discapacidad, perteneciente a la Dirección General de Factor Humano del Consejo de la Magistratura de la  Ciudad de Buenos Aires nos invitó al taller a cargo del Arq. Sergio Placeres del Área de Accesibilidad de COPIDIS (Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad de la Ciudad de Buenos Aires) realizado el día de hoy en la Librería de la Editorial Jusbaires. Se abordó el Manual Práctico de Diseño Universal, basado en la Ley 962 de la Ciudad de Buenos Aires “Accesibilidad física para todos”. 

 

"Vamos a crear una subcomisión para revisar cómo se estructura el gobierno de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA"

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Mensaje de la Presidenta, Carol Birks, MND Australia : Estimados miembros y amigos de la Alianza- En nombre de la Alianza, les deseo a todos los miembros; muy Feliz Año Nuevo! Fue maravilloso dar la bienvenida a nuevos miembros y ponerse al día con muchos de ustedes en las reuniones en Orlando. Con más de 80 delegados de 26 países que comparten iniciativas y estrategias para apoyar a las personas que viven con ELA en sus respectivas regiones. La 23°  Reunión Anual de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA fue sin duda un gran éxito!

Junto a @FADEPOF en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

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El evento central se realizó en el Pabellón Nacional frente a la Casa Rosada ubicado en la histórica Plaza de Mayo. Allí nos convocamos junto a compañeros de grupos de pacientes y organizaciones que agrupan a un colectivos de casi 3.000.000 de argentinos que padecen de enfermedades poco frecuentos como la ELA.

Proyectos con el INTI (Instituto Nacional de Trcnología Industrial)

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Recibimos a su director Ing. Rafael Kohanoff y al Lic. Ricardo Garbayo del Pino quien se desempeña como coordinador del Programa de Plasticidad Neuronal. Propusimos desarrollo de proyectos y prototipos de fabricación nacional para mejorar la calidad de comunicación, desplazamientos, atención para enfermería, controles y prevención de salud e indumentaria para personas con ELA. 

Inició el 23° encuentro anual de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA en Orlando, Estados Unidos

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Con la presencia de 90 personas cuyas organizaciones representan a países de diferentes continentes, Darío Ryba y Pablo Aquino, Presidente y Secretario de la Asociación ELA Argentina se encuentran participando del mismo. En el inicio de la jornada presentamos el proyecto "Baldazo ELA de Mar Argentino" realizado durante la temporada estival y que permitió reunir los fondos para equipar y financiar nuestra unidad de transporte. Las jornadas extensas se desarrollarán entre todo el día de hoy y mañana en la ciudad de Orlando, Estados Unidos. Seguí on line por facebook y twiteer el desarrollo de cada ponencia.