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Relaciones Institucionales

Proyectos con el INTI (Instituto Nacional de Trcnología Industrial)

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Recibimos a su director Ing. Rafael Kohanoff y al Lic. Ricardo Garbayo del Pino quien se desempeña como coordinador del Programa de Plasticidad Neuronal. Propusimos desarrollo de proyectos y prototipos de fabricación nacional para mejorar la calidad de comunicación, desplazamientos, atención para enfermería, controles y prevención de salud e indumentaria para personas con ELA. 

Inició el 23° encuentro anual de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA en Orlando, Estados Unidos

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Con la presencia de 90 personas cuyas organizaciones representan a países de diferentes continentes, Darío Ryba y Pablo Aquino, Presidente y Secretario de la Asociación ELA Argentina se encuentran participando del mismo. En el inicio de la jornada presentamos el proyecto "Baldazo ELA de Mar Argentino" realizado durante la temporada estival y que permitió reunir los fondos para equipar y financiar nuestra unidad de transporte. Las jornadas extensas se desarrollarán entre todo el día de hoy y mañana en la ciudad de Orlando, Estados Unidos. Seguí on line por facebook y twiteer el desarrollo de cada ponencia.

Participamos del 3° encuentro de fortalecimiento para organizaciones y grupos de pacientes con EPF

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La Jornada fue organizada por la Fundación Enhué y FADEPOF.- Federación Argentina de Enfermedades Poco frecuentes. La sede fue la Universidad I- salud y se abordaron contenidos vinculados a Herramientas para impulsar la colaboración entre organizaciones con talleres téoricos prácticos. Constitución legal y estrategias de organización; comunicación institucional y redes sociales, estrategias de desarrollo de recursos.

Segunda Asamblea Anual del Consejo Federal Asambleario de FADEPOF

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En la jornada de ayer asistimos a una extensa reunión con los miembros titulares de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) en donde se expuso a debate una serie de propuestas que serán de trascendencia en cuanto al futuro y desarrollo de la entidad de la cual somos miembros. Se llevó a cabo en Carlos Pellegrini 587 piso 10, CABA. (espacio cedido por el Consejo Económico y Social de la Ciudad de Buenos Aires). Les compartimos el Orden del Día abordado:

Recibimos el Premio a la Excelencia en Servicio a la Comunidad 2015 de ADEEPRA

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En el marco de la 33° cena anual de camaradería, La Asociación de Entidades Educativas Privadas de la República Argentina nos distinguió con este importante premio. El evento fue realizado esta noche en el complejo Madero Tango de la ciudad de Buenos Aires. Se realizaron distinciones a personalidades que se han destacado en distintas áreas del quehacer nacional como también a colegios. El presidente de la Asociación ELA Argentina, Darío Ryba, recibió el galardón y se dirigió al público asistente informando, concientizando y sensibilizando acerca de la ELA y nuestra misión institucional.