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Relaciones Institucionales

Junto a @FADEPOF en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

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El evento central se realizó en el Pabellón Nacional frente a la Casa Rosada ubicado en la histórica Plaza de Mayo. Allí nos convocamos junto a compañeros de grupos de pacientes y organizaciones que agrupan a un colectivos de casi 3.000.000 de argentinos que padecen de enfermedades poco frecuentos como la ELA.

Proyectos con el INTI (Instituto Nacional de Trcnología Industrial)

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Recibimos a su director Ing. Rafael Kohanoff y al Lic. Ricardo Garbayo del Pino quien se desempeña como coordinador del Programa de Plasticidad Neuronal. Propusimos desarrollo de proyectos y prototipos de fabricación nacional para mejorar la calidad de comunicación, desplazamientos, atención para enfermería, controles y prevención de salud e indumentaria para personas con ELA. 

Inició el 23° encuentro anual de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA en Orlando, Estados Unidos

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Con la presencia de 90 personas cuyas organizaciones representan a países de diferentes continentes, Darío Ryba y Pablo Aquino, Presidente y Secretario de la Asociación ELA Argentina se encuentran participando del mismo. En el inicio de la jornada presentamos el proyecto "Baldazo ELA de Mar Argentino" realizado durante la temporada estival y que permitió reunir los fondos para equipar y financiar nuestra unidad de transporte. Las jornadas extensas se desarrollarán entre todo el día de hoy y mañana en la ciudad de Orlando, Estados Unidos. Seguí on line por facebook y twiteer el desarrollo de cada ponencia.

"Vamos a crear una subcomisión para revisar cómo se estructura el gobierno de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA"

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Mensaje de la Presidenta, Carol Birks, MND Australia : Estimados miembros y amigos de la Alianza- En nombre de la Alianza, les deseo a todos los miembros; muy Feliz Año Nuevo! Fue maravilloso dar la bienvenida a nuevos miembros y ponerse al día con muchos de ustedes en las reuniones en Orlando. Con más de 80 delegados de 26 países que comparten iniciativas y estrategias para apoyar a las personas que viven con ELA en sus respectivas regiones. La 23°  Reunión Anual de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA fue sin duda un gran éxito!

Segunda Asamblea Anual del Consejo Federal Asambleario de FADEPOF

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En la jornada de ayer asistimos a una extensa reunión con los miembros titulares de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) en donde se expuso a debate una serie de propuestas que serán de trascendencia en cuanto al futuro y desarrollo de la entidad de la cual somos miembros. Se llevó a cabo en Carlos Pellegrini 587 piso 10, CABA. (espacio cedido por el Consejo Económico y Social de la Ciudad de Buenos Aires). Les compartimos el Orden del Día abordado: