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Relaciones Institucionales

El "Baldazo ELA de Mar Argentino" será presentado en el próximo Encuentro Anual de la Alianza Internacional a realizarse en los EEUU

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La Alianza Internacional de Asociaciones de ELA difundió la agenda del próximo encuentro del mes de diciembre en la ciudad de Orlando, Estados Unidos en donde presentarán experiencias organizaciones de todo el mundo. La Asociación ELA Argentina compartirá el proyecto "Baldazo ELA de Mar Argentino", una exitosa campaña pública de concientización y recaudación de fondos realizada durante la temporada estival en el Municipio de Pinamar en la cual participaron 2.000 personas que permitieron financiar el equipamiento de la unidad de traslado de personas con ELA. 

Reunión con la presidente de ADELA en Madrid

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Darío Ryba, presidente de la Asociación ELA Argentina visitó la sede de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de España (ADELA). Nos recibió su presidente Adriana Guevara y se conversaron acerca de iniciativas conjuntas a desarrollar en el marco de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA.

Seremos premiados por ADEEPRA a la excelencia en servicio a la Comunidad

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La distinción  será entregada durante el transcurso de la 33º Cena anual de Camaradería –evento que tradicionalmente reúne a propietarios y directivos escolares, funcionarios y legisladores y en la que también se entregarán las distinciones “Excelencia Educativa”, “Excelencia en Medios de Comunicación Social”, “Excelencia en Arte y Cultura”, “Excelencia en Gestión” y “Excelencia Deportiva”. Dicho evento se realizará el 13 de noviembre próximo en Madero Tango – Alicia Moreau de Justo y Brasil (Puerto Madero) Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

"Nuestro apoyo a las organizaciones emergentes es crucial para las personas que viven con ELA en todo el mundo"

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" Ha sido un año de mucho trabajo para todos nosotros y por la cantidad de energía que la Alianza ha invertido en apoyar el creciente interés al compromiso global. Es satisfactorio observar que hemos recibido 10 solicitudes de ingreso de este año, que yo sepa, no tiene precedentes. Este es un testimonio de la obra de nuestras GM, Directores y miembros así como nuestro aumento de perfil a nivel mundial a través de los redes sociales. Doy una cálida bienvenida a nuestros nuevos miembros. Siete nuevos miembros han recibido un apoyo y Subvención de la Alianza para asistir a la reunión de la Alianza de este año, y esperamos con interés la reunión de representantes en Orlando." Carol Briks, Presidente de la Alianza.

Participamos de la Asamblea Anual de FADEPOF: Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes

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La extensa reunión se realizó durante la jornada del sábado 20 de junio. La Federación que reune a 56 agrupaciones e instituciones de enfermedades poco frecuentes en nuestro país, abordó el planeamiento estratégico institucional para el período 2015 y 2016. La Asociación ELA Argentina es miembro de pleno derecho de esta entidad y aprobó los lineamientos que ejecutará la comisión directiva en adelante en beneficio de los más de 3 millones de afectados por patologías poco frecuentes en nuestro país.