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Relaciones Institucionales

"Nuestro apoyo a las organizaciones emergentes es crucial para las personas que viven con ELA en todo el mundo"

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" Ha sido un año de mucho trabajo para todos nosotros y por la cantidad de energía que la Alianza ha invertido en apoyar el creciente interés al compromiso global. Es satisfactorio observar que hemos recibido 10 solicitudes de ingreso de este año, que yo sepa, no tiene precedentes. Este es un testimonio de la obra de nuestras GM, Directores y miembros así como nuestro aumento de perfil a nivel mundial a través de los redes sociales. Doy una cálida bienvenida a nuestros nuevos miembros. Siete nuevos miembros han recibido un apoyo y Subvención de la Alianza para asistir a la reunión de la Alianza de este año, y esperamos con interés la reunión de representantes en Orlando." Carol Briks, Presidente de la Alianza.

Participamos de la Asamblea Anual de FADEPOF: Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes

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La extensa reunión se realizó durante la jornada del sábado 20 de junio. La Federación que reune a 56 agrupaciones e instituciones de enfermedades poco frecuentes en nuestro país, abordó el planeamiento estratégico institucional para el período 2015 y 2016. La Asociación ELA Argentina es miembro de pleno derecho de esta entidad y aprobó los lineamientos que ejecutará la comisión directiva en adelante en beneficio de los más de 3 millones de afectados por patologías poco frecuentes en nuestro país.

Reunión con la presidente de ADELA en Madrid

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Darío Ryba, presidente de la Asociación ELA Argentina visitó la sede de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de España (ADELA). Nos recibió su presidente Adriana Guevara y se conversaron acerca de iniciativas conjuntas a desarrollar en el marco de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA.

Recibimos las becas del Ministerio de Salud de La Nación para el Registro Nacional de ELA

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Esta tarde participamos del acto de entrega de diplomas a los becarios del Registro Nacional de ELA: La Dra. Gargiulo Monachelli y el Dr. Gelman reciben en nombre de los profesionales que trabajarán en el proyecto epidemiológico nacional sobre ELA del cual somos institución coordinadora. El acto se llevó a cabo en el Aula Magna de la Academia Nacional de Medicina.