• Image 02
  • Image 02

Relaciones Institucionales

Reunión con la presidente de ADELA en Madrid

el .

Darío Ryba, presidente de la Asociación ELA Argentina visitó la sede de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de España (ADELA). Nos recibió su presidente Adriana Guevara y se conversaron acerca de iniciativas conjuntas a desarrollar en el marco de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA.

Recibimos las becas del Ministerio de Salud de La Nación para el Registro Nacional de ELA

el .

Esta tarde participamos del acto de entrega de diplomas a los becarios del Registro Nacional de ELA: La Dra. Gargiulo Monachelli y el Dr. Gelman reciben en nombre de los profesionales que trabajarán en el proyecto epidemiológico nacional sobre ELA del cual somos institución coordinadora. El acto se llevó a cabo en el Aula Magna de la Academia Nacional de Medicina.

Participamos de la Asamblea Anual de FADEPOF: Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes

el .

La extensa reunión se realizó durante la jornada del sábado 20 de junio. La Federación que reune a 56 agrupaciones e instituciones de enfermedades poco frecuentes en nuestro país, abordó el planeamiento estratégico institucional para el período 2015 y 2016. La Asociación ELA Argentina es miembro de pleno derecho de esta entidad y aprobó los lineamientos que ejecutará la comisión directiva en adelante en beneficio de los más de 3 millones de afectados por patologías poco frecuentes en nuestro país.

La Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires declaró de interés a las Guías de Ayuda a personas con ELA

el .

Promovida por la Diputada Paula Villalba, en la sesión del día de la fecha, fue declarada de interés social y educativa de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires la "Guía de Ayuda para la Enfermedad de la Neurona Motora (ELA)" de la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Con el auspicio de la Legislatura de la Ciudad se imprimirán una importante cantidad de ejemplares para asesorar, orientar e informar a pacientes, familiares, cuidadores y entornos de personas con ELA.