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Relaciones Institucionales

Encuentro con las organizaciones hermanas de Chile

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Entre los días 6 y 7 de marzo mantuvimos encuentros en Santiago de Chile con afectados con la ELA, entornos de los mismos y referentes de las agrupaciones. Nos reunimos con Victoria Nuñez Espinosa de "ELA CHILE- ALAS PARA VOLAR" y con Sebastián Keitel de CORPORACIÓN ELA CHILE. Acordamos dar seguimiento con proyectos de mutua colaboración en el marco del programa de la Alianza Mundial de Asociaciones de ELA.

Junto a FADEPOF en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

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Participamos de la convocatoria #hacefaltaequipo de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) de la cual somos miembros. Se realizó en el Puerto de Frutos en el Municipio de Tigre con una suelta de globos alusiva con una bandera firmada por todos los asistentes al evento.

Visita a personas con ELA en la ciudad de San Pablo, Brasil

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Nos recibió en su casa Alexandra Szafir. Abogada penalista, 48 años y 2 hijos. Diagnosticada 10 años atrás. Hace 5 años vive con traqueotomía y asistencia ventilatoria invasiva. Es voluntaria de las organizaciones de ELA en Brasil ayudando y asesorando jurídicamente a los afectados.

Encuentro con organizaciones hermanas de Brasil

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Viajamos a la ciudad de San Pablo en donde mantuvimos reuniones de conocimiento y futuros proyectos de colaboración con representantes de ABRELA Y PROCURA DE ELA en el marco de la Gira Sudamericana de Colaboración en la región.

Función privada y cine debate con representantes de organizaciones en discapacidad

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Se realizó ayer por la tarde en el microcine de Universal Pictures Argentina con la proyección del film "La teoría del Todo". Fue conducido por los periodistas especializados en cine: JAVIER PONZONE Y HORACIO MARMUREK. La actividad contó con la participación de Matías Alonso, Presidente de COPIDIS y Agustina Señorans, jefa de gabinete. Asistieron representantes de las siguientes organizaciones: DISCAR, APADEA, TRASCENDER, PAR, FUNDASOR y SOLES DE BUENOS AIRES.