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Relaciones Institucionales

Resumen de la gira sudamericana por un mundo libre de ELA

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Entre los días 3 y 12 de marzo realizamos una serie de encuentros y visitas a organizaciones así como agrupaciones de afectados por la ELA en San Pablo, Brasil; Santiago de Chile y Bogotá, Colombia. Con todos ellos compartimos el proyecto que nos motiva realizar una clínica especializada de atención de personas con ELA en Argentina que se haga extensiva a personas afectadas en toda la región. El viaje a estas ciudades es parte de los programas de colaboración de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA.

Encuentro con las organizaciones hermanas de Chile

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Entre los días 6 y 7 de marzo mantuvimos encuentros en Santiago de Chile con afectados con la ELA, entornos de los mismos y referentes de las agrupaciones. Nos reunimos con Victoria Nuñez Espinosa de "ELA CHILE- ALAS PARA VOLAR" y con Sebastián Keitel de CORPORACIÓN ELA CHILE. Acordamos dar seguimiento con proyectos de mutua colaboración en el marco del programa de la Alianza Mundial de Asociaciones de ELA.

Mejorar el confort de vida de las personas con ELA en Colombia

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Ayer conocimos al Ing. Manuel Hurtado, su esposa Aurora e integrantes de su grupo familiar en la ciudad de Bogotá. Ofrecimos altrenativas para mejorar su confort de vida con la ELA en el marco del Programa de colaboración de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA con las organizaciones de ELA en Sudamérica.

Visita a personas con ELA en la ciudad de San Pablo, Brasil

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Nos recibió en su casa Alexandra Szafir. Abogada penalista, 48 años y 2 hijos. Diagnosticada 10 años atrás. Hace 5 años vive con traqueotomía y asistencia ventilatoria invasiva. Es voluntaria de las organizaciones de ELA en Brasil ayudando y asesorando jurídicamente a los afectados.

Encuentro con la Asociación ELA de Colombia (ACELA) en Bogotá

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Agradecemos a la Junta Directiva que nos recibió: su fundador Orlando Ruiz, el presidente Guillermo Ruiz, la vicepresidente Rocío Reyes, la secretaria Elizabeth Rodríguez y Marcela Santos, Psicóloga. Una importante jornada de intercambio de experiencias de gestión en el marco del Programa de Colaboración regional de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA.

Encuentro con organizaciones hermanas de Brasil

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Viajamos a la ciudad de San Pablo en donde mantuvimos reuniones de conocimiento y futuros proyectos de colaboración con representantes de ABRELA Y PROCURA DE ELA en el marco de la Gira Sudamericana de Colaboración en la región.