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Relaciones Institucionales

Participamos de la Asamblea Anual de FADEPOF: Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes

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La extensa reunión se realizó durante la jornada del sábado 20 de junio. La Federación que reune a 56 agrupaciones e instituciones de enfermedades poco frecuentes en nuestro país, abordó el planeamiento estratégico institucional para el período 2015 y 2016. La Asociación ELA Argentina es miembro de pleno derecho de esta entidad y aprobó los lineamientos que ejecutará la comisión directiva en adelante en beneficio de los más de 3 millones de afectados por patologías poco frecuentes en nuestro país.

La Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires declaró de interés a las Guías de Ayuda a personas con ELA

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Promovida por la Diputada Paula Villalba, en la sesión del día de la fecha, fue declarada de interés social y educativa de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires la "Guía de Ayuda para la Enfermedad de la Neurona Motora (ELA)" de la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Con el auspicio de la Legislatura de la Ciudad se imprimirán una importante cantidad de ejemplares para asesorar, orientar e informar a pacientes, familiares, cuidadores y entornos de personas con ELA.

Recibimos las becas del Ministerio de Salud de La Nación para el Registro Nacional de ELA

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Esta tarde participamos del acto de entrega de diplomas a los becarios del Registro Nacional de ELA: La Dra. Gargiulo Monachelli y el Dr. Gelman reciben en nombre de los profesionales que trabajarán en el proyecto epidemiológico nacional sobre ELA del cual somos institución coordinadora. El acto se llevó a cabo en el Aula Magna de la Academia Nacional de Medicina.

Campaña 2015: ELA sin fronteras

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Objetivos y enfoque de la campaña 2015 de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA: Todos los días, los miembros de la Alianza trabajan juntos para mejorar la calidad de vida y el cuidado de las personas con ELA en todo el mundo. La ELA afecta a las personas sin importar su edad, raza, sexo, nacionalidad, etnia o situación económica. LA ELA no tiene fronteras ... y tampoco debemos marcarlas nosotros!