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Relaciones Institucionales

Reunión de UNELA en Boston

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Representantes de las Asociaciones de Argentina, Brasil, Chile, Perú y Venezuela se reunieron para continuar el trabajo iniciado en Santiago. Abordamos la revisión del borrador de estatutos sociales, el programa de capacitación de profesionales al cuidado de personas con ELA, la recaudación de fondos y la participación estratégica en el marco del encuentro anual de la Alianza. Participaron de manera virtual las Asociaciones de Colombia, México y Uruguay. Fueron invitados los representantes de la Fundación Luzón de España

Encuentro en la Clínica neurológica del Dr. Yoshino en Japón

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Nos recibió en su pequeño centro médico en donde personas con ELA de todo el mundo acuden a tratarse con Edaravone. Esta droga fue investigada por el Dr. Yoshino para ralentizar el proceso de la enfermedad y aprobada en el mes de mayo por la FDA. Acordamos un procedimiento para pacientes argentinos que deseen tratarse directamente y una visita a la Argentina entre los meses de agosto y septiembre de 2018