• Image 02
  • Image 02

Relaciones Institucionales

Jornada de clausura del Encuentro Anual de las Asociaciones de ELA en el mundo

el .

Una larga y extenuante agenda dio lugar a la finalización del 24° encuentro de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA. Hasta el mediodía se trabajaron aspectos del planeamiento estratégico, y nuevos proyectos para mejorar el trabajo en los diferentes programas que se llevan a cabo en el año. También destacamos la clásica sesión de "pregunte a los expertos" para actualizar conocimientos y también consultar todas las inquietudes con los máximos referentes de la investigación científica del mundo. La Asociación ELA de Irlanda agasajó a todos los invitados con una exquisita cena de camaradería.

 

Reunión en el Polo científico tecnológico

el .

Asistimos a una nueva reunión de REDAPTA en el Ministerio de Ciencia y Tecnología. Abordamos la preocupación por cómo se van a regular las nuevas terapias génicas, sobre el envío de tejidos y muestras al exterior. Se insistirá con el Ministerio de Salud para desarrollar el registro único de ensayos clínicos, accesible al público

Primera jornada del Encuentro de la Alianza Internacional en Dublin

el .

Una intensa y extensa agenda fue abordada desde esta mañana en el centro de convenciones que reunió a 108 delegados de diferentes paises y continentes. Experiencias enriquecedoras que permiten completar nuestra tarea y gestionar acciones para el bienestar de las personas y familias que atraviesan la ELA. Debajo te compartimos un video que resume los temas más salientes y los que consideramos han sido relevantes para nuesto quehacer institucional. Mañana nos espera una nueva agenda basada en la información de investigación en clínica y ciencia de la ELA. 

 

 

 

Fuimos finalistas del Premio Aportes 2016: + Gestión + Impacto

el .

Esta tarde recibimos el Diploma por haber sido calificados para el Premio "Gestión + Impacto". Fuimos seleccionadas entre 73 Organizaciones de la Sociedad Civil. Se realizó en el salón Libertador del Ministerio de Relaciones Exteriores y Culto de La Nación; promovido por Aportes de Gestión para el Tercer Sector. Una organización sin fines de lucro conformada y dirigida por voluntarios, expertos en gestión, quienes provienen de destacados puestos directivos del mundo empresarial y cuyo objetivo es maximizar el impacto sobre la sociedad de las OSC a través de mejorar su calidad de gestión.

Arribamos a Dublin, Irlanda para participar del 24° Encuentro Anual de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA

el .

Darío Ryba, presidente y Pablo Aquino, secretario de nuestra institución viajaron a la capital de Irlanda para asistir a este congreso anual, abrevar nuevos conocimientos, compartir experiencias y capitalizar ideas que nos permitan plasmarlas en proyectos para ejecutar el próximo año. Todo un planeta se reune en estos días en la búsqueda de soluciones para las personas que viven con ELA y sus entornos familiares también afectados por esta cruel enfermedad.

 

 

Los expertos que disertarán en Irlanda en el Encuentro Anual de la Alianza Internacional

el .

La tradicional sesión "Pregunte a los expertos" está prevista para el próximo 5 de diciembre en el Centro de Convenciones de Dublín. Allí se realizará el Encuentro Anual de la The International Alliance of ALS Association que contará con la asistencia del Presidente y Secretario de la Asociación ELA Argentina. El anfitrión de este espacio será la IMNDA, la Asociación ELA de Irlanda y los expertos confirmados son: Prof.. Jeremy Shefner, Prof. Jonathan Glass y el Prof. Jan H. Veldink. Aquí la propuesta de contenidos que serán grabados, subtitulados al español y publicados en nuestras redes sociales.