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Relaciones Institucionales

Arribamos a Dublin, Irlanda para participar del 24° Encuentro Anual de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA

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Darío Ryba, presidente y Pablo Aquino, secretario de nuestra institución viajaron a la capital de Irlanda para asistir a este congreso anual, abrevar nuevos conocimientos, compartir experiencias y capitalizar ideas que nos permitan plasmarlas en proyectos para ejecutar el próximo año. Todo un planeta se reune en estos días en la búsqueda de soluciones para las personas que viven con ELA y sus entornos familiares también afectados por esta cruel enfermedad.

 

 

Los expertos que disertarán en Irlanda en el Encuentro Anual de la Alianza Internacional

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La tradicional sesión "Pregunte a los expertos" está prevista para el próximo 5 de diciembre en el Centro de Convenciones de Dublín. Allí se realizará el Encuentro Anual de la The International Alliance of ALS Association que contará con la asistencia del Presidente y Secretario de la Asociación ELA Argentina. El anfitrión de este espacio será la IMNDA, la Asociación ELA de Irlanda y los expertos confirmados son: Prof.. Jeremy Shefner, Prof. Jonathan Glass y el Prof. Jan H. Veldink. Aquí la propuesta de contenidos que serán grabados, subtitulados al español y publicados en nuestras redes sociales.

Reunión en el Polo científico tecnológico

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Asistimos a una nueva reunión de REDAPTA en el Ministerio de Ciencia y Tecnología. Abordamos la preocupación por cómo se van a regular las nuevas terapias génicas, sobre el envío de tejidos y muestras al exterior. Se insistirá con el Ministerio de Salud para desarrollar el registro único de ensayos clínicos, accesible al público

Reunión de la RedApta (Red de asistencia a pacientes de terapias avanzadas)

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Esta tarde asistimos al Edificio del Misterio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de La Nación. Expusieron representantes del Ministerio de Salud  (Salud Investiga) : Dra. Ana Palmero y Lic. Carolina O'Donell. Tema: "Los avances tecnológicos en medicina y el acceso a estudios clínicos y  medicamentos. Registro de Ensayos Clínicos. Unificación, acceso a la información".

Fuimos finalistas del Premio Aportes 2016: + Gestión + Impacto

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Esta tarde recibimos el Diploma por haber sido calificados para el Premio "Gestión + Impacto". Fuimos seleccionadas entre 73 Organizaciones de la Sociedad Civil. Se realizó en el salón Libertador del Ministerio de Relaciones Exteriores y Culto de La Nación; promovido por Aportes de Gestión para el Tercer Sector. Una organización sin fines de lucro conformada y dirigida por voluntarios, expertos en gestión, quienes provienen de destacados puestos directivos del mundo empresarial y cuyo objetivo es maximizar el impacto sobre la sociedad de las OSC a través de mejorar su calidad de gestión.