• Image 02
  • Image 02

Relaciones Institucionales

Encuentro con la Asociación ELA de Colombia (ACELA) en Bogotá

el .

Agradecemos a la Junta Directiva que nos recibió: su fundador Orlando Ruiz, el presidente Guillermo Ruiz, la vicepresidente Rocío Reyes, la secretaria Elizabeth Rodríguez y Marcela Santos, Psicóloga. Una importante jornada de intercambio de experiencias de gestión en el marco del Programa de Colaboración regional de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA.

Encuentro con organizaciones hermanas de Brasil

el .

Viajamos a la ciudad de San Pablo en donde mantuvimos reuniones de conocimiento y futuros proyectos de colaboración con representantes de ABRELA Y PROCURA DE ELA en el marco de la Gira Sudamericana de Colaboración en la región.

Encuentro con las organizaciones hermanas de Chile

el .

Entre los días 6 y 7 de marzo mantuvimos encuentros en Santiago de Chile con afectados con la ELA, entornos de los mismos y referentes de las agrupaciones. Nos reunimos con Victoria Nuñez Espinosa de "ELA CHILE- ALAS PARA VOLAR" y con Sebastián Keitel de CORPORACIÓN ELA CHILE. Acordamos dar seguimiento con proyectos de mutua colaboración en el marco del programa de la Alianza Mundial de Asociaciones de ELA.

Junto a FADEPOF en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

el .

Participamos de la convocatoria #hacefaltaequipo de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) de la cual somos miembros. Se realizó en el Puerto de Frutos en el Municipio de Tigre con una suelta de globos alusiva con una bandera firmada por todos los asistentes al evento.

Visita a personas con ELA en la ciudad de San Pablo, Brasil

el .

Nos recibió en su casa Alexandra Szafir. Abogada penalista, 48 años y 2 hijos. Diagnosticada 10 años atrás. Hace 5 años vive con traqueotomía y asistencia ventilatoria invasiva. Es voluntaria de las organizaciones de ELA en Brasil ayudando y asesorando jurídicamente a los afectados.