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"La investigación es muy importante e imperativa, incluso para aquellos como yo que no se beneficiarán de ella"

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Gracias por la presentación. Fui diagnosticado de ELA en marzo 2013, es decir “añares atrás”. Desde aquel momento, he sido muy bendecido. ¿A qué me refiero con “bendecido”? 

 

Sé que la ELA tiene mala reputación, con todo el sufrimiento y la muerte, pero es cierto que he conocido gente maravillosa.

Tengo tres damas encantadoras y cariñosas, Kylie, Sandy y Elizabeth, que vienen a mi casa y me ayudan todos los días.

Tengo el apoyo de la Asociación de ELA de Australia Occidental con Andrew, Liam y Sarah, aunque no estoy seguro sobre Sarah ya que la última vez que hablé con ella dijo que me quería tirar del avión.

Los amamos a todos, pero a quien amo un poco más es a Merrilee Needham. Ella es mi neuróloga. 

A veces me pregunto por qué la amo tanto ya que no me ha dado otra cosa que malas noticias: 

“Tienes ELA”, dice ella. “Tus síntomas están empeorando”, dice ella. “No existe cura”, dice ella. “No es la mejor manera de irse”, dice ella. Etc., etc.

Lo que sí me gusta es cuando te dice que te relajes y luego viene a golpearte con un enorme martillo metálico para reflejos.

Tampoco tiene sentido del humor, ya que se enoja conmigo cuando vienen a sacarme sangre. 

Aparentemente, simular un desmayo ante la presencia de sangre o de agujas filosas no es gracioso. ¿Quién se lo imaginaría?

Sin embargo, en nuestro primer encuentro nos dio las malas noticias y dos consejos: Uno, no busquen en internet información sobre ELA ya que es todo sombrío y deprimente. El segundo consejo fue que deberíamos hacer planes.

Resultó que estaba en lo cierto con ambos consejos.

Mi maravillosa esposa Maureen y yo fuimos del consultorio a la cafetería más cercana, y nos sentamos a hacer planes para nuestro primer viaje alrededor de Australia.

Como la mayoría de la gente, teníamos la idea de retirarnos y hacer cosas juntos. El diagnóstico puso el palo en la rueda, y la prognosis de sólo 3 a 5 años hizo que tuviéramos que decidir algo rápido. 

¿Adivinan de dónde vino lo de 3 a 5 años? De Internet.

Sin embargo, una vez más Merrilee estaba en lo cierto: todo en internet era sombrío y deprimente, por lo que he ignorado el internet desde entonces.

Teníamos la opción segura de no hacer nada y quedarnos en casa, pero cualquiera que me conoce sabe que voy en contra de la seguridad.

Para mi sorpresa y agrado, Maureen dijo: “No nos quedemos en casa. Vamos a la ruta”.

En aquel entonces, podía pararme y caminar con la ayuda de un bastón. También podía manejar, aunque tenía controles manuales colocados en el auto.

Quiso el destino que saliéramos de viaje, ya que en dos meses encontramos un jeep y una casa rodante que nos resultaron muy adecuados y a precios de oferta.

A la caravana la nombramos “buena” porque era un buen hogar y al jeep le pusimos “verdadero”. Buena y verdadero.

De haber tomado la opción segura, no hubiéramos tenido grandes aventuras o experiencias, tales como observar los atardeceres en playas remotas sin una sola persona a la vista.

Quedarme atascado con mi silla motorizada en marea baja y escuchar a mi esposa reírse de mí hasta que se dio cuenta que tenía que empujarme de nuevo a la playa. Ahí no se rió tanto…

Visitar el memorial de guerra y ser la primera persona en dejar una corona desde la silla motorizada.

También le di un ataque al corazón al personal cuando me llevaron a la piscina de reflejo y estacioné justo al borde durante la ceremonia.

La gente a mí alrededor le preocupaba que me olvidara cómo manejar mi silla y me fuera directo a la piscina.

Ellos no sabían que mientras estaba yo ahí sentado esperando que la gente se fuera estaba pensando lo mismo y re-chequeando las instrucciones de manejo para asegurarme que iba a ir hacia atrás y no hacia adelante.

Pude manejar mi silla en el salón de baile en el Parlamento hasta que me sugirieron que baje la velocidad. Es decir, no sabía que el salón tenía límite de velocidad.

Finalmente hicimos dos viajes en Australia y el último en 2015 fue cuando dejé de manejar.

De estos viajes tuvimos suficientes aventuras perdurables, pero no terminamos allí. Con la ayuda de mi increíble familia y mis amigos, viajamos a Bali y Singapur y también viajamos en cruceros.

Les digo a aquellos que tengan discapacidades que viajar en crucero es genial. Puedes moverte por todos lados y ellos llegan a conocerte rápidamente. 

Les advierto que llamarán la atención, especialmente con esta silla a motor que parece quedarse trabada a gran velocidad.

Si le sonríes bien al personal y te haces el lisiado, ellos te van a llevar los tragos hasta tu mesa.

Con esto, no pasa mucho tiempo hasta que se dan cuenta y tienes que cambiar de bar.

Pero ya basta de hablar sobre mí. Sé que me están pidiendo que avance pero soy lento para hablar.

Quisiera agradecer enormemente a los investigadores y a aquellos que los apoyan.

La investigación es muy importante, incluso para aquellos como yo que no se beneficiarán de ella. 

Porque hay que aceptarlo, aún si apareciera una cura milagrosa hoy mismo, pasarían 10 años hasta que todos los ensayos clínicos se completen.

Realmente aprecio todo lo que hacen, y sé que toma tiempo aún sabiendo que a mí no me queda mucho.  

Sé que estoy en tiempo prestado, ya que Merrilee me dio la mala noticia en 2013 y he progresado intermitentemente. A veces de forma rápida y luego con períodos de mesetas. 

De acuerdo a como yo lo veo, me beneficio de investigación pasada. Tomo baclofeno y riluzol para reducir síntomas, lo que considero una gran ventaja.

Como retribución a los que ya pasaron, voy a participar de investigaciones o programas educacionales.

Soy parte de un proyecto de investigación donde respondo preguntas sobre mi progreso y luego un vampiro desciende y me saca sangre, usualmente Merrilee, otra razón por la cual la amo.

También participo como voluntario para que estudiantes de medicina me examinen como parte de sus pruebas académicas.

Esto ha sido sumamente interesante y educativo tanto para mí como para cualquiera.

Sabía que estaba por encima del promedio en cuanto a la expectativa de vida.

Lo que no sabía es que tenía algunos síntomas y reflejos clásicos, y otras combinaciones raras de síntomas, que los neurólogos a cargo les muestran a los estudiantes.

Así me enteré que soy un sujeto por encima del promedio, raro y clásico, como un Rolls-Royce Phantom.

Un sujeto usado para enseñar, o como muñeco de pruebas de choque para picar y pinchar.

No aceptamos marchas y contramarchas, ni estamos hechos de vidrio y no es fácil ofendernos. 

Sufrimos esto para siempre y necesitamos llenar nuestros días de alguna manera.

Simplemente tienen que preguntarnos y lo peor que pueden recibir es un “no” amable.

La mayoría de nosotros se tiraría de cabeza ante la oportunidad de ayudar.

Me gustaría tener una herramienta o prueba de diagnóstico desarrollada para acelerar el proceso, ya que esos meses me parecieron los más estresantes.

Se dice que no se realizan pruebas para ELA; se testea para todo lo demás y al final te quedas con ella. 

Durante este proceso te encuentras con que todos tus órganos funcionan bien y que no hay masas anormales.

Empiezas a preguntarte si sólo te lo estás imaginando. Importante: si puedes identificar algo mediante una prueba, estás en el buen camino para tratarlo.

Así que los desafío a que encuentren esa prueba. 

La investigación no es sólo buena, es imperativa. 

Sepan que tienen que ser un tanto cuidadosos cuando tienen sujetos de investigación.

Una vez tuve un perro que participó de un proyecto de investigación y murió.

Solía perseguir autos todo el tiempo y terminaba exhausto al final del día.

Fue seleccionado para participar de un proyecto para perros astutos. 

Allí fue y 3 semanas después volvió a casa y nos dijeron que era tan listo que no sólo le enseñaron a leer sino también a escribir su testamento.

De allí en más, se llevaba una silla a la puerta de la casa y se sentaba. En vez de perseguir autos anotaba las patentes. Murió un par de meses después de obesidad.

Hablando en serio, mi familia y yo perdimos recientemente un querido amigo que también sufría de ELA.

Antes que sentarse a esperar morir, organizaba actividades de recaudación de fondos para apoyar la investigación.

Cuando falleció, nos encargó que continuáramos con la recaudación de fondos, y a nombre de él les encargo (estoy seguro que no le va a molestar):

A todos aquellos que investigan que continúen su trabajo hasta que encuentren la cura.

Les agradezco por la atención.

  • Drew Bathgate (Paciente con ELA)
  • Su mensaje antes de iniciar el evento "Conectar ELA" con líderes mundiales de investigación
  • Perth, Australia, 2 de diciembre de 2019