Invitamos a uno de los máximos referentes y conocedores sobre investigación mundial de la ELA que trabajan denodadamente para hallar una cura a esta enfermedad. Es un enorme orgullo haya aceptado nuestra propuesta para capacitar e informar a profesionales de la salud en nuestro país, científicos y dar respuestas actuales muñidas de rigurosidad científica a personas que viven con ELA, sus familiares y seres queridos. Preveemos su arribo al país para el lunes 22 de agosto y hará un tour de conferencias por diferentes ciudades de nuestro país. A continuación presentamos a nuestra distinguida invitada:

Participamos de una Jornada de Difusión para Asociaciones de Pacientes en la Asociación Médica Argentina. ¿Qué son? ¿ Cómo se realizan? La protección de los pacientes. El marco ético y legal. La invitación fue realizada por la Redapta, la red de asociaciones de pacientes en terapias avanzadas de la cual formamos parte. A continuación les compartimos el programa que fue desarrollado:

Lucie Bruijn, PhD, MBA, Director Científico de la Asociación ELA, hablará sobre algunos de los nuevos y emocionantes proyectos de investigación apoyados por la Asociación ELA, incluyendo la forma de colaboración con el mundo académico y los socios de la industria que han contribuido a una mejor comprensión de la enfermedad y facilitado estudios y ensayos preclínicos . La Dra. Bruijn facilitará un debate con un grupo de investigadores internacionales que ofrecerán ideas sobre investigación con la genética, biomarcadores, el desarrollo de medicamentos y ensayos clínicos.

Se encuentra disponible nuestra videoproducción que capacita e informa a los afectados por la ELA de un tema primordial para convivir con la enfermedad: la correcta nutrición. Médicos neurólogos, clínicos, nutricionistas, dietistas y cocineros participan de esta original propuesta que hemos desarrollado para quienes conviven con la ELA. Podrás acceder a la misma en nuestro canal de youtube. 

Se realizó durante el día de la fecha en la Universidad de Belgrano organizada por CAOIC. Es una organización sin fines de lucro que nuclea y representa a empresas nacionales e internacionales de Investigación Clínica por contrato (CROs – Clinical Research Organizations). Su objetivo es contribuir al desarrollo de la Investigación Clínica en la Argentina en todos sus aspectos. Tanto desde el marco regulatorio como la formación profesional, tratando de generar un espacio de colaboración con todos los actores del sewg.

Las clases serán dictadas por los Doctores Martín Gelman y la Dra. Gisella Gargiulo Monachelli los próximos miércoles 23 y 30 de septiembre. El Plan Nacional de Cibersalud es una política pública llevada adelante en conjunto por el Ministerio de Planificación Federal, Inversión Pública y Servicios y el Ministerio de Salud, con el objetivo de crear nuevos espacios de colaboración, capacitación y construcción colectiva de conocimiento a través del uso de las tecnologías de la información y la comunicación.