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Los problemas respiratorios en la ELA

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Casi todos los pacientes desarrollan problemas respiratorios a medida que progresan sus incapacidades. La insuficiencia respiratoria, consecuencia de la afectación de la musculatura bulbar y respiratoria, constituye la primera causa de muerte en los pacientes con E.L.A. La VMNI (Ventilación mecánica no invasiva) aumenta la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes con ELA.

Hay consenso sobre la importancia de adaptar a los pacientes a la VMNI lo más precozmente posible, sin em bargo los criterios para el inicio de la misma no están de todo definidos. Por este motivo, desde el centro para la atención a las personas con E.L.A. de Montpellier (Francia), entre ellas el neurólogo español, Raúl Juntas Morales, desarrolló un estudio para conocer si la capnografía nocturna transcutánea puede ser un parámetro sensible para decidir el iniciode la VMNI (Ventilación mecánica no invasiva).

Reclutaron a 21 personas con ELA definida (según los criterios de El Escorial): 8 mujeres y 13 hombres (6 de inicio bulbar y 15 inicio espinal), de los que se observaron y registraron algunas características clínicas: edad, localización inicial de la enfermedad, tiempo de evolución, puntuación ALSFRS-r (escala que cuantifica la funcionalidad motora en pacientes con ELA); al mismo tiempo que evaluaron periódicamente su función pulmonar con los siguientes parámetros: FVC (capacidad vital forzada), PIM (Presión inspiratoria máxima), SNIP (sniff nasal inspiratory pressure), oximetría nocturna, PaO2 y PaCO2 (presión arterialde oxígeno y presión arterial de dióxido de carbono, respectivamente) Con el fin de determinar si existían diferencias significativas para decidir el inicio de la ventilación mecánica empleando como criterio estos parámetros “más tradicionales” y los resultados obtenidos a través de un capnógrafo nocturno transcutáneo, realizaron capnografías nocturnas a todos los participantes entre Marzo 2012 y Marzo 2013. La media de la PCO2 (Presión de dióxido de carbono) obtenida de la población a estudio fue de 48 mmHg. Entonces establecieron y compararon dos grupos cuyos resultados se situaron por debajo y por encima de esta media, que comprendieron 10 y 11 pacientes, respectivamente.

Se concluyó quela media de retraso para el inicio de la VMNI en el primer grupo fue de 6.55 meses. Por otro lado, comparando las características clínicas y los datos de función pulmonar entre ambos grupos, en los “parámetros tradicionales”, solamente se registró un dato que fue significativamente más bajo en los pacientes con hipercapnia: el SNIP

Para concluir, los datos obtenidos en este proyecto sugieren que la capnografía nocturna transcutánea es una buena opción para el seguimiento respiratorio de los pacientes con ELA y que puede ser útil en la decisión de iniciar o no VMNI. Además no es una técnica invasiva y se puede realizar en el propio domicilio del paciente. Su uso puede ser tan pertinente como el SNIP, pues este último parámetro resulta más difícil de interpretar y de obtener en los pacientes con afectación bulbar.

Desde Australia y más concretamente, el Servicio de soporte respiratorio de Austin Health, en Melbourne y el Instituto de Respiración y Sueño de Frankstom revisando el aumento de los tiempos de espera para los ingresos de los pacientes que necesitaban iniciar Ventilación mecánica, deciden desarrollar e implantar un programa de adaptación ambulatoria. El objetivo del proyecto presentado, fue revisar el impacto de este nuevo modelo asistencial. Incluyeron como participantes en el estudio a todas las personas con unas características clínicas basales similares, a las que se les había solicitado ingreso 6 meses antes y 6 meses después de la fecha de inicio de este modelo nuevo ambulatorio de adaptación a la VMNI, quedando una población final de 29 personas. En una visita inicial, de unas cuatro horas de duración, adaptaron a los pacientes e instruyeron y educaron a los cuidadores. El seguimiento lo realizaron posteriormente desde las consultas ambulatorias, con la realización de una polisomnografía como prueba complementaria

Los resultados obtenidos de las variables que analizaron fueron: La media de los tiempos de espera hasta el comienzo de la VMNI pasó de ser de 33 días con el modelo anterior a 14 días con el nuevo modelo ambulatorio (p>0.04); las incidencias o los eventos adversos relacionados con la Ventilación también disminuyeron de 4 de 17 con el modelo anterior, a 0 de 12 con el modelo a estudio; la media de supervivencia calculada en días, también se prolongó de: de 278 días (IC: 51- 512) a 580 días (IC: 306-1355).(HR: 0,41, p=0,04). Y por último, los datos polisomnográficos no revelaron cambios en el análisis transcutáneo del CO2 de un modelo asistencial con respecto a otro. La adherencia a la VMNI es muy limitada en los pacientes que tienen un mal manejo de secreciones, es por ello que en proyecto multicéntrico en el que participaron Estados Unidos y Canadá trataron de explorar la relación existente entre el nivel en la severidad de lassecreciones y la adherencia a la Ventilación mecánica de los pacientes La escala Oral Secretions Score, validada en EEUU, Japón y Francia, categoriza la severidad de las secreciones orales en relación a los cambios que se producen durante la progresión de la enfermedad en cuanto al manejo de la saliva y capacidad para toser.

4 = D e g l u c i ó n a u t o m á t i c a d e l a s a l i v a l n o r m a l

3= Babeo mínimo, deglución automática de la saliva alterada

2= Babeo moderado, deglución de la saliva consciente

1= Babeo severo; dificultad de deglución consciente de la saliva. Tos ineficaz

0= Babeo más severo, imposibilidad de deglución consciente de la saliva. No fuerza para toser

Para ello diseñaron y desarrollaron un estudio prospectivo con 153 pacientes con ELA en Ohio, USA Los pacientes fueron seguidos bien en sus domicilios o bien, en la consulta, desde el inicio de VNI hasta su fallecimiento o traqueostomía. Las variables del estudio eran adherencia y la tolerancia a la VM, y eficacia en el manejo del asistente de tos. Estudiar la relación de estas variables con la puntuación obtenida en la Oral Secretions Score fue el objetivo principal de este proyecto

Al inicio de la VMNI, el 57 % los pacientes (77/135) no presentaban afectación bulbar y los resultados de OSS=4; el 43% restante de los participantes (58/135) tenían síntomas de afectación bulbar. De los pacientes con afectación bulbar, el 13% (17) OSS=3; 18% (24) OSS= 2, 13% (17) presentaron una puntuaciónen OSS= 1. LA VMN se toleró mejor en los 118 pacientes con una puntuación en OSS= 2 a 4, comparándolos con pacientes los 17 pacientes con OSS=1 El asistente de tos para el manejo de secreciones fue utilizado por 22 participantes (16%), (22/135) de los cuales, 11 pacientes que tenían un OSS de 0-1 no consiguieron adaptarse o su uso fue discontinuo, mientras que aquellos cuya puntuación en la escala de OSS fue entre 2-4 consiguieron emplearlo con eficacia. Se emplearon fármacos para reducir la saliva en el 44% de los participantes (60/135): en pacientes con una puntuación en la escala de OSS 2-3 resultaron eficaces pero no en aquellos que tuvieron una puntuación de 1.

Lo mismo ocurre con el aspirador de secreciones, en pacientes con un OSS de 2-3 resultó ser útil, no ocurrió lo mismo con aquellos que tuvieron una puntuación de 1.La Ventilación mecánica no invasiva necesita tiempos de adaptación superiores a tres horas de uso para lograr sus objetivos terapéuticos. La adherencia a este tipo de Ventilación secuantifica habitualmente en cuanto al número de horas de uso de la ventilación, pero otras variables registradas en los software de los equipos de ventilación podrían ser útiles para conocer la adherencia de los pacientes al soporte ventilatorio. Partiendo de esta hipótesis desde el centro Hospitalario de Lisboa Norte (Portugal) diseñaron un proyecto de investigación en el que participaron 60 pacientes que fueron seguidos desde Enero del 2008 hasta Mayo del 2012. Al final del estudio del estudio, los participantes se clasificaron en dos grupos G1 (muertos) y G2 (vivos)

Todos ellos, iniciaron una VMNI de un modo precoz, basándose los clínicos en los resultados de una oximetría anormal, respuesta del nervio frénico, una puntuación del ALSFRS-r inferior a 12. Se revisaron trimestralmente a los pacientes, incluyendo test de función pulmonar y se descargaron los datos de los equipos de soporte respiratorio Primeramente exploraron la caída de la escala funcional (ALSFRS-r) y la duración de la enfermedad hasta la muerte o el final del ensayo. Y a posteriori, el tiempo transcurrido hasta el inicio de la VMNI y los parámetros de programación del respirador en el momento de la adaptación.

En los resultados se observó que no existieron diferencias significativas entre ambos grupos en cuanto al tiempo desde el inicio de los síntomas hasta la adaptación a la VMNI, pero el tiempo de progresión sí se correlacionó positivamente con la presión inspiratoria máxima (PIM), la IPAP (presión de inspiración positiva), la presión oxigeno nocturna (SP02) y la frecuencia respiratoria programada. Al final del estudio, se encontró un mejor estado funcional en el grupo G2 con ratios cardiacos y respiratorios más bajos, menos tiempo con una SPO2 y presiones de Ipap más altas. En el análisis multivariante de regresión de Cox se demostró que Ipap por 18 cmH20 era un factor predictivo en cuanto a la supervivencia y con una tendencia inferior al declive respiratorio

Conclusión de este estudio: La pérdida de función y la supervivencia se correlacionan con algunos parámetros de los equipos de soporte ventilatorio.

FUNDELA Febrero de 2014 Boletín Científico 48