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Alertan sobre el riesgo del tratamiento alternativo "Eric está ganando"

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En respuesta a 771 solicitudes ALSUntungled ha estudiado e investigado sobre el contenido del libro "Eric está ganando" (EIW). Eric Edney fue un agente de seguros. Sus primeros síntomas de ELA datan en 1990 y fue diagnosticado en 1993 a la edad de 64 años . En 1996, después de "reunir toda la información disponible desarrolló un programa de salud en base a su experiencia y el sentido común. Ese tratamiento incluyó desintoxicación, evitar exposiciones , cambios, suplementos nutricionales, tratamientos de limpieza, la terapia hormonal, la oración y la meditación.

Por años continuó modificando su régimen de EIW en la convicción su programa prevenía e incluso pudo revertir algunos de los sus síntomas de ELA. Según informes, murió a los 85 años de edad por complicaciones de un ataque cardíaco y un derrame cerebral. No por causas de ELA.

El sitio web de Eric vende un libro sobre su programa y otra publicación que escribió llamada 'Sobrevivir sin tu MD ". El sitio web también se respalda en proveedores específicos y en los profesionales que proporcionan productos y servicios para el programa EIW.

En nuestra opinión, estas ventas de productos y recomendaciones de los profesionales crean un posible conflicto de intereses.

Mecanismos

No hay pruebas convincentes de que el mercurio de amalgamas dentales, o cualquier otra exposición de metal puedan provocar la ELA. Por lo tanto, no hay manera plausible de que la eliminación de la amalgama o quelación puede ayudar a prevenir o revertir a la ELA. Sabemos la inexistencia de un mecanismo científico por el cual aire limpio, Hidroterapia del colon, evacuaciones diarias, remojo de pies, Baños minerales, rayos láser, ayuno, pH alcalino, cualquier de los cambios dietéticos sugeridos, el uso de testosterona, Oración, meditación o masaje retrasaría la progresión de la ELA

Ninguna de las "toxinas a evitar" han sido demostradas que juegan un papel de progresión en la ELA.

La parte más mecánicamente plausible del Programa EIW es la aplicación inyectada de B12 . Tenemos la previa discusión sobre las múltiples formas del B12

Podría trabajar para retardar la progresión de la ELA y asignarle un mecanismo TOE  Grado de A. Nuestro mecanismo Grado para EIW se determinó investigando si puede o no hacer más que la sola aplicación del B12 .Vitamina D , vitamina E , ácido alfa lipoico , inyección de Glutatión , restricción calórica y el ejercicio podrían teóricamente añadir al antioxidante o actividad antiinflamatoria de la vitamina B12.

Pero este efecto aditivo nunca ha sido probado.

Los factores de crecimiento, incluyendo la hormona del crecimiento humano (HGH), teóricamente podría retardar la progresión de la ELA mejorando la salud de las neuronas motoras y / o músculo (mecanismos neurotróficos / miotróficos,). Un estudio sugiere que en pacientes con ELA correlaciona con su supervivencia . Por supuesto, esta correlación no pudo demostrarse que puede influir en la progresión de la ELABasado en todo esto, ALSUntangled asigna una Tabla de Prueba (TOE) 'Mecanismo' Grado de C.

Casos

La hija de Eric Edney, Karen Tusler, fue lo suficientemente amable para proporcionar sus registros médicos y la autorización para su debate. Estos muestran que Eric. tenía un historial de inicio gradual. La debilidad de las extremidades a partir de 1993. Fue en 1993 que un neurólogo le diagnosticó por primera vez la ELA. Esto progresó lentamente, y en 1996 ante la debilidad de las extremidades superiores e inferiores, disartria y disfagia Su Escala de Calificación Funcional ALS (ALSFRS) en 1996 fue de 30. Exámenes múltiples,  incluyendo al experto en ALS Carmel Armon en La Universidad de Loma Linda demostró signos de la neurona motora inferior en los brazos y las piernas. La Resonancia magnética del cerebro y la médula espinal no mostraron ninguna explicación de su presentación. El EMG en Loma Linda mostró una axonopatía motora que afectaba a la cervical y segmentos lumbares. Basados en estos registros, Concluyen que el paciente probablemente tenía ELA. Su progresión entre 1993 y 1996 (antes de Inició su protocolo) fue muy lento (disminuyó 10 ALSFRS durante 36 meses) en comparación con el promedio de pacientes con ELA (cuya disminución es de 1 punto ALSFRS por Mes (15). Desafortunadamente, no tenemos más Registros recientes para poder confirmar la estabilidad o Mejoría en su función neurológica entre 1996 y el momento de su muerte.

Su supervivencia de 21 años con ELA es inusual, pero no inaudito; 1-5% de los PACIENTES CON ELA se han reportado a con este nivel de supervivencia. Basada en una muy lenta progresión antes de comenzar su programa y al hecho de que otros pacientes no estaban en este tratamiento e igualmente han tenido una progresión lenta, por lo cual no podemos determinar de que el programa de ERIC  mejoró la progresión de la Enfermedad. No pudimos encontrar ninguna evidencia de Otros pacientes con ELA que informaran usar el EIW completo en nuestro Google y PatientsLikeMe

Ensayos

No se encontraron ensayos de EIW en Pacientes con ELA

Riesgos y costos

No conocemos ninguna serie de pacientes en todo el EIW con la seguridad  de datos sistemáticamente reunidos..La Terapia de quelación sola para las condiciones de ELA ha generado efectos adversos graves, Eventos (SAE) incluyendo pancreatitis y muerte. La frecuencia de SAEs en ensayos que usaban quelación para otras condiciones inferiores al 1% . la Vitamina de Toxicidad es otro riesgo asociado con la EIW.  Por ejemplo, B6 puede ser neurotóxico en altas Dosis. La toxicidad de la vitamina A puede causar Edema, osteoporosis, hipercalcemia, daño en el hígado, teratogénesis e hipotensión . La toxicidad por vitamina E puede causar coagulopatía, Angustia y debilidad. El régimen EIW recomienda el ayuno durante 36 h cada semana. la Investigación ha demostrado que la pérdida de peso y la dieta en los pacientes con ELA dan como resultado una Progresión de la ELA y una supervivencia más corta . EIW sugiere que los pacientes con ELA eviten los medicamentos recetados y que al hacerlo, se perderían los agentes que han demostrado el retardo de la progresión de la ELA y y su Calidad de vida . Por último, existe el riesgo de Daño psicológico a pacientes y cuidadores. Un programa de trabajo tan costoso, de mucho tiempo y complejo Puede ser difícil para los pacientes en adherirse Y puede causar un sentimiento de culpa y fracaso en los pacientes Que no pueden cumplir con las directrices de la EIW.

El costo del régimen de EIW es difícil de calcular. No hay dosis o frecuencias específicas. Dado para muchos de los componentes, y otros (Como moverse a un ambiente con aire limpio) Pueden variar sustancialmente en diferentes lugares. En 2009, una estimación aproximada para el régimen de EIW fue Calculada en $ 40,000 dólares por año.

Conclusiones

En conclusión, encontramos pocos mecanismos plausibles de los componentes del  programa de EIW  que podrían detener la progresión de la ELA y no existen antecedentes ni evidencias clínicas para apoyar el uso de este complicado, Costoso y potencialmente riesgoso tratamiento. 

El Sr. Edney pareciera haber tenido una progresión muy lenta de su ELA. Incluso antes de que iniciara su protocolo.