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Desenredar los archivos X de la ELA

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Richard Bedlack explica cómo una mente abierta lo llevó a algunos lugares inusuales y lecciones inesperadas. En la serie dramática de televisión The X-Files, la vida de Fox Mulder cambió cuando su hermana Samantha desapareció. Él creía que fue secuestrada por extraterrestres. El escepticismo que encontró lo llevó a una serie de investigaciones paranormales.

 

Mi propia 'Samantha' fue una persona a la que diagnostiqué con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que me sorprendió al dejar de participar en un ensayo clínico a favor de la autoexperimentación con energía curativa. Su decisión fue influenciada por una historia en el sitio web del sanador de energía que describe a alguien con ELA avanzada que se había recuperado por completo.

"La mayoría de las personas con ELA experimentan por sí mismas el uso de tratamientos alternativos".

Desde entonces, he aprendido que la mayoría de las personas con ELA experimentan con tratamientos alternativos. Es fácil ver por qué: aunque la terapia sintomática ha mejorado, la medicina convencional todavía no tiene forma de detener o revertir esta enfermedad incapacitante que acorta la vida. Al igual que Mulder, los pacientes y sus familias "quieren creer" que hay algo mejor por ahí.

Internet está cargado de opciones poco ortodoxas para tratar la enfermedad. Los proponentes lo describen como "garantizado" y "perfectamente seguro". Sus afirmaciones son comúnmente apoyadas por anécdotas que son particularmente atractivas para los no científicos. Para complicar aún más las cosas, la historia natural de la progresión de la ELA no es lineal, se caracteriza por períodos espontáneos de estabilidad e incluso breves mejoras breves. Estas mesetas y pequeñas inversiones pueden malinterpretarse como efectos del tratamiento. Y mientras que los beneficios potenciales están siendo sobreestimados, los daños físicos, financieros y psicológicos subestimados a menudo surgen de la auto experimentación.

Los pacientes autoexperimentados pueden buscar la guía de sus neurólogos, que pueden manejar estas conversaciones de diferentes maneras. Algunos toman una actitud paternalista, descartando cualquier discusión de alternativas como inútil o dañino. Algunos apoyan la autonomía, dejando la decisión enteramente al paciente. Otros intentan involucrarse en la toma de decisiones compartidas, discutiendo opciones y qué evidencia puede haber de éxito. La toma de decisiones compartida es el modelo que prefieren la mayoría de los pacientes y los médicos, y se asocia con mejores resultados de salud, pero a muchos médicos les preocupa que tome demasiado tiempo.

 

En un intento de apoyar la toma de decisiones compartida, en 2009 comencé un programa llamado ALSUntangled (www.alsuntangled.com) que sistemáticamente revisa los tratamientos ELA alternativos. Los pacientes y las familias envían sugerencias para revisiones por correo electrónico y Twitter, y nuestro equipo de 100 médicos y científicos de 10 países los revisa, clasificándolos en 5 categorías: plausibilidad mecánica, datos preclínicos, casos (anécdotas), ensayos y riesgos. Dentro de cada categoría, asignamos una calificación de A a F (siendo A la más favorable), con límites objetivos para lograr cada grado. Todas las revisiones finalmente se publican con acceso abierto en la revista Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration y en nuestro sitio web. Las reseñas ALSUntangled son los artículos más descargados en la historia de esta revista.

Al igual que la de Mulder, mi búsqueda de la verdad ha sido allanada con lecciones inesperadas. Los defensores de los tratamientos alternativos no son todos vendedores de aceite de serpiente; algunos son verdaderos creyentes que piensan que su producto funciona, pero carecen de interés o conocimiento para probarlo. Algunos de los tratamientos más extraños sobre los que los pacientes han preguntado, como el aceite de coco y los trasplantes de materia fecal, en realidad tienen mecanismos plausibles y deberían examinarse en los ensayos ELA. Lo más sorprendente de todo es que la reversión dramática de ELA descrita en el sitio web del sanador de energía es real. Entrevisté al paciente y revisé sus registros médicos. Y ella no está sola. Desde entonces he validado otras 33 reversiones notables de ELA.

Hay tres posibles explicaciones para estas reversiones, que sugieren nuevas vías de investigación.

En primer lugar, debido a que no existe una prueba de diagnóstico para la ELA, algunos pacientes pueden haber tenido condiciones raras que imitan los síntomas de la ELA, pero podrían mejorar espontáneamente. Los síndromes mediados por anticuerpos como la neuropatía motora multifocal, la miastenia gravis y la enfermedad celíaca son posibilidades. Planeo evaluar a los pacientes revertidos por estas enfermedades.

En segundo lugar, los pacientes pueden tener polimorfismos genéticos que confieren resistencia a la ELA. Existe un precedente de polimorfismos de "resistencia" en la existencia de un grupo de "controladores de elite" del VIH, que resisten la infección por el VIH a pesar de la exposición repetida. Compararé los genomas de las personas con reversión de ELA con los de pacientes que progresan más típicamente.

Finalmente, y lo más tentador, tal vez sus regímenes de tratamiento realmente funcionaron. Después de todo, hay ejemplos previos de pacientes que descubren afortunadamente tratamientos exitosos, como Viagra y Nuede.xta, usado para otras dolencias. Ahora estoy llevando a cabo pruebas piloto centradas en el paciente de los regímenes de tratamiento utilizados por personas con reversión de ELA.

Al tratar de darle sentido a la desaparición de su hermana, Mulder finalmente encontró pruebas de extraterrestres. Al ayudar a los pacientes y sus familias a tomar decisiones más informadas sobre la autoexperimentación, he encontrado nuevos candidatos para los ensayos de ELA y un pequeño grupo de pacientes que parecen vencer a la ELA. Ahora trato de entender por qué sucedieron estas reversiones de ELA, y hacer que sucedan con más frecuencia. Cuando está respaldado por una ciencia cuidadosa, es sorprendente donde una mente abierta puede conducir.