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Experiencia con telemedicina en una clínica de ELA multidisciplinaria.

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¿Sabías que hemos usado la telemedicina desde la década de 1960? Neil Armstrong y sus compañeros astronautas usaron dispositivos de monitoreo médico desarrollados por la NASA durante su primer alunizaje en 1969. Desde entonces, el uso de la telemedicina ha explotado. Más de la mitad de todos los hospitales de EE. UU. Ahora usan algún tipo de telemedicina a través de más de 200 redes de telemedicina.

 

Según la Asociación Estadounidense de Telemedicina, la telemedicina es la entrega remota de servicios de atención médica e información clínica utilizando tecnología de telecomunicaciones. Millones de personas usan la telemedicina para permanecer fuera de las salas de emergencia y hospitales, y en su lugar, reciben servicios médicos en el hogar. La telemedicina es también una excelente manera de llevar servicios médicos a las áreas rurales.

Como la salud de las personas que viven con ELA disminuye con el tiempo, la telemedicina podría ser integral para reducir las barreras al tratamiento y mejorar la atención general. Con esto en mente, la integración de la telemedicina en la atención multidisciplinaria ELA está comenzando a surgir, pero pocos informes evalúan su viabilidad técnica y médica.

El Dr. James Berry del Hospital General de Massachusetts (MGH) en Boston. Recientemente publicó un artículo en la revista Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, en el que describe cómo integran la telesalud en la atención de la ELA a través de su ALS Clinic Telemedicine for People with ALS (TelePALS) Initiative

Gracias, Dr. Berry, por acompañarnos hoy. Describa brevemente la iniciativa TelePALS y cómo surgió.

La idea de TelePAL nació de una asociación entre personas con ELA y los proveedores de atención de nuestra clínica. Juntos, reconocimos que viajar a la clínica era una barrera sustancial para la atención. También vimos una nueva tecnología para el desarrollo de televisores de video de calidad médica que podrían permitirnos romper esta barrera.

Así que TelePALS fue un programa de telemedicina en ELA con un fuerte énfasis en video televisivos. MGH ya era un líder en el uso de televisiones de video entre médicos en hospitales comunitarios y médicos especialistas en ACV en MGH. El paradigma de TelePAL era diferente, ya que nuestro objetivo era utilizar televisiones de video para conectar nuestro equipo de ELA con los pacientes en sus hogares.

TelePALS también presentó nuestros planes para utilizar nuestro sitio web para crear una comunidad clínica más cercana, en parte mediante el establecimiento de MGH ALS Link, una lista de correo electrónico de la clínica con la que las personas con ELA pueden inscribirse en nuestro sitio web. Usamos este mecanismo para mantener a las personas con ELA informadas sobre los nuevos desarrollos en ELA, nuevos ensayos y anuncios relacionados con ELA.

Finalmente, TelePALS establece colaboraciones más cercanas entre los proveedores de atención domiciliaria y nuestros proveedores de clínicas mediante seminarios web, videos y reuniones en persona.

Cuando comenzamos el programa, nos encontramos con un obstáculo tras otro. El seguro médico no pagaría televisión en video. Se requiere licencia médica en el estado donde se encontraba el paciente durante una video llamada. Si un paciente vivía al otro lado de una línea estatal, se consideraba ilegal proporcionar atención de video a menos que el proveedor tuviera licencia en ese estado.

La tecnología era difícil de usar; el software tenía errores y su arquitectura bizantina, que requería múltiples inicios de sesión y códigos de acceso secretos para iniciar una visita. La gente a menudo tenía conexiones lentas a internet en casa.

Además, hubo una vacilación general acerca de los televisores de video por parte de muchos médicos.

La primera parte del período de subvención se gastó superando estos obstáculos. Fue durante esos primeros años de construcción del programa que realmente pensamos profundamente acerca de cómo usar mejor la televisión y experimentamos con diferentes diseños.

Entonces, aunque fue lento, nos sumergimos en el concepto de video televisivos. Y, una vez que ganamos impulso, el programa despegó. Hicimos más de 300 televisores el año pasado en nuestra clínica ELA.

¿Cómo puede la telemedicina tener un impacto positivo en las personas que viven con ELA y sus familias?

Ahora vemos los televisores de video como una herramienta importante en nuestra caja de herramientas de cuidado multidisciplinario. Lo último que hacemos en cualquier visita al paciente es hablar de programar la próxima visita. Ahora, tendemos a hablar con personas con ELA, cuidadores y proveedores sobre si la próxima visita será en persona o por video.

Ciertamente, los televisivos son diferentes a las visitas a la clínica. A veces, una visita a la clínica tiene más sentido. Sin embargo, los televisores de video son más fáciles en muchos aspectos, requieren mucho menos tiempo y esfuerzo para las personas con ELA, a menudo conducen a más tiempo para hablar que para examinar, y generalmente hacen que sea más fácil para las familias y los cuidadores unirse a la visita. Para discusiones profundas, el video televisivo puede ser un foro mejor que una visita a la clínica.

Por supuesto, los televisores de video son solo una parte de la telemedicina. Los materiales educativos basados en la web, los seminarios web en clínicas, el monitoreo digital de funciones e incluso la incorporación de investigaciones remotas son todos parte de la telemedicina que pueden permitirnos brindar una atención excelente más allá de las paredes de la clínica ELA.

¿Cómo se ve el futuro de TelePAL?

En muchos sentidos, la propuesta de subvención de tres páginas que escribimos para el programa TelePALS en 2012 resultó ser una hoja de ruta de 10 años para construir un programa de telemedicina ELA.

Cada mes, ampliamos nuestro uso y entendimiento de los televisores de video para la atención clínica. Anticipo que los televisores de video serán una parte rutinaria de la atención en nuestro centro de ELA y otros dentro de los próximos cinco años.

Un obstáculo que queda: las compañías de seguros solo se están volcando lentamente a apoyar los televisores de video. Gran parte del trabajo sigue sin ser reembolsado. Estamos trabajando en análisis de costos para demostrar los enormes ahorros en los costos de los televisores de video, lo cual esperamos sea un buen ejemplo para las instituciones y los contribuyentes de que estas visitas deben reembolsarse como visitas a la clínica.

También estamos muy centrados en el uso de técnicas de telemedicina, como la información basada en la web y las aplicaciones de teléfonos inteligentes, para mover la atención más allá de los muros de nuestra clínica e integrarla mejor en las vidas de las personas. Los videos informativos bien diseñados pueden mejorar los regímenes de ejercicios y estiramientos, explicar medicamentos como Radicava y presentar información sobre dispositivos médicos como BiPAP y tubos de alimentación.

Y en el futuro, la monitorización remota puede proporcionar más información en tiempo real sobre la seguridad y el funcionamiento de una persona al equipo de atención multidisciplinaria.

Queremos llevar la investigación clínica a la mezcla de telemedicina también. Estamos trabajando en mecanismos para monitorear la función usando solo un teléfono móvil e incorporando estos esfuerzos en las pruebas de tratamiento de ELA.

La Dra. Sabrina Paganoni ha diseñado un ensayo que examina el efecto de la inosina en la progresión de la enfermedad e incorpora una medida de resultado del teléfono celular. Además, la Dra. Anne-Marie Wills ha utilizado un programa de nutrición basado en aplicaciones para ayudar a las personas con ELA a mantener el peso.

Finalmente, debido a que tantos proveedores de ELA en todo el país trabajan en proyectos de telemedicina y salud digital, hemos lanzado un comité de "Tecnología en ELA" a través del ALS Northeast Consortium (NEALS), destinado a fomentar colaboraciones multicéntricas en telemedicina, monitoreo digital de la salud, y tecnología de asistencia para acelerar el descubrimiento y la adopción.

Experiencia con telemedicina en una clínica de ELA multidisciplinaria.

Van De Rijn M, Paganoni S, Levine-Weinberg M, Campbell K, Swartz Ellrodt A, Estrada J, Cohen AB, Schwamm LH, Berry JD. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2018 Feb; 19 (1-2): 143-148. doi: 10.1080 / 21678421.2017.1392577. Epub 2017 Dic 18.