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Mejorar la atención de personas con ELA a través de visitas de investigación virtuales

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El científico clínico de ELA, Dr. Peter Creigh de la Universidad de Rochester en Rochester, N.Y se dedica a mejorar la atención de personas con ELA mediante el uso de la telemedicina en la investigación clínica de la ELA. Él espera que sea más fácil para las personas que viven con ELA participar en estudios de investigación.

 

Él dice: "Las visitas de investigación virtuales, realizadas en hogares de individuos a través de la telemedicina, podrían potencialmente permitir que cada individuo con ELA, desde cualquier lugar, participe y tenga voz en la investigación de la ELA".

Recientemente nos sentamos con el Dr. Creigh para conocer su importante trabajo y conocer a la persona que está detrás del bata blanca.

¿Por qué eligió unirse al campo de la ELA y trabajar en la investigación ?

Trabajar con personas con ELA ha sido la parte más gratificante de mi carrera como neurólogo. Si bien actualmente no existen tratamientos que detengan la progresión de la enfermedad, hay muchas cosas que se pueden hacer para promover la independencia, la comodidad y la calidad de vida. Dicho esto, quedan muchas preguntas sin responder y necesidades no satisfechas, lo que alimenta mi deseo de participar en investigaciones para mejorar la atención de la ELA.

¿Cuál es tu formación académica?

Completé mis estudios de pregrado en la Universidad de Colgate, donde me especialicé en neurociencia y estudié gestos y habla. Obtuve experiencia de investigación adicional a través de una pasantía de verano en Investigación Biomédica en los Institutos Nacionales de Salud y un Programa de Capacitación en Neurociencia Traslacional de dos años en la Universidad de Pittsburgh.

Luego me mudé a la Universidad de Rochester, donde completé la escuela de medicina, la residencia en neurología y dos becas, una en Medicina Neuromuscular y otra en Terapéutica Experimental. Me he quedado como miembro de la facultad en la Universidad de Rochester y ahora paso el tiempo cuidando pacientes en nuestro Centro multidisciplinario ELA y realizando investigación clínica en ELA y otros trastornos neuromusculares.

Cuéntenos sobre su proyecto de investigación 

La ELA es una enfermedad devastadora. Desafortunadamente, a pesar del importante esfuerzo de investigación, todavía hay solo dos tratamientos aprobados, y ninguno de ellos es muy efectivo. La investigación clínica de alta calidad es crucial para el descubrimiento de nuevos tratamientos. Sin embargo, participar en estos estudios de investigación puede ser un desafío para las personas con ELA debido a problemas de movilidad, dificultades de viaje y la carga del cuidador.

La realización de visitas de investigación "virtuales" desde los hogares de las personas que utilizan "telemedicina" en lugar de visitas en persona a los centros de investigación es una estrategia potencial para superar estos desafíos. Mi investigación evaluará la viabilidad y calidad de estas visitas de investigación "virtuales" y determinará si serán una buena forma de llevar adelante la investigación clínica.

¿Cuál es el impacto general de su investigación en el campo de la ELA y cómo puede conducir a posibles tratamientos ?

Las personas con ELA, especialmente aquellas que se encuentran en zonas del país que carecen de servicios suficientes, a menudo no pueden participar en la investigación debido a los desafíos asociados con los viajes a los centros de investigación. Esto limita la capacidad de las personas, las familias y los cuidadores que se ven afectados por esta enfermedad para tener un papel activo y la voz en la investigación en curso, algo que es de vital importancia.

Las visitas de investigación virtuales, realizadas en hogares de personas a través de la telemedicina, podrían potencialmente permitir que cada persona con ELA, desde cualquier lugar, participe y tenga voz en la investigación en la ELA.