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Investigadores

Genervon GM604: Posición de los Miembros de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA.

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Como muchos de ustedes saben, hay un creciente debate sobre la droga GM604 (GM6), un compuesto fabricado por la empresa farmacéutica estadounidense Genervon. Muchas de nuestras asociaciones miembros respondieron hace unos meses atrás mediante una declaración sobre el tema para informar a las personas que viven con ELA y sus seres queridos. Como un organismo internacional, hemos recogido las declaraciones de nuestras asociaciones miembros para ayudar a otros a responder a las preguntas de sus comunidades locales afectadas por la ELA. Compartimos la información oportunamente brindada por los miembros. Respetamos y valoramos la diversidad de consideraciones sobre el GM604. Como  Alianza, sentimos que es nuestro papel y nuestra responsabilidad representar a nuestros miembros como fuentes confiables de información.

Inician proyectos para acelerar el desarrollo de nuevos fármacos para tratar la ELA

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Este esfuerzo innovador incorpora cerca de 100 personas de todas partes de la comunidad de ELA, incluyendo cerca de 30 personas que viven con ELA y sus familiares, más de 10 organizaciones de ELA, 45 de los principales investigadores y clínicos de ELA del mundo, representantes de los Institutos Nacionales de Salud y las industrias farmacéuticas y biotecnológicas. Estas organizaciones e individuos se centrarán en siete áreas específicas de desarrollo de fármacos ELA y proporcionarán una vista de toda la comunidad de ELA en temas que incluyen el diagnóstico, la historia natural, los ensayos clínicos y las medidas de resultado, biomarcadores, beneficio-riesgo, la demencia frontotemporal, y la política pública.

Entrevista exclusiva a la Jefe Científico de la ALS Association de Estados Unidos

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En el marco del pasado Encuentro de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA acaecido días atrás en la Ciudad de Orlando, Estados Unidos entrevistamos a la Dra. Lucie Bruijn. Una de las máximas referentes en el mundo sobre los avances en la investigación científica para hallar una cura a la ELA. Un reportaje exclusivo brindado a nuestros enviados en donde nos ilustra sobre la actualidad de ensayos clínicos, biomarcadores y drogas en el universo de la ciencia que aborda una solución efectiva y definitiva para esta cruel enfermedad. Podrán ver el mismo en nuestra sección de la página "LA ELA- Actualidad en investigación".

Recomiendan detener la utilización de marcapasos estimuladores de diafragmas

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En el mes de septiembre, la Data Safety and Monitoring Board (DSMB), se constituyó para supervisar el sistema de estimulación del diafragma en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El estudio realizado en los Estados Unidos, dictaminó una recomendación que sugiere la suspensión transitoria de nuevos implantes. Al mismo tiempo, la DSMB recomienda que los pacientes ya asignados continuen activamente de acuerdo con el protocolo.

La búsqueda de tratamientos eficaces en el menor tiempo posible

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Fue el tema central en una reciente reunión de investigadores de tres días, que se celebró en el Centro Banbury del Cold Spring Harbor Laboratory en Huntington, Nueva York;  generosamente patrocinada por la filial Nueva York de la ALS Association. El encuentro reunió a los líderes en el desarrollo de investigaciones en tres de las áreas terapéuticas más prometedoras: los oligonucleótidos antisentido, la terapia génica y la terapia con células madre, así como los principales investigadores en los campos relacionados con el desarrollo de evaluaciones, sistemas de modelos, y el descubrimiento de biomarcadores.

Algunos casos de ELA pueden estar relacionados con un retrovirus humano

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Un nuevo estudio muestra que el nivel del virus se aumenta en algunas personas con ELA y puede ser tóxico para las neuronas motoras. El estudio se centró en el retrovirus endógeno humano K (HERV-K), un antiguo virus que, a lo largo de la evolución humana, se ha convertido, copiado e insertado en muchos lugares en los genomas de todos los seres humanos. La mayoría de las copias del virus son silenciosos y no se reproducen.