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Interesados en participar del ProjectMine

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La Asociación ELA Argentina, dada su ingente labor en el cuidado y orientación de personas  afectadas por esta enfermedad dentro de nuestro País  y su sostenido apoyo a la búsqueda y desarrollo de instrumentos, tanto farmacológicos como mecánicos y audiovisuales que permitan mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de sus cuidadores y, también, a la investigación, tanto básica como clínica,  ha sido invitada a participar en un proyecto internacional llamado ProjectMinE llevado a cabo por el University Medical Center Utrecht , Brain Center Rudolf Magnus, Utrecht  University, e integrado por los siguientes Países:  Alemania, Australia, Bélgica, Brasil, Estados Unidos, España, Francia, Irlanda, Israel, Italia, Países Bajos, Portugal, Reino Unido, Suecia, Suiza y Turquía.

 

La finalidad del estudio es describir el genoma particular de cada paciente individualizando genes que pudiesen estar implicados en la instalación de la enfermedad y en su desarrollo.

El beneficio que pueda obtenerse con esta iniciativa es múltiple. El primero de ellos surge de técnicas genéticas novedosas en actual desarrollo; la de mayor valor es la terapia del RNA mensajero sin sentido que posibilita estabilizar el gen responsable del daño evitando su acción deletérea. El segundo es su búsqueda en miembros de la familia, situación que permitiría a quienes portasen ese gen actuar en el período que antecede a la enfermedad, evitando su instalación; también resulta posible que la persona portadora de ese gen decida con fundamento cierto llevar adelante su organización familiar.

Por otra parte, los hallazgos que se logren serán compartido por todas las Asociaciones  y Agencias de ELA de los Países miembros posibilitando la búsqueda de nuevo conocimiento que permita el mejor manejo de la enfermedad y acerque la posibilidad de hallar su causa.