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El desafío de la tecnología asistiva en la ELA

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Después de más de un año de preparación llegó a su culminación en el evento final durante la Reunión de Alianza Internacional de ELA en Dublín. Los cinco equipos finalistas se reunieron para mostrar sus prototipos al jurado. Los participantes de la reunión que viven con ELA tuvieron la oportunidad de probar cada nueva tecnología. Allí estuvimos presentes.

 

Cada finalista tenía una idea innovadora - desde la tecnología de interfaz de computadora cerebral a la banca de mensajes de voz - para ayudar a las personas que viven con ELA a comunicarse con facilidad. Esto es muy importante para su calidad de vida.

El panel de jueces fue integrado por: Jay Beavers, la Dra. Jane Huggins, la Dra. Lucie Bruijn, Bob Koppes, la Dra. Maya Bronfeld, el Dr. Ammar Al-Chalabi, Bernard Muller y Shay Rishoni. Incluso Pat Quinn participó remotamente a través de Skype.

Cada equipo tenía 10 minutos para explicar y demostrar su nueva tecnología a los jueces. Fue un torbellino de esfuerzo encajar en todas las características dinámicas de las tecnologías y para responder preguntas.

El equipo de Donders Institiute para el Cerebro, Cognición y Comportamiento de los Países Bajos dirigido por el Dr. Peter Desain explica su interfaz de computadora de cerebro basado en códigos de barras (BCI), llamado NoiseTag BCI. "Noisetags" son secuencias de codificación rápida, al igual que un código de barras escaneado en el tiempo, que se correlaciona con una letra en el alfabeto. Cuando una persona mira cada NoiseTag en la computadora, se escribe una letra. Otras características incluyen el uso de electrodos secos, lo que permite un auricular cómodo sin geles y no requiere calibración - sólo plug and play. NoiseTags también se puede utilizar más allá de la computadora para realizar tareas cotidianas como abrir una puerta.

El equipo de tecnología de Pison liderado por Dexter Ang y David Cipoletta demostró sus nuevos sensores portátiles basados en señales de electromiografía muscular (EEG) que crean un sistema de comunicación y control sin movimiento. Tiene múltiples funcionalidades, donde proporciona una mirada en tiempo real en el sistema nervioso de una persona para rastrear la fuerza muscular a lo largo del tiempo, mientras que da a una persona sin movilidad la capacidad de usar una computadora portátil, teléfono y robótica en su casa. Dexter comenzó esta empresa con sede en Massachusetts después de que su madre fue diagnosticada con ELA. Kyle Conners cree en su tecnología tanto que viajó a Dublín para ayudar a demostrar los sensores portátiles como parte del equipo.

Team Project es liderado por Mary Elizabeth McColloch, CEO, recién egresada de la Penn State University y Rodney Miller, desarrollador principal de Pensilvania - demostró su sistema de dos partes que consta de dispositivos de generación de voz y sensores portátiles creados para personas que viven con ELA con esacaso control motor. Algunas de sus grandes características incluyen la capacidad de hablar con su propia voz "verdadera" y en varios idiomas. Los sensores usables fueron diseñados para ser utilizados en el codo, el pie, la mano o la rodilla.

Uno de los ganadores de la fase I del AT Challenge, BlueSky Designs dirigido por Dianne Goodwin de Minneapolis, también fue elegido como uno de los cinco finalistas. Ella y Nick Lee diseñaron un sistema de posicionamiento motorizado que puede mover automáticamente un dispositivo de voz controlado por la mirada para acomodar la orientación exacta de la cabeza y la cara de una persona. Este sistema también se puede utilizar para posicionar otros equipos esenciales cerca de la cara, tales como un tubo para succión o una pajita para tomar una bebida.

John Costello, del Hospital de Niños de Boston, vino con su Gerente de Programa, David Lee, para mostrar su sistema de Banca de Mensajes, que ofrece un banco de mensajes gratis y abierto para personas en riesgo de perder su voz. Permite que una persona deposite mensajes significativos, emocionales y ricamente personales para sus seres queridos. La gente puede cargar las grabaciones en cuestión de minutos y etiquetar y categorizar fácilmente sus mensajes de una manera organizada y fluida.

Después de finalizada la presentación al jurado se abrió la muestra al público. Personas que viven con ELA de Dublín y asistentes a la reunión entraron a probar las nuevas tecnologías y ofrecieron consejos sobre cómo mejorar. 

Al final del día, cada equipo salió con un premio como participante. Incluso si no ganaron, cada equipo se fue con nuevas ideas sobre cómo mejorar sus prototipos y se hizo valiosas conexiones con los mejores científicos de ELA y expertos en tecnología para ayudar a avanzar su tecnología.

Después de un emocionante día lleno de entusiasmo, los ganadores fueron finalmente anunciados. Los equipos de Donders Institute y Pison Technology ganaron el ALS Assistive Technology Challenge! Ambos equipos exhibieron tecnologías únicas e innovadoras y tienen un potencial prometedor para ofrecer soluciones de comunicación que modifican la vida de las personas que viven con ELA.