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La experiencia de Martín con el tratamiento de la Ederavone

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MARTÍN, 39 AÑOS. VIAJÓ A JAPÓN HACE UN PAR DE MESES Y SE TRATA CON EDARAVONE EN CÓRDOBA. NOS COMPARTE SU EXPERIENCIA: "Hola amigos de la asociación y doctor Sica: "Los contacto para compartir la experiencia que tuve en Tokio, Japón, hace dos meses ya."

 

Luego de conocida la noticia que circulo por muchos sitios, incluido el de ELA argentina sobre el pedido de aprobación de Edaravone a la FDA, hice contacto primeramente con la asociación japonesa de ELA (http://alsjapan.org/), quienes me direccionaron al doctor Yoshino ( Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. ) . Luego de algunos mensajes ida y vuelta con el doctor, convenimos una visita en su clínica y la posibilidad de recibir Edaravone por mi periodo de estadía en Tokio. Una vez finalizada la estadía, él seria capaz de suministrarme una cantidad de medicación para continuar con el tratamiento desde casa. Todo salio de acuerdo a lo acordado y concurrí 6 días a la clínica, en donde me administraron Edaravone por via intravenosa, un procedimiento que lleva una hora aproximadamente. Habia pacientes de varios lugares del mundo aparte de japoneses, y la clínica del doctor se especializaba en ELA.

Pude traer conmigo una cantidad de medicación para unos 6 meses aproximadamente y actualmente sigo con el tratamiento. Me hice colocar un catéter periférico para la administración intravenosa, y así evitar el problema que conlleva la constante colocación de agujas en los brazos. El tratamiento recomendado por el doctor consiste en 10 días de administración diaria y luego 15 días de descanso, y así sucesivamente.

En cuanto a los costos, no es algo realmente costoso si no se tiene en cuenta el viaje mas la estadía en Japon, el total de medicación para 6 meses me costo aproximadamente 1800 dolares y los días de tratamiento en la clínica (6 en total) tuvieron un costo de unos 500 dolares, incluida la consulta con el doctor Yoshino.

Para terminar, le pedí al doctor la posibilidad de grabar un pequeño video en donde explique de que se trata el Edaravone. Lo comparto con ustedes, y dejo a su criterio la publicación del mismo en donde ustedes lo consideren o no. No es mi intención difundir esto sino solo contarle a la asociación y al dr Sica sobre el tratamiento. Se muy bien lo delicado que puede ser difundir nuevos tratamientos y "promocionar" algo que puede impactar en las esperanzas y expectativas de gente que esta atravesando una situación como la mía. Por eso, dejo a su criterio lo del video.

Los saludo fraternalmente y aprovecho para agradecerles y pedirles que sigan en el camino enorme que construyen todos los días ayudando a la comunidad de enfermos de ELA y sus familias,

Martín, 39 años, Córdoba.