Desde la Asociación ELA Argentina adherimos a cada una de las palabras de despedida de Esteban Bullrich en el Senado de La Nación. Estamos a su lado, nos aunamos en su lucha que es la nuestra y lo acompañaremos en sus iniciativas por el bienestar de los afectados por la ELA

A través de la gestión del Senador Nacional Esteban Bullrich, recibimos un subsidio de $ 420.000.- que serán destinados íntegramente a facilitar el acceso a tratamientos farmacológicos de pacientes con ELA para enlentecer el progreso de la enfermedad.

Participamos del encuentro organizado por la Red NAP (Nueva Acción Política), en el cual se abordaron distintos temas vinculados a la necesidad de articulación de los distintos actores de las asociaciones civiles con respecto a la política pública, comprendiendo sus necesidades y demandas; siendo estos los actores mas cercanos a las problemáticas de la sociedad civil.

Como integrantes del mismo participamos esta tarde en la presentación del diseño de la página de EPF que incluye el listado aprobado en noviembre de 2019.  Se abordó el evento que se llevará a cabo el 3/3 por streaming para conmemorar el día internacional de EPF.

Como integrantes del Consejo Consultivo Honorario de este espacio del Ministerio de Salud de la Nación participamos de la segunda reunión anual en donde abordamos temáticas de políticas públicas relacionadas con las EPOF.

La Alianza Internacional de Asociaciones ELA desea garantizar que las personas con esclerosis lateral amiotrófica o enfermedad de las neuronas motoras sean incluídas en cualquier lista o programa gubernamental para personas extremadamente vulnerables en su orientación sobre el blindaje y la protección de las personas vulnerables contra COVID-19.