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Convocados en el Ministerio de Salud de La Nación

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Esta mañana participamos de una jornada en el Salón Oñativia del Ministerio de Salud de la Nación convocados como miembros del Consejo Consultivo Honorario del Programa Nacional de Enfermedades poco frecuentes coordinado por la Dra. Romina Armando.

 

- Estuvieron presentes representantes de Fadepof y Asociaciones no pertenecientes a Fadepof.

- se presentaron las acciones realizadas por el programa nacional (capacitaciones, prueba piloto de un registro nacional)

- Objetivo de esta reunión del concejo consultivo: comenzar a definir la lista nacional de enfermedades poco frecuentes.

- utilizar la nomenclatura internacional Orphanet para unificar nombres y códigos.

- unificar criterios y metodologías de trabajo para el concejo.

- el concejo es Consultivo y no es vinculante, salvo para el listado final de enfermedades incluidas. Cada miembro deberá dar su aprobación.

- se presentó el sistema SIISA, que incluye en su trabajo el desarrollo de un registro nacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes.