El martes 5 de agosto nos reunimos en el Ministerio de Ciencia y Tecnología. La mesa de la REDAPTA, recibió la visita de la Dra. Emma King, investigadora de la Universidad de Edimburgo en el proyecto de sangre artificial y en organizaciones en defensa de los derechos del paciente.

Fuimos recibidos por la Presidente y directora de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad del Consejo Nacional de coordinación de políticas sociales dependiente de la Presidencia de La Nación.

Razones de fuerza mayor me impiden asistir a las Primeras Jornadas de ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica pero no quería dejar de enviarles mis más afectuosos saludos y acompañamiento en esta tarea tan importante. Es admirable los esfuerzos que realizan para brindar a todos los afectados por esta enfermedad la información, contención, orientación y asesoramiento para palear los inconvenientes  que se presentan en el día a día.

Participamos de un nuevo encuentro de la Red de Asociaciones de Pacientes en Terapias Avanzadas en el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva.

Promovimos una reunión en la CONADIS entre el Ing. Eduardo Jáuregui de la empresa española Irisbond y el Ing. Rafael Kohanoff, Director de Tecnologías para la Salud y Discapacidad del INTI.

Desarrollaremos en gestión asociada y financiamiento del Gobierno de la Ciudad un taller protegido para personas con ELA minusválidas en su hábitat utilizando como único medio de comunicación y herramienta de trabajo lectores oculares que facilitan el lengüaje escrito con el sólo parpadeo de sus ojos.