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Registro nacional de pacientes

Desazón por los resultados de la prueba piloto del Registro Nacional de ELA (RENELA)

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En el período del proyecto, se logró construir una base con datos de 215 personas que padecen ELA, provenientes de las historias clínicas de la red de profesionales ya descripta en la metodología y acorde a los criterios ya explicitados en la misma. Debido a que se estudió a la población alcanzada por la red de neurólogos y no fue posible tomar una muestra representativa, no podemos realizar inferencias estadísticas generalizables a la población del país.

Firmamos un importante acuerdo con el Servicio Nacional de Rehabilitación

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El convenio de cooperación interinstitucional fue refrendado por la Directora Nacional, Dra. Marcela A. Gaba que tiene por objeto articular las acciones necesarias a fin de fortalecer y cooperar en la implementación de acciones que incrementen el conocimiento científico y riguroso sobre la ELA y su incidencia en la República Argentina. A tales efectos nos comprometimos a establecer un esquema coordinado de intercambio de datos e información. El Servicio Nacional de Rehabilitación pondrá a disposición de la Asociación datos estadísiticos provenientes del Registro Nacional de personas con discapacidad correspondiente a las personas con ELA que posean el certificado único de discapacidad en el país.

Presentamos el informe final sobre el proyecto piloto del registro nacional de personas con ELA

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La comunicación de los resultados será realizada a la Asociación ELA Argentina como institución por la cual se postuló la beca para compartir a través de su página web con la comunidad que se contacta y espera información al respecto. También se confeccionará un resumen científico para el congreso argentino de neurología dirigido a los neurólogos que concurren al mismo de todo el país, en el cual se plantea debatir con los demás neurólogos las limitaciones mencionadas en los apartados de resultados y la discusión. Complementariamente se compartirá vía mail con el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y el Servicio Nacional de Rehabilitación con quienes se articuló en el proceso del armado del registro.

Capacitación Internacional para los neurólogos becarios del Registro Nacional de ELA - RENELA-

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Esta mañana los invitados por la Asociación; Dres. Paul Mehta y Kevin Horton, responsables del Registro Nacional de ELA de los estados Unidos, brindaron una exclusiva capacitación al equipo de profesionales que trabajarán en la constitución del primer estudio epidemiológico nacional de ELA en nuestro país financiado por el Ministerio de Salud de La Nación a través de las becas de Salud Investiga. Participaron de la jornada los referentes zonales del país y coordinadores del proyecto.

Presentamos el primer informe de avance del RENELA (Registro Nacional de ELA)

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Los objetivos, como lo define la Ley de Registro, son describir la incidencia y prevalencia de la ELA de una manera más exacta, examinar factores de riesgo como los ambientales u ocupacionales y caracterizar socio-demográficamente a las personas que padecen ELA . El registro también es importante por su uso innovador de los datos administrativos (Historias Clínicas, Registros de Discapacidad) y la estrategia implementada de auto-reporte para identificar los casos. 

Recibimos las becas del Ministerio de Salud de La Nación para el Registro Nacional de ELA

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Esta tarde participamos del acto de entrega de diplomas a los becarios del Registro Nacional de ELA: La Dra. Gargiulo Monachelli y el Dr. Gelman reciben en nombre de los profesionales que trabajarán en el proyecto epidemiológico nacional sobre ELA del cual somos institución coordinadora. El acto se llevó a cabo en el Aula Magna de la Academia Nacional de Medicina.