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ENTREGAMOS EL PROYECTO RENELA AL MINISTERIO DE SALUD DE LA NACIÓN

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La propuesta presentada hoy plantea la creación de un Registro Nacional de ELA (ReNELA). Los principales objetivos de crear un ReNELA en nuestro país serian: describir el número de pacientes con ELA en un punto de tiempo específico (prevalencia), entender mejor a quiénes afecta la ELA y a qué factores de riesgo (ambientales y ocupacionales) está expuesto, examinar la relación entre la ELA con sus fenotipos o variantes clínicas y con otras enfermedades de motoneurona que pueden confundirse con ELA y que en algunos casos pueden progresar a ELA, caracterizar socio-demográficamente a las personas que padecen ELA y conocer la atención actual de las personas con ELA en Argentina.

Él ReNELA será un esfuerzo coordinado entre el Ministerio de Salud de la Nación, el Servicio Nacional de Rehabilitación (SNR), la Asociación ELA Argentina y miembros de la Sociedad Neurológica Argentina. Es importante que se incluya en el registro la mayor cantidad de personas con la enfermedad como sea posible para obtener la información más precisa. Es necesario aprender más acerca de la ELA como un paso importante en la batalla para descubrir una cura para la misma.

Pueden ingresar datos al registro los pacientes que padecen ELA, ya sea mediante sus familiares o allegados, o bien los médicos o trabajadores de la salud involucrados. Para el ingreso al mismo, en el caso del auto-registro, es necesario responder las “Preguntas de Validación”, las cuales están diseñadas para evitar los sesgos en cuanto a registrar personas que padecen otras patologías similares a la ELA. Las preguntas de validación fueron obtenidas del registro de la Administración de Veteranos, el cual describió a las personas con ELA y resultó ser muy preciso: 93,4% de los que pasaron el cuestionario de validación luego fueron a consulta con un neurólogo, determinando que padecían ELAdefinida