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Desazón por los resultados de la prueba piloto del Registro Nacional de ELA (RENELA)

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En el período del proyecto, se logró construir una base con datos de 215 personas que padecen ELA, provenientes de las historias clínicas de la red de profesionales ya descripta en la metodología y acorde a los criterios ya explicitados en la misma. Debido a que se estudió a la población alcanzada por la red de neurólogos y no fue posible tomar una muestra representativa, no podemos realizar inferencias estadísticas generalizables a la población del país.

 

Los resultados obtenidos no permiten realizar un perfil epidemiológico de la ELA en el país debido a que la muestra no es representativa, como se explicitó previamente. Sin embargo, la realización de este proyecto piloto permitió detectar las enormes dificultades que implica la construcción de un registro, dada la heterogeneidad de factores por los que se encuentra influida su implementación y los diversos actores involucrados.

Desde las fuentes oficiales de información (Ministerio de Salud de la Nación, Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, SNR, PAMI, Dirección de Estadísticas e Información de Salud, Sociedad Neurológica Argentina) no se logró recolectar información para aportar al registro pese a haber mantenido contacto con todas las áreas y en el caso del SNR poseer un convenio firmado con el aporte de datos. Este hecho se debió principalmente a factores políticos, debido a cambios en la gestión pública que conllevaron a que se modifiquen las autoridades con las que se estableció el contacto quedando sin efectos los compromisos verbales o escritos de colaboración previos.

Tampoco se pudo implementar la herramienta propuesta basada en el registro americano de ELA, descripto en el proyecto preliminar, debido a varios factores como la falta de antecedentes en la Argentina en materia de auto registro en salud y las normativas vigentes sobre confidencialidad, hecho que llevó al Comité de Ética a sugerir la construcción de una herramienta alternativa, ajustada a las posibilidades del país, de la cual da cuenta el presente informe. Este evento implicó adaptar el registro a la obtención de datos mediante historias clínicas e impidió la inclusión de casi 5000 personas que han contactado por diferentes vías a la Asociación ELA Argentina y sus filiales en diferentes provincias, debido a la imposibilidad de corroborar el correcto diagnóstico de las mismas.

Otros factores que influyen y merecen una consideración adicional que excede los alcances de este proyecto son las características del sistema de salud argentino (descentralizado, fragmentado), los diferentes requisitos de elegibilidad para cada una de las fuentes posibles de datos, los posibles obstáculos socio-demográficos de las personas en el acceso al sistema de salud, la complejidad en el diagnóstico de la enfermedad (no existen biomarcadores y se basa únicamente en la clínica), su evolución crónica-degenerativa, la baja sensibilidad en la sospecha por parte de los profesionales de la salud y la frecuente brecha entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico.