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Dr. David Walk y equipo multi-disciplinario de la Clínica de ELA de la Universidad de Minnesota

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Dra. Kate Nelson, foniatra:

1.Los foniatras también son llamados fonoaudiólogos o terapistas del lenguaje. Se ocupan de cambios y tratamiento en trastornos del habla y la deglución.

2.Trabajan con diferentes opciones de comunicación que van desde gestos faciales o con las manos, hasta tablas alfabéticas.

 

3.También existen aplicaciones para teléfonos smart y tablets (ver demostración en Parte 1).

4.Cuando las manos comienzan a mostrar dificultades de movimiento y fuerza, existen los teclados online que no necesitan del click, o en etapas más avanzadas los lectores oculares que se manejan con movimientos de ojos y párpados.

5.La tecnología también ofrece la posibilidad de grabar frases útiles con la voz de la persona para generar una voz sintetizada similar a la suya emitida por la computadora.

6.Proceso normal en la deglución: La comida y la bebida una vez que pasan por la lengua y el paladar van por un tubo paralelo a la tráquea, más angosto, que es el esófago. A la entrada de ambos tubos hay una “puertita” que impide el paso de alimentos hacia la tráquea y las vías respiratorias. A través del esófago, los alimentos llegan al estómago.

7.Una vez que la comida se tritura con nuestros dientes y se transforma en una bola de alimentos gracias a la saliva y los movimientos que nuestra boca hace cuando comemos, se produce el reflejo deglutorio que nos permite tragar.

8.Problemas comunes en personas con ELA: Debilidad en los labios que les impide mantener la comida dentro de la boca o sorber; debilidad en la lengua que impide mover la comida en la boca para masticarla; dificultad para impedir que el alimento siga su recorrido al esófago antes de terminar la masticación o que suba a la nariz; atascamiento de la comida en el esófago por las debilidades deglutorias.

9.La mayor preocupación es cuando la comida baja por el canal equivocado, es decir la tráquea, lo cual hace que llegue a los pulmones causando neumonía u otros problemas respiratorios.

10.Un foniatra ayuda a establecer estrategias para evitar o reducir los riesgos de estas dificultades: por ejemplo, ingerir bocados más pequeños o masticar más despacio.

11.Con los sorbetes se debe tener cuidado de que el fluido no pase demasiado rápido hacia la faringe. Lo mejor es bajar el mentón y sorber despacio. Bajar el mentón hace que el espacio donde se encuentra la tráquea y el esófago se comprima y el alimento no descienda antes de lo deseado.

12.La comida suave y húmeda se pega mejor y forma una masa más compacta para seguir el camino correcto por el esófago.

Dr. David Walk, neurólogo especialista en enfermedades neuromusculares:

13.Problemas con saliva y mucosidad: Las personas con ELA no generan más saliva sino que juntan más por las dificultades musculares que produce la enfermedad, lo cual lleva a la sialorrea o híper salivación.

14.Existen medicamentos que ayudan a secar o reducir la saliva. Cuando esto no funciona, se puede recurrir a otros métodos como por ejemplo aplicar Botox o radiación en las glándulas salivales, lo cual conlleva ciertos riesgos pero ayuda a reducir la segregación de saliva. El equipo médico debe evaluar estas alternativas.

15.En cuanto a mucosidad o flema, al aparecer dificultades deglutorias aumenta el riesgo de atoramiento. Existen para esto dispositivos mecánicos que ayudan a despejar la garganta.

16.Se debe entonces analizar lo que la persona come y de qué manera come para atacar los problemas de aspiración.

17.Tratamos también de ayudar a las personas a despejar su garganta de forma más efectiva. Toser a veces no resulta ser el mejor método debido a la debilidad que algunos pacientes presentan para toser. Para esto es importante utilizar la técnica de aumento efectivo de la tos.

Dra. Deanna Diebold, pulmonóloga / Dra. Nancy Nasi, kinesióloga respiratoria:

18.La doctora Diebold recomienda el dispositivo de asistencia de la tos (cough assist). Se utiliza con una máscara en la boca conectada a una máquina que ayuda a inspirar y despejar (ver demostración en Parte 1).

19.La Dra. Nasi mostró la técnica de presión positiva (breath stacking) con un dispositivo similar a un balón de aire que se presiona con las manos, en lugar de una máquina, la cual también ayuda a los músculos a toser y despejar (ver demostración en Parte 1).

20.La doctora Diebold presentó la demostración de ventilación no invasiva (ver demostración en Parte 2).

 

21.En la ronda de preguntas (ver Parte 2), la Dra. Diebold recomienda a un paciente con dificultades para respirar mientras camina que primero se haga estudios para descartar un problema intrínseco en sus pulmones y su corazón, independientemente de la ELA. Luego, se puede considerar el uso de ventilación no invasiva como la demostrada. La Dra. Nelson remarcó que se puede utilizar una sonda alimenticia y al mismo tiempo comer por la boca, por ejemplo, utilizando la sonda sólo para hidratarse. El Dr. Walk remarcó la importancia de estar atento y evaluar cuándo es el momento de utilizar o considerar el uso de ventilación no invasiva o invasiva

 

 

Parte 1: https://www.facebook.com/alsassociation/videos/2105846173014515/

Parte 2: https://www.facebook.com/alsassociation/videos/253555068819804/