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El enfoque multidisciplinario para el cuidado de la ELA

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WEBINAR – Puntos destacados. ALS ASSOCIATION (EE.UU.). NICOLE YARAB, DIRECTORA DE PROGRAMAS CLÍNICOS

1.Como ya sabemos, el diagnóstico de la ELA es clínico y llega por descarte de otras enfermedades.

2.Se necesitan segundas opiniones de otros especialistas que trabajen con ELA u otras patologías neuromusculares.

3.El cuidado multidisciplinario se hace necesario.

4.Dada la amplia variedad de síntomas, un gran número de actores se involucran en el cuidado de una persona con ELA: familiares, amigos, doctores, otros profesionales de la salud, organizaciones de la sociedad civil, entidades gubernamentales, etc.

5.La investigación muestra que aquellas personas que son tratadas de manera multidisciplinaria viven en promedio 12 meses más.

6.Un estudio italiano citado por la Academia Americana de Neurología (AAN) mostró que aquellos que se atienden en centros especializados de ELA, en comparación con quienes se atienden en clínicas neurológicas generales, llegan a tener menos hospitalizaciones y son más aptos para utilizar: Riluzol, tubo gástrico, y ventilación no invasiva.

7.A través de una clínica multidisciplinaria, las personas con ELA pueden mantener su independencia por más tiempo y mejorar su calidad de vida cuando se les brindan opciones para: manejo de síntomas, dispositivos de asistencia, capacitación, servicios de cuidado, apoyo emocional.

8.Dada la naturaleza progresiva de la enfermedad, se recomienda tener seguimientos regulares cada 3 meses.

9.¿Qué recibimos en una clínica multidisciplinaria?

a)Múltiples servicios en un solo lugar

b)Atención coordinada

c)Respeto mutuo y colaboración activa entre los profesionales y el paciente

d)La posibilidad de conocer otras personas con ELA y sus familias

e)Potenciales chances de participar en ensayos de investigación

10.Algunas profesiones dentro de un equipo multidisciplinario: neurólogos, enfermeros, kinesiólogos, pulmonólogos, nutricionistas, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, asistentes sociales, etc.

11.Especialista neuromuscular: Es un experto en diagnóstico, evaluación y manejo de la ELA. Por lo general, un neurólogo. Observa fasciculaciones, reflejos, espasticidad, atrofia, fuerza muscular; recomienda tratamientos; capacita sobre la enfermedad; y es usualmente quien desarrolla un plan de cuidados y derivación a otros especialistas.

12.Tratamientos actuales aprobados:

a)Riluzol: Se toma en comprimidos 2 veces al día, prolonga la vida en promedio 3 meses, no es para tratamiento sintomático. Pronto estará disponible en EEUU una formulación nueva líquida y espesada.

b)Edaravone: Aprobada en 2017 en EE.UU (previamente en Japón y Corea del Sur), intravenosa, podría desacelerar el deterioro de la función física.

c)Nuedexta: Para la afección pseudobulbar (ataques descontrolados de risa o llantos), y en algunos casos ayuda a la deglución y el habla.

13.Síntomas - Manejo de la saliva: Medicaciones (atropina, por ej.), maquinas para succión, radiación o botox en las glándulas salivales.

14.Coordinador clínico o de enfermería: coordina el equipo multidisciplinario, citas o derivaciones, educa sobre la enfermedad.

15.Pulmonólogo o terapista respiratorio: evalúa la función respiratoria (capacidad vital forzada o lenta, presión inspiratoria máxima, y otros tests), educa y discute con el paciente y su familia acerca del posible uso de ventilación invasiva o no invasiva, cambios de estilo de vida, uso de sondas gástricas, etc.

16.Fonoaudiólogo: trata la disartria (deterioro progresivo del habla), mediante el manejo de la energía, evaluando y asesorando sobre dispositivos de comunicación asistiva y aumentativa (AAC), almacenamiento de voz. También trata la disfagia (dificultades para la deglución), educando sobre la consistencia de los alimentos y las estrategias para comer. 

17.Nutricionista: Evalúa el peso y el estado nutricional del paciente, colabora con el fonoaudiólogo para maximizar la hidratación y la nutrición, educa al paciente sobre cambios en la alimentación y la importancia de mantener el peso.

18.Muy importante para el paciente: Controlar el peso regularmente y tratar de mantenerlo, y al mismo tiempo controlar el estado respiratorio, intervenir de forma temprana y tener una rutina dietaria.

19.Síntomas - Constipación: Problema frecuente, donde la disfagia es un factor de contribución junto a la reducción de la movilidad. Para esto se recomienda consultar al nutricionista, aumentar la ingesta de líquidos (vía oral o vía botón gástrico), algunos laxantes, suplementos ricos en fibras.

20.Terapista ocupacional (T.O.): Evalúa las extremidades superiores en cuanto a: dolor, debilidad, edemas, rango de movimientos. Provee y asesora sobre técnicas de posicionamiento, ejercicios, dispositivos ortopédicos y adaptivos, ayuda a mantener la independencia de movimientos.

21.Terapista físico o kinesiólogo: Forma simple para diferenciarlo de un T.O.: Evalúa las extremidades inferiores. Trata la espasticidad, movilidad, fatiga, hinchazón. Recomienda un programa de ejercicios y ortopedia para una movilidad segura.

22.Con estos dos últimos profesionales: Se puede evaluar y asesorarse sobre el uso de sillas de ruedas y la adaptación de los espacios para la accesibilidad.

23.Síntomas - Espasticidad: Aumento anormal en el tono o la rigidez muscular  que puede interferir con el movimiento, el habla o producir dolor o malestar. Factores que la empeoran: temperaturas bajas, estrés, fatiga o falta de sueño. Posibles tratamientos: Medicaciones, botox, ejercitación, masajes.

24.Edema: Muy común en miembros atrofiados o debilitados, el miembro puede estar frío al tocarlo. Posibles tratamientos: medias de compresión, ejercitación, posicionamiento de extremidades, masajes, uso de elementos adicionales de las sillas motorizadas.

25.Asistente o trabajador social: Brinda apoyo emocional y recursos a la persona con ELA  y su familia, evalúa las relaciones familiares, problemas laborales, cuestiones de seguros, coberturas, beneficios y derechos, provisión de cuidados, problemas económicos, trato con niños y otros familiares.

26.Función de la Asociación de ELA local: Vínculo entre paciente/familia y la comunidad; empoderar a la persona con ELA brindando información y capacitación; derivación a otros recursos comunitarios; liderar grupos de apoyo; consultar con equipos clínicos y otros prestadores de salud para equipamientos y cuidados.

27.Profesional de salud mental (psicólogo, psiquiatra, o consultor psicológico): Realiza evaluación psicosocial, brinda apoyo y asesoramiento emocional, evalúa las conductas y comportamientos.

28.Equipo multidisciplinario: se reúne antes o después de la jornada de atención, o ambas veces, repasan el estado de cada paciente y coordinan estrategias conjuntas.

29.Cuidado coordinado: La ELA es una enfermedad compleja que a través del tiempo requiere un nivel aumentado de asistencia, lo cual puede ser abrumador para el paciente y su familia. Se necesita más de un profesional para optimizar el cuidado e involucrarse en un plan de tratamiento adecuado donde la coordinación y la comunicación es fundamental.

30.Conclusiones: 

a)Ser proactivo, no reactivo

b)Conservar la energía y mantener el peso

c)Adaptar la vida diaria

d)Mantener un sistema de apoyo sólido

e)Trabajar de manera cercana con el equipo de cuidados.