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Impacto del COVID-19 en pacientes y cuidadores

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Organizado por: Alianza Internacional de Asociaciones de ELA Phil Green (EE.UU., paciente y miembro del Comité de Pacientes y Cuidadores de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA): Estoy en contacto con muchos pacientes que participan de ensayos y estos continúan a pesar de la pandemia, y el COVID-19 está brindando una buena oportunidad para el desarrollo de la telemedicina. Lo negativo es que muchos ensayos nuevos están en estado de suspenso.

 

Existe una mayor carga para los cuidadores, especialmente los familiares, actualmente con esta pandemia, ya que no sólo tienen que cuidarnos sino que además tienen otras obligaciones laborales y familiares. Y aparte de esto, tienen que cuidar de no contagiar el coronavirus o cualquier otro virus al paciente con ELA por el peligro que esto conlleva a la parte respiratoria.

Gudjon Sigurdsson (Islandia, paciente con ELA y miembro del Directorio de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA):

Muchos éramos reticentes a la telemedicina pero esta pandemia nos ha obligado adaptarnos, lo cual es bueno.

Marcela Santos Navas (Colombia, Psicóloga y miembro del Comité de Pacientes y Cuidadores de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA):

Para los pacientes con ELA que se encuentran hospitalizados existe un gran problema con la comunicación entre pacientes y su entorno familiar ya que no sólo algunos de ellos tienen dificultades comunicativas sino que además las enfermeras están tan ocupadas en este contexto que no pueden ayudarlos a utilizar la tecnología para comunicarse. Esto está trayendo problemas de depresión en algunos de ellos.

Norman Maclsaac (Canadá, paciente con ELA)

Existe una gran ansiedad para que pase de una vez esta atención abrumadora que el coronavirus está captando y esperamos poder volver a la vida normal lo más pronto posible y que los ensayos clínicos continúen normalmente.

Los pacientes con ELA hemos estado confinados antes de la pandemia y seguiremos estándolo cuando la pandemia termine. Por lo tanto, nosotros sabemos más de confinamiento de lo que el público general pudiera comprender. Somos fuertes y estamos orgullosos de lo que hemos enfrentado, y estamos más preparados que el promedio de la gente.

 

Biblioteca de información de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA sobre la ELA y el COVID-19 con fuentes de todos los países y en varios idiomas: https://www.alsmndalliance.org/coronavirus-covid-19-update/