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Importante invitación de la ALS Association

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En el marco de nuestro proyecto de crear un centro médico especializado de ELA en Argentina fuimos invitados a un encuentro especial con las autoridades del prestigioso centro de tratamiento certificado para personas con ELA de la Universidad del Sur de Florida.

 

Pablo Aquino, secretario de la Asociación, asistirá el próximo 4 de diciembre en Tampa.

La Filial Florida de la Asociación ELA de Estados Unidos se ha asociado con algunos de los mejores médicos de ELA y clínicas en el estado, para garantizar a los pacientes el acceso a el estado de técnica y atención especializada en ELA. Estas Clínicas ELA son certificados de Excelencia por la Asociación ELA de Estados Unidos y proporcionan cuidado compasivo en un ambiente de apoyo, orientada a la familia en el modelo de los criterios del programa Center℠ ALS Association.

Este modelo único reúne a un equipo de profesionales médicos especialmente capacitados para satisfacer las necesidades de las personas que viven con ELA, lo que permite que el paciente reciba atención médica de cada disciplina durante una sola visita. Un equipo multidisciplinario incluye típicamente un neurólogo, un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, un terapeuta respiratorio, una enfermera, una dietista registrada, un psicólogo o un psiquiatra, un patólogo del habla y el lenguaje, un trabajador social y un miembro de la filial Florida de la Asociación ELA de Estados Unidos.

Un miembro del equipo de la Gerencia de Atención está siempre presente cuando un paciente registra su visita a una de las clínicas afiliadas o Centros Certificados. La filial trabaja en estrecha colaboración con el personal de la clínica, asegurando que proporcionen la atención especializada necesaria para satisfacer las necesidades de cada paciente.

La filial Florida cuenta con tres Centros Certificados de Excelencia ELA y dos Clínicas de ELA: el Centro de Certificación de la Clínica Mayo de Jacksonville ALS de Excelencia, la Universidad de Miami Kessenich Centro ALS Certificado de Excelencia, la Universidad del Sur de la Florida Centro ALS de Excelencia en Tampa, la Lee Memorial Clinic ALS en Ft. Myers, y la Clínica Neuromuscular Shands en Jacksonville.

Certificación de Excelencia

La Asociación cuenta con Centros Certificados de ELA a través de la ejecución de un Programa de Excelencia que diseña, implementa y supervisa un estándar nacional de atención de las mejores prácticas en el manejo de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Las Certificaciones se basan en los requisitos establecidos de programas conjuntos de habilidades profesionales al servicio de las personas que viven con ELA, la participación activa en la investigación relacionada con la ELA, las relaciones con las filiales locales, y el acceso a la atención. El logro de la certificación se adquiere a través de la finalización con éxito de robustas revisiones clínicas y administrativas del programa cuales confirman que las personas que viven con ELA, familiares, cuidadores, organizaciones nacionales, empresas privadas y de capital abierto, instituciones gubernamentales, y otros actores clave otorgan validez y el alcance del Centro Certificado de los estándares de la excelencia de la calidad y la aplicación de las mejores prácticas.

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LA CLÍNICA ELA DE LA USF EN TAMPA, FLORIDA.

Fue nombrada el pasado 2 de febrero y valida el enfoque multidisciplinario del equipo de la Clínica para el tratamiento de pacientes que sufren de esclerosis lateral amiotrófica 

La designación nacional proporciona un sello de aprobación para los pacientes con ELA y sus familias que buscan atención, dijo Clifton Gooch, MD, profesor y director del Departamento de Salud de USF de Neurología y un especialista en la ELA.

"Hemos sido capaces de cumplir con una alta vara y tenía que probar muchos niveles de competencia para calificar", dijo el Dr. Gooch. "Esta designación es un reconocimiento formal de la calidad de nuestro Centro y nos ayudará enormemente en la obtención de subvenciones y la filantropía, y fortalece aún más nuestra relación con nuestros compañeros nacionales y la Asociación ELA."

Abrió sus puertas en 2010 con la ayuda de la Filial Florida de la Asociación ELA que, en conjunción con los donantes Steve y Jennifer Blume, vio la necesidad de proporcionar todo lo abarca la atención a los pacientes con ELA locales. Una mayor expansión clínica se hizo posible cuando USF , la filial, y un miembro de la junta directiva de la filial,  Wendy Bitner organizó una campaña en la Legislatura de Florida para lograr el apoyo necesario para este tipo de atención por su altísimo costo en todo el estado, la creación de la Iniciativa de ELA Bitner-Plante de la Florida, fue aprobada durante la sesión de 2013 y está proporcionando $ 1 millón de dólares para ampliar los servicios a esas clínicas Florida que ofrecen el más alto nivel de atención integral de la ELA. La financiación ayudó USF Health duplicar el número de pacientes atendidos en la Clínica de la ELA.

Con la certificación, la ALS Salud Clínica USF es uno de los mejores programas de ELA de la nación, lo que debería ayudar a aumentar la conciencia de la enfermedad, la clínica, y el equipo impresionante en USF Health, dijo Tuan Vu, MD, profesor de neurología y director de la USF Centro ALS de la Salud.

"Ser considerado como uno de los mejores de la nación debería dar lugar a nuevas oportunidades de investigación y apoyo y ayudarnos a seguir para llevar a cabo nuestra misión", dijo el Dr. Vu. "Para nosotros, no es tanto una palmadita en la espalda, pero un reto para hacerlo aún mejor. El Centro de Excelencia de la designación es una validación de la ardua labor y dedicación de nuestro equipo en proporcionar la mejor atención posible a los pacientes con ELA ".

Por encima de todo, los pacientes se benefician más de esta designación, dijo Lara Katzin, MD, profesor asistente de neurología y co-director del Centro de Salud ALS USF.

"Esta certificación nos ayuda a dar un reconocimiento en todo el estado y la nación para proporcionar una atención de calidad a los pacientes con ELA y sus familias", dijo el Dr. Katzin. "verdaderamente valida lo que hemos estado haciendo todo el tiempo."

"El compromiso de la Universidad del Sur de la Florida con la excelencia en el cuidado de la ELA se evidencia por su enfoque minucioso y reflexivo a la clínica multidisciplinaria y la integración de la atención comunitaria proporcionada por el Capítulo de la Florida", dijo Nicole Yarab, director de Programas del Centro de Certificados para la ALS Association. "Dr. Vu, el Dr. Katzin y el equipo multidisciplinario verdaderamente proporcionar una atención centrada en el paciente. Estamos muy contentos de tener a la Universidad del Sur de Florida unirse a nuestra red de Centros de Tratamiento Certificado de Excelencia ".

"El primer paso para la certificación de un Centro de Excelencia de la ELA es una recomendación del capítulo local de la Asociación ALS de la clínica", dijo Kim Hanna, presidente y CEO de la Florida Capítulo ALS Association. "Nos quedamos muy contentos de hacer esa recomendación para la Clínica de la USF. Hemos trabajado con su equipo desde el inicio de la clínica y conocer de primera mano que los pacientes con ELA están en el lugar correcto y recibir el mejor cuidado cuando están aquí. "

La Asociación ELA ha designado a unas tres docenas de Centros Certificados de Excelencia en los Estados Unidos. Con el fin de ser certificado, el ELA Centro USF Salud tuvo que cumplir varios criterios, incluyendo proporcionar una atención multidisciplinaria e interdisciplinaria, los profesionales en el lugar que representan la gama de especialidades pacientes con ELA necesitan, y un componente de investigación activa, entre otros requisitos. Con el fin de mantener su certificación, el ALS Salud Clínica USF se someterá a una única documentación revisar cada tres años, y una revisión en el lugar cada cinco años.

La Asociación ALS ofrece la certificación con el fin de "garantizar que los procesos de atención basadas en la evidencia que están estrechamente vinculados a los resultados positivos están cableados duramente en la experiencia clínica de cada individuo."

El equipo médico está constituido por:

Neurólogos: Dr. Clifton L. Gooch, presidente; Dr. Tuan Vu, director; Dr. Lara Katzin, Co-Directora.

Enfermería: Terry McClain, MSN, ARNP; Nichole Jones, LPN.

Coordinadora Clínica ALS / EMG Lab Manager: Natalie Tucker, R.NCS.T, R.EEG.T, NRCMA.

Clínica ELA Coordinador Co-Coordinador / Investigación: Brittany Harvey, BA, NRCMA.

Trabajador Social y la Asociación ELA Capítulo Liaisons: Christine brillantes, de RSU; Heran Sisay, MA; Michelle Rosado, RSU.

Fisioterapia: Rebecca Edgeworth, PT, DPT, OCS; Kevin Murdoch, PT, DPT, OCS; Angela Stagliano, PT, DPT; Kendall Lynch, PT, DPT, OCS; Joe Canarela, PT, DPT, OCS.

Terapia Ocupacional: Cynthia Haddad Cooley, MSOTR / L.

Logopedia: Emily Plowman, Ph.D., CCC-SLP; Lauren Tabor, MS, CCC-SLP.

Dietista: Erika Holt, RD; Eman Nakshabendi, RD.

Terapia respiratoria: Doug Persson, MS; Paul Emerson, BS, RRT; Eileen Massey, BS, RRT; Michael Reeser, BS, RRT; Cindy Fairman, BS, RRT.