UNIDAD DE ATENCIÓN ELA

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Recibimos 18 nuevos pacientes en Enero

01/02/2024

CON LA HIJA DE JUAN Orientamos y asesoramos a Fabiana. La informamos respecto al abordaje de la enfermedad, su proceso y tratamientos. Así como guiarla para la obtención del CUD, la herramienta necesaria para la cobertura de salud integral para su papá ACOMPAÑAMOS A CARLOS Lo orientamos junto a Elizabet. Transita siete meses con la ELA y nos solicitó información y una guía de ayuda para abordar la enfermedad, su proceso y tratamientos. Continuarán asistidos por nuestras trabajadoras sociales   RECIBIMOS A MICAELA El encuentro fue acompañado por Milagros y Julieta. Conversamos acerca de los diferentes estadios que se transita por la ELA, la asistencia en múltiples disciplinas y como tratarla. Continuará nuestro apoyo con trabajo social y asistencia legal. CON LA FAMILIA DE MARÍA CRISTINA Les brindamos orientación y asesoramiento respecto del abordaje multidisciplinario de la enfermedad, su proceso y tratamientos. Aún no posee el CUD, por lo que los guiamos en el procedimiento para su obtención. CON LA ESPOSA DE ADRIÁN Silvia, nuestra consultora, orientó a Sabrina. Su esposo lleva unos meses transitando la ELA. Le brindamos una amplísima información para abordar el devenir de la enfermedad así como las herramientas para afrontar los tratamientos. Fue invitada a nuestro espacio de ayuda y contención para familiares ACOMPAÑAMOS A ORFEO Reside en Formosa con reciente diagnóstico. Lo asesoramos y orientamos en relación al devenir de la ELA, las necesidades para afrontar los tratamientos disponibles y sus derechos a una cobertura de salud integral CON LA HIJA DE RAMÓN Nos contactamos con Maribel quien reside en Campo Grande, Misiones. Le brindamos orientación respecto del abordaje de la enfermedad, su proceso y tratamientos JUNTO A LA FAMILIA DE SERGIO Gustavo y Graciela residen en Guaymallén, Mendoza. Los indujimos al conocimiento de la ELA, el devenir y etapas de la misma, los tratamientos disponibles y los derechos a una cobertura de salud integral CON EL HIJO DE ELSA Orientamos a Hernán. Le brindamos una amplia guía de ayuda para abordar el devenir de la ELA en su carácter multidisciplinario y administrativo. Se interesó en participar del espacio grupal de ayuda y contención para familiares CON LA HIJA DE JOSEFA Nos contactamos con Gimena para interiorizarnos acerca de sus inquietudes en Resistencia. Chaco. A tales efectos profundizaremos la situación con la intervención de nuestras trabajadora sociales. JUNTO A LUCIANO Reside en Villa del Rosario, Córdoba. Acompañado por su familia, los asesoramos e informamos sobre las características de la ELA, cómo planificar anticipadamente y lo necesario para transitar la misma. Lo invitamos a formar parte de nuestro espacio grupal para pacientes JUNTO A JORGE Nos encontramos en compañía de Gabriela. Con reciente diagnóstico les brindamos orientación respecto del abordaje de la enfermedad y sus tratamientos. Aún no posee el CUD, por lo que los guiamos en el procedimiento para su obtención y facilitar el acceso a una cobertura de salud integral RECIBIMOS A SONIA Reside en San Luis junto a Daniela, Graciela, Cristian y Juan. Les compartimos información en relación al proceso y abordaje multidisciplinario de la enfermedad, los tratamientos disponibles. Los asesoramos para la tramitación del CUD y así acceder a la atención de salud. La familia se interesó en asistir al espacio grupal de apoyo y contención. ACOMPAÑAMOS A PAULA Luego de varios años transitando la ELA nos contactó a través de Karen para interiorizarnos acerca de su situación y generar la intervención de nuestra área de trabajo social JUNTO A MARCOS Lleva un año con diagnóstico de ELA. Acompañado por Agustina les brindamos orientación respecto del abordaje y proceso de la enfermedad. Ofrecimos la participación en nuestro espacio de conversación y apoyo a familiares PROBABLE ELA EN ADOLESCENTE Orientamos en Córdoba a Nicol, madre de Leandro (13), quien fue diagnosticado recientemente con la mutación genética SOD1. Le propusimos el traslado a Buenos Aires con el objeto de profundizar sus estudios en neuropediatría CON LA FAMILIA DE JUAN Asesoramos a Andrea y Fernanda. Las guiamos en relación al proceso de la ELA, la toma de decisiones y los instrumentos necesarios para abordar un tratamiento integral y multidisciplinario. Ambas se interesaron en participar del espacio grupal de ayuda y contención para familiares. ACOMPAÑAMOS A NELLY Aún no posee el CUD, por lo que las guiamos en el procedimiento para su obtención. Junto a Katia nos interiorizamos acerca de su situación y necesidades para apoyarlas con nuestro equipo de trabajo social

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Recibimos a 23 nuevos pacientes en el mes

31/12/2023

OMAR Con reciente diagnóstico. Le proporcionamos orientación e información mediante guías de ayuda para abordar el proceso de la ELA focalizado a sus derechos para obtener una cobertura de salud al tratamiento integral que se le prescriba. JORGE Reside en Neuquén. Lo asesoramos en compañía de Daiana, Nancy, Camila, Karen. Proporcionamos herramientas para guiarlos en la planificación de los diversos momentos del proceso de la ELA. Fueron derivados para la atención al área de trabajo social ALICIA Encuentro con Nicolás. Le brindamos orientación respecto del abordaje de la enfermedad, su proceso y tratamientos. Se interesó en asistir al espacio grupal de ayuda y contención para familiares CARLOS La orientamos de modo virtual en Los Toldos. Le brindamos orientación general respecto del abordaje de la enfermedad, su proceso y tratamientos. María está interesada en participar del espacio grupal de ayuda y contención para familiares GRACIELA Orientamos a Sofía. Está interesada en asistir a nuestro centro de consultas médica FEDERICO Lo orientamos en compañía de Ingrid en Chile, (residentes argentinos que volverán en Enero a Argentina). Les brindamos orientación respecto del abordaje multidisciplinario de la enfermedad, su proceso y tratamientos. Lo guiamos en el procedimiento para la obtención del CUD ÁNGEL Reside en San Nicolás, Provincia de Buenos Aires. Lo asesoramos acompañado por Carlos. Asistirá a nuestro centro de consultas médicas y fue derivado a las trabajadoras sociales para ser asistido en esa área NICOLÁS Orientamos en San Miguel de Tucumán a Karina. Su hijo de 29 años lleva dos años diagnosticado con ELA.  La orientamos en el procedimiento para la obtención del medicamento RELYVRIO a través de su sistema de salud VELIA La acompañamos en Lago Puelo, Chubut, junto a Viviana.Requieren de insumos que su Sistema de Salud no le está otorgando, por lo que las hemos derivado con nuestro equipo de trabajadoras sociales para asistirlas al respecto JORGELINA Orientamos en Arroyo Cabral, Provincia de Córdoba, a Rocío, Ivana, María y Ezequiel. Les proporcionamos una amplia guía de información para afrontar el proceso de la ELA MARÍA Orientamos en Paraná, Entre Ríos, a Silvia y Lorena. Les brindamos orientación en el abordaje multidisciplinario de la enfermedad, su proceso y tratamientos. Aún no posee el CUD, por lo que las guiamos en el procedimiento para su obtención LIDIA La asesoramos y guiamos junto a Leonardo, Leandro y Sinesio en el procedimiento para la obtención de la medicación RELYVRIO ESTELA La asesoramos en compañía de Daniela y Pablo. Solicitaron un examen clínico neurológico de segunda opinión con el Dr. Osvaldo Genovese en nuestro centro de consultas médicas JUAN Orientamos a Wanda y Corina. Les brindamos orientación general respecto del abordaje multidisciplinario de la enfermedad, su proceso y tratamientos. Aún no posee el CUD, por lo que las guiamos en el procedimiento para su obtención EDUARDO Orientamos a Renata en San Andrés de Giles, Provincia de Buenos Aires. La guiamos en relación a los derechos que le corresponden respecto a su sistema de salud. Renata está interesada en participar del espacio grupal de ayuda y contención para familiares. NÉLIDA Fue asesorada en Córdoba junto a Florencia. Las orientamos en relación a las diferentes etapas que van aconteciendo en el transcurso de la ELA, las necesidades, las herramientas necesarias para abordarla en sus múltiples facetas y disciplinas. Las invitamos a asistir a nuestros espacios de ayuda y contención MARCELO Orientamos a Maitena. La asesoramos respecto del abordaje multidisciplinario de la enfermedad, su proceso y tratamientos. Aún no posee el CUD por lo que la guiamos en el procedimiento para su obtención MÓNICA Con reciente diagnóstico fue asesorada y derivada a la asistencia de nuestro equipo de trabajo social. LAURA Nos encontramos en modo virtual en el Hogar Corazones Grandes de Burzaco, en compañía de Natalia, su directora y Claudelina , la cuidadora. Conversamos acerca de los recursos para sobrellevar la enfermedad. Evaluamos orientar a su grupo de asistentes HÉCTOR Recibimos a Marcela y Tamara para orientarlas, informarlas, asesorarlas así como para ofrecerles una guía amplia de ayudas para afrontar la ELA. Seguirán siendo asistidas por nuestro equipo de trabajo social ALBERTO Lo asesoramos en compañía de Beatriz. Lleva más de 2 años diagnosticado, conversamos sobre la planificación anticipada y los tratamientos disponibles. Beatriz se mostró interesada en participar del espacio grupal de ayuda y contención para familiares. JORGE Lo contactamos en Villa Gral Belgrano, Córdoba, junto a Silvia. Les brindamos orientación respecto del abordaje multidisciplinario de la enfermedad, su proceso y tratamientos RUBÉN Orientamos en Allen, Río Negro, a Maia y David. Fueron informados y guiados para afrontar próximas gestiones que les permitan abordar el proceso de la ELA, y las intervenciones multidisciplinarias que son requeridas para el tratamiento

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RECIBIMOS A 11 NUEVAS FAMILIAS

30/11/2023

Ana reside en la ciudad de Salta. Su papá fue diagnosticado recientemente por lo cual nos solicitó asesoramiento y orientación general. La invitamos a asistir a nuestro espacio de ayuda y contención para familiares. CON LAS CUIDADORAS DE DANIELA: Orientamos en Cipolletti, Río Negro a Emma y Sofi, voluntarias del Hospicio Betania. Las guiamos y proporcionamos herramientas de ayuda para transitar el proceso de la ELA. Coordinaremos un apoyo con nuestras trabajadoras sociales. ACOMPAÑAMOS A ARIEL: Lo asesoramos por videollamada en Rio Grande, Tierra del Fuego. Lleva un par de meses con diagnóstico de ELA y lo invitamos a ser parte de nuestro espacio grupal de ayuda y contención para personas en su misma condición. CON EL HERMANO DE DIEGO: Orientamos a Martín. Le brindamos orientación respecto del abordaje multidisciplinario de la enfermedad, su proceso y tratamientos. CON LA FAMILIA DE ADRIÁN: Orientamos en Chascomús a María y Julieta. Realizarán estudios clínicos previos a evaluar la posibilidad de acudir a a nuestro centro de consultas médicas para una segunda opinión. JUNTO A SERGIO: Le brindamos orientación respecto del abordaje de la enfermedad, su proceso y tratamientos ACOMPAÑAMOS A NUNCIO: Reside en Mendoza junto a Cecilia. Les brindamos orientación respecto del abordaje multidisciplinario de la enfermedad, su proceso y tratamientos.Le indicamos cómo gestionar el CUD para acceder a una cobertura de salud integral JUNTO A VÍCTOR: Orientamos en Belle Ville, Pcia de Cordoba, a Ayelen, Nadia y otros miembros del grupo familiar. En relación a sus necesidades serán acompañados por nuestro equipo de trabajo social. JUNTO A SUSANA: La orientamos en compañía de Analía y Gabriela. Les aportamos herramientas para el abordaje multidisciplinario de la enfermedad, su proceso y tratamientos. Fueron derivados a nuestro equipo de trabajo social. CON LA HIJA DE JUANA: Nos encontramos con Elena. Le facilitamos herramientas y una guía amplia de ayuda para abordar el proceso de la ELA. En particular la defensa de sus derechos a una cobertura integral de salud. JUNTO A ROBERTO: Desea realizar una consulta Neurológica y por tal motivo fue derivado al centro de consultas médicas de nuestra institución.

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Recibimos a 22 nuevos pacientes en Octubre

31/10/2023

NOS VISITÓ EZEQUIEL  Lo recibimos en nuestras oficinas acompañado por su mamá, Rosa. Fue diagnosticado con ELA a los 18 años. Les brindamos información respecto del abordaje y tratamientos de la enfermedad. Los guiamos en relación a los derechos para una cobertura de salud integral. Rosa está interesada en participar de los grupos de ayuda y contención para familiares. JUNTO A CLAUDIO Nos reunimos con su cuñada Angélica para conocer la situación social y familiar e interiorizarnos acerca de sus necesidades para intervenir sobre ellas. Claudio habita en una Residencia en la localidad bonaerense de Monte Grande ENCUENTRO CON MARÍA ROSA La asesoramos en Resistencia, Provincia del Chaco. Acompañada por Luis, les brindamos orientación respecto del abordaje multidisciplinario de la enfermedad, su proceso y tratamientos. CON LA FAMILIA DE MANUELA Orientamos a Ana y Lucila. Les brindamos orientación respecto del abordaje multidisciplinario de la enfermedad, su proceso y tratamientos. Ana está interesada en participar del espacio grupal de apoyo y contención para familiares RECIBIMOS A CARLOS Acompañado por Mariela y Analía. Desea realizar una vista a nuestro centro de consultas médicas para ser evaluado clínicamente y tener acceso a una segunda opinión. CON LA HIJA DE MARÍA MERCEDES Orientamos en San Juan a Micaela.  La asesoramos en torno a la planificación anticipada, los tratamientos disponibles y derechos a una cobertura a la salud integral para su mamá. JUNTO A FLORENCIA Fue diagnosticada hace 7 meses a los 31 años. Nos transmitió su interés en asistir a nuestro centro de consultas médicas para ser evaluada clínicamente y tener acceso a una segunda opinión profesional. CON LA ESPOSA DE DARÍO Nos encontramos con Romina quien junto a su marido residen em Córdoba. Con reciente diagnóstico solicitó turno para acercarse a nuestro centro de consultas médicas y evaluar un examen clínico de segunda opinión. JUNTO A MARCELA Nos encontramos para acompañar sus inquietudes a través de videoconsulta desde Tucumán. Con diagnóstico de una año aproximadamente la informamos respecto de los tratamientos farmacológicos que fueron aprobados en los últimos años para tratar la ELA. CON LOS HIJOS DE CARLOS Orientamos en Lobos, a Natalia y Simón. Les brindamos orientación respecto del abordaje multidisciplinario de la enfermedad, su proceso y tratamientos. RECIBIMOS A RAMIRO Con reciente diagnóstico reside en la ciudad de Paraná, Entre Ríos. Acompañado por María, les brindamos orientación respecto de los tratamientos existentes para la enfermedad. Aún no posee el CUD, por lo que los guiamos en el procedimiento para su obtención. JUNTO A ALBERTO Lo orientamos en compañía de su familia en Termas de Rio Hondo, Santiago del Estero. Conversamos acerca de la atención multidisciplinaria de la enfermedad, su proceso y tratamientos. Aún no posee el CUD, por lo que los guiamos en el procedimiento para su obtención. Alberto está interesado en participar del espacio grupal de apoyo y contención orientado para pacientes JUNTO A EDUARDO Lo recibimos junto a Mariví.  Les brindamos orientación respecto del abordaje multidisciplinario de la enfermedad, su proceso y tratamientos. Mostraron interés en participar de los espacios grupales de ayuda y contención tanto para familiares como para pacientes RECIBIMOS A ZULEMA Se acercó a nuestras oficinas en CABA acompañada por Víctor. Les ofrecimos orientación respecto del abordaje integral de la enfermedad. Solicitaron una consulta médica de segunda opinión con los profesionales de nuestro equipo CON LA ESPOSA DE CARLOS Orientamos en El Bolsón, Río Negro, a Sandra. Su marido fue diagnosticado hace 9 años. Solicitaron una consulta médica de segunda opinión a través del servicio de telemedicina con profesionales de nuestro equipo ASESORAMOS A ANALÍA Acompañada por Silvia y Carlos. Les brindamos orientación general para transitar la ELA mediante una cobertura integral de salud y en el conocimiento de sus tratamientos farmacológicos y multidisciplinarios. Fueron invitados a participar de los espacios grupales de ayuda y contención tanto para pacientes como para familiares. RECIBIMOS A BEATRIZ Con reciente diagnóstico recibió asesoramiento junto a Gabriela, y Cecilia en la ciudad de Rosario, Santa Fe. Les proporcionamos orientación y herramientas de ayuda para abordar el proceso de la ELA así como los tratamientos disponibles. JUNTO A DANIEL Fue asesorado y orientado en Cafayate, Salta acompañado por Marta. Necesitan apoyo para su situación para lo cual intervendrá y dará seguimiento nuestro equipo de trabajo social NOS ENCONTRAMOS CON HUGO Acompañado por Luisa, les brindamos orientación respecto del abordaje de la enfermedad. Fueron derivados a nuestro abogado especialista para realizar una consulta en defensa de sus derechos a una cobertura integral de salud. JUNTO A MIGUEL ÁNGEL Lo orientamos acompañado por Mariela. Solicitaron una consulta para la defensa de sus derechos con nuestros asesores legales. Los guiamos en el procedimiento para tramitar el Certificado Único de Discapacidad RECIBIMOS A CRISTINA Con reciente diagnóstico reside en Córdoba. Le brindamos orientación en el abordaje de la enfermedad. Aún no posee el cud, por lo que la guiamos en el procedimiento para su obtención. Cristina está interesada en participar de los grupos de ayuda y contención para personas con ELA. ASESORAMOS A EDITH Reside en Córdoba junto a Mariana, Gisela y Roberto. Les brindamos orientación respecto del abordaje multidisciplinario de la enfermedad, su proceso y tratamientos. Se encuentran interesados en participar de los espacios grupales de ayuda y contención tanto para familiares como para pacientes

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