UNIDAD DE ATENCIÓN ELA

La importancia de la salud mental en la ELA

11/08/2022

La importancia de la atención plena y la autocompasión para las personas que viven con ELA Practicar el bienestar y el cuidado personal es clave para mejorar su capacidad de vivir una vida más larga y saludable. Hacer un esfuerzo concertado para mantener su mente sana es tan importante como mantener su cuerpo sano, especialmente para las personas que viven con ELA y sus cuidadores. El Centro ELA de la Universidad de Washington en St. Louis completó recientemente un pequeño estudio piloto sobre atención plena y autocompasión para personas con ALS llamado Compassion pALS . El curso en línea, inspirado en el  programa Mindful Self-Compassion  (MSC) desarrollado por los Dres. Chris Germer y Kristin Neff, se adaptó específicamente para personas que viven con ELA para abordar el impacto emocional de vivir con la enfermedad. “Hay investigaciones limitadas sobre cómo mejorar la calidad de vida de las personas que viven con ELA. Por lo tanto, es especialmente importante realizar investigaciones sobre intervenciones para abordar las necesidades psicológicas y el bienestar de las personas que viven con ELA”, dice el Dr. Sean Smith, investigador principal del estudio. “Hay luchas, frustraciones y sufrimiento que vienen con esta enfermedad. Compassion pALS nos brinda la oportunidad de aprender habilidades de atención plena y autocompasión y aplicarlas para vivir con ALS”. Como explica el Dr. Smith, la autocompasión tiene tres componentes: atención plena, bondad amorosa y humanidad común. Si bien todos podrían beneficiarse de un mayor nivel de conocimiento de estos conceptos, para alguien que enfrenta una enfermedad como la ELA, aprender a aplicar estos conceptos a la vida diaria puede ser útil para encontrar el camino para vivir el momento. "Con cualquier enfermedad crónica o dolencia, puede ser difícil aceptar el diagnóstico y reconocer que la vida que uno planeó requerirá cambios y el futuro parece menos seguro". “Con cualquier enfermedad crónica o dolencia, puede ser difícil aceptar el diagnóstico y reconocer que la vida que uno planeó requerirá cambios y el futuro parece menos seguro”, dice el Dr. Smith. “Durante la vida de todos habrá nacimiento, envejecimiento, enfermedad, salud, muerte, pena, pérdida, dolor, así como alegría, felicidad y gratitud. Esto sucede de manera diferente para cada persona. La aceptación es volverse hacia lo que sea que esté sucediendo en el momento presente y ser consciente de que así es la vida ahora mismo en este momento”, dijo. “Es aprender a aceptar aquellas cosas que no podemos cambiar, y luego vivir una vida significativa dentro de las circunstancias presentes”. El programa Compassion pALS fue diseñado para incluir participantes en varias etapas de ALS. El formato en línea del programa incluye una meditación guiada de apertura con la oportunidad de compartir la experiencia. Otra parte incluye la práctica del toque de apoyo, que pide a los participantes que sean conscientes de una situación desafiante o una emoción difícil y practiquen colocando una mano en el corazón o la mejilla, o a través de la visualización para aquellos con movimiento limitado, para activar el sistema nervioso parasimpático para proporcionar un sensación de tranquilidad y seguridad. Los participantes también son guiados a través del proceso de identificación de sus valores fundamentales, lo que hace que la vida sea significativa para ellos y cómo pueden incorporarlos en la vida diaria con ELA. "Cada vez hay más investigaciones que muestran que la atención plena puede mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas con enfermedades crónicas". “Cada vez hay más investigaciones que muestran que la atención plena puede mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas con enfermedades crónicas”, dice el Dr. Smith. “Ha habido varios estudios que analizaron los beneficios de la atención plena para las personas que viven con ELA. La atención plena puede mejorar la calidad de vida, así como los síntomas de depresión y ansiedad”, dijo. “Ningún estudio hasta la fecha ha evaluado el uso de una atención plena que se centre en cultivar la autocompasión para mejorar la calidad de vida en la ELA. Queríamos centrarnos en la autocompasión porque se ha demostrado que la investigación sobre la autocompasión aumenta la atención plena, la resiliencia emocional y el bienestar, además de reducir el estrés, la ansiedad y la depresión en otras poblaciones". Ahora que se completó el programa piloto, el Dr. Smith y su equipo están evaluando los resultados para determinar si el programa satisface las necesidades de las personas que viven con ALS y sus cuidadores. Si los resultados son positivos, Compassion pALS podría implementarse como un curso de ocho semanas ofrecido como parte de la atención multidisciplinaria de ALS proporcionada en el Centro de ALS de la Universidad de Washington, con la esperanza de que el programa pueda ser unificado por otras clínicas de ALS en el futuro como bien. Si bien la revisión del programa está en curso, el Dr. Smith descubrió que aprendió de las personas con ELA en el estudio, así como también del programa. “El entusiasmo de los participantes ha sido realmente sorprendente. No estaba claro cómo podrían responder los participantes para ser conscientes de los desafíos de vivir con ELA y ser invitados a discutirlos en dicho foro”, dijo. “No hay ningún requisito de que los participantes compartan su historia de vida o las luchas más difíciles”. También recordó que uno de los participantes dijo: “Todos tenemos miedo a la muerte, no es solo para nosotros. Nadie se escapa. Es solo que lo sabemos de antemano, y la mayoría no”. Compassion pALS ayuda a destacar estos temas y proporciona un espacio seguro donde se pueden compartir. En un mundo perfecto, todos seríamos buenos en la autocompasión y la atención plena sin práctica. Pero la realidad es que muchos de nosotros necesitamos recordatorios y práctica para hacerlo. Esto es quizás aún más para las personas que enfrentan una enfermedad como la ELA. Un programa como Compassion pALS tiene el potencial de agregar otra capa de beneficios a través del modelo de atención multidisciplinaria para ayudar a las personas con ALS a vivir sus vidas como elijan. ---------------------------------------------------------------------- SC fue desarrollado por Christopher K. Germer, PhD , líder en la integración de la atención plena y la psicoterapia, y  Kristin Neff, PhD, investigadora pionera en el campo de la autocompasión. MSC combina las habilidades de atención plena y autocompasión, proporcionando una poderosa herramienta para la resiliencia emocional. La atención plena es el primer paso en la curación emocional: ser capaz de volverse y reconocer nuestros pensamientos y sentimientos difíciles (como inadecuación, tristeza, ira, confusión) con un espíritu de apertura y curiosidad. La autocompasión implica responder a estos pensamientos y sentimientos difíciles con amabilidad, simpatía y comprensión para calmarnos y consolarnos cuando sufrimos. La investigación ha demostrado que la autocompasión mejora en gran medida el bienestar emocional. Aumenta la felicidad, reduce la ansiedad y la depresión, e incluso puede ayudar a mantener hábitos de vida saludables, como la dieta y el ejercicio. ¿Quién puede beneficiarse de MSC? Cualquiera puede aprender MSC. Es la práctica de evocar repetidamente la buena voluntad hacia nosotros mismos, especialmente cuando sufrimos, cultivando el mismo deseo que  todos  los seres vivos tenemos de vivir felices y libres de sufrimiento. La mayoría de nosotros sentimos compasión cuando un amigo cercano tiene dificultades. ¿Cómo sería recibir la misma atención cuando más la necesita? Todo lo que se requiere es un cambio en la dirección de nuestra atención, reconociendo que, como ser humano, usted también es un digno receptor de compasión. En MSC aprenderás: como dejar de ser tan duro contigo mismo cómo manejar las emociones difíciles con mayor facilidad Cómo motivarse con ánimo en lugar de críticas cómo transformar relaciones difíciles, tanto antiguas como nuevas Prácticas de atención plena y autocompasión para el hogar y la vida cotidiana. la teoría y la investigación detrás de la autocompasión consciente cómo convertirte en tu mejor maestro ¿Es efectivo el MSC? Un ensayo aleatorizado y controlado demostró que MSC aumentó significativamente la autocompasión, la compasión por los demás, la atención plena y la satisfacción con la vida, así como también disminuyó la depresión, la ansiedad y el estrés. Las mejoras se relacionaron con cuánto practicaba una persona la atención plena y la autocompasión en su vida diaria. Publicación científica: https://self-compassion.org/wp-content/uploads/2014/10/Neff-Germer-MSC-RCT-2012.pdf

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La Fisiatría en la ELA

14/07/2022

Nos encontramos con las doctoras Leticia Matsudo y Cintia Medrano para realizar un nuevo tutorial educativo de nuestro proyecto Enseñar, haciendo docencia en ELA con la participación de los profesionales que la tratan de manera multidisciplinaria. Muy pronto compartiremos su contenido.

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AMX0035 y plataforma Healey: actualización

06/07/2022

os encontramos con la Prof. Sabrina Paganoni, una de sus principales investigadoras. Compartimos las inquietudes formuladas por nuestra comunidad. Muy pronto les acercaremos la edición con las respuestas y toda la información al día sobre estos ensayos clínicos en fase 3. I www.asociacionela.org.ar

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Preguntamos acerca del AMX0035

29/06/2022

Abrimos el espacio a pacientes y familiares de personas que viven con ELA para consultar, compartir inquietudes y solicitar información a una de sus principales investigadoras, la Prof. Paganoni con quien nos encontraremos la próxima semana.

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