INVESTIGACIÓN Y CAPACITACIÓN

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Demostración de Apps para ELA

17/08/2022

La Alianza Internacional de Asociaciones de ELA organizó un webinario para mostrar algunas aplicaciones disponibles (gratuitas y en muchos idiomas) que facilitan la comunicación de personas viviendo con ELA. "LIVE TRANSCRIBE" ( Usa Transcripción instantánea - Ayuda de Accesibilidad de Android (google.com) ) Puedes utilizar Transcripción instantánea en tu dispositivo Android para captar voces y sonidos a fin de convertirlos en texto en la pantalla. "ACTION BLOCKS" ( Use Action Blocks - Android Accessibility Help (google.com) ) Action Blocks facilita a las personas con discapacidades cognitivas el uso de teléfonos y tabletas Android. Con Action Blocks, puedes añadir acciones comunes a tu pantalla de inicio con un nombre o una imagen. A continuación, puedes activar el Bloque de Acción -por ejemplo, una foto- para desencadenar la acción correspondiente, como llamar a un ser querido. "VOICE ACCESS" ( Get started with Voice Access spoken commands - Android Accessibility Help (google.com) ) La aplicación Voice Access para Android te permite controlar tu dispositivo con comandos hablados. Utiliza tu voz para abrir aplicaciones, navegar y editar texto con las manos libres. "LOOK TO SPEAK" ( Look to Speak – Apps on Google Play ) Look to Speak es una aplicación para Android de 'Experiments with Google' que permite a las personas utilizar sus ojos para seleccionar frases pre-escritas y hacer que se las digan en voz alta. No reemplaza a los dispositivos de lectura ocular pero puede servir para emergencias cuando el dispositivo no está disponible o en reparación. Paralelamente, Google está trabajando en un proyecto llamado "Project Euphonia". Esta es una iniciativa de Google Research centrada en ayudar a comprender mejor a las personas con habla atípica. El enfoque se centra en el análisis de las grabaciones de voz para entrenar mejor los modelos de reconocimiento del habla.  Si eres mayor de 18 años y tienes una voz que puede considerarse difícil de entender (pero no por su acento), puedes colaborar en esta investigación grabando una serie de frases a cambio de una tarjeta regalo: https://sites.research.google/euphonia/about/  

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Descubrimiento de genes mutados en la ELA

12/07/2022

Participamos del segundo encuentro del webinar organizado por la The International Alliance of ALS / MND Associations con renombrados científicos abocados a la investigación genética de la ELA. Leer más aquí: https://bit.ly/3yCRoFQ

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Cumbre sobre genética en la ELA

21/06/2022

Participamos del seminario virtual organizado por la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA con prestigiosos investigadores mundiales tales son : Ammar Al Chalabi, Adriano Chio, Jeffrey Rothstein y Nortina Shahrizaila.  La Alianza Internacional de Asociaciones de ELA organizó un seminario donde participaron alrededor de 60 personas de distintos ámbitos del mundo de la ELA (asociaciones, laboratorios, centros científicos, etc.) para identificar las necesidades en lo que respecta a recolección de información sobre genética e historia natural, y cómo la Alianza podría facilitar en los próximos años la coordinación de los diferentes proyectos alrededor del mundo que desarrollan esta tarea. Adriano Chio (Universidad de Torino, Italia):  Conocer la historia natural de la enfermedad nos ayuda a encontrar el efecto de una droga, por ejemplo. Necesitamos más información genética de muchas regiones del mundo para avanzar en la investigación. Se necesita para esto estandarizar la recolección de datos en todo el mundo.   Nortina Shahrizaila (Malasia): Una de las principales barreras es la falta de recursos en muchas regiones. Tratar de identificar a los pacientes en esas partes del mundo y traerlos a participar ayuda a tener una mayor y más variada información sobre la enfermedad, su diagnóstico, progresión, etc. Posible rol de la Alianza Internacional para el futuro, según las discusiones durante esta reunión:  Ser un punto de referencia mundial para la información unificada y curada sobre los diferentes proyectos alrededor del mundo que recolectan muestras genéticas y repositorios de modo que las organizaciones miembro del mundo conozcan sobre las diferentes bases de datos que existen y cómo participar en ellas.  Ayudar a armonizar estándares universales para la recolección y estudio de muestras sobre historia natural. Evitar la duplicación de esfuerzos y mantener un espíritu pragmático para crear una plataforma que sea una referencia global sobre esta clase proyectos. La Alianza puede ser la organización “paraguas” libre de sesgos políticos o comerciales que pueda sintetizar esa información. Ammar Al-Chalabi (King’s College, Reino Unido): Los países que ya tienen un registro de ELA establecido pueden coordinar a los otros países para establecer unregistro mundial estandarizado.   Jeffrey Rothstein: Sería importante identificar primeros quiénes son las organizaciones alrededor del mundo que estén interesadas en participar de una tarea de armonización mundial y al mismo tiempo identificar cuáles son las diferentes bases de datos existentes. Además, queremos definir qué datos queremos armonizar: genética, información biológica, etc. Conclusión: La Alianza internacional preparará un informe con las conclusiones sobre esta jornada para comenzar a definir su rol a futuro en el trabajo de estandarización y armonización sobre los distintos proyectos de secuenciación genética y recolección de datos de historia natural en el mundo.

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Seminario educativo sobre Edaravone oral

18/05/2022

Participamos de la presentación realizada por Stephen Apple M.D, de la empresa Mitsubishi Pharma en la cual se expusieron precisiones en relación a los resultados y posología de la suspensión oral del Edaravone. Leer aquí:  https://bit.ly/3FWoJyI

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