Ayer, hoy y mañana. Charla en vivo con la comunidad de afectados por la ELA que deseen sumarse a compartir visión y perspectivas. Será el martes 15 de agosto a las 19 hs. Los esperamos!
Muchas gracias al Dr. Osvaldo Genovese, a la Dra. Romina Fernández y a las Lic. Andrea Purita y Paula Dabbah. A los asistentes presenciales y virtuales así como a todos los que verán con interés la edición de este panel en los próximos días.
PROTOCOLO DE TOFERSEN
El único argentino enrolado en los Estados Unidos y participante del ensayo clínico con esta terapia recientemente aprobada de oligonucléotidos antisentido para tratar la ELA en pacientes con el gen mutado SOD1. Pablo hoy vive con ELA y el avance de la enfermedad en estos 4 años ha sido muy lento.
Asistimos en la ciudad de San Diego, Estados Unidos a una nueva edición del foro de profesionales de múltiples disciplinas que asisten clínicamente a pacientes con ELA.
- Debilidad del cuello en ELA: Una investigación de la relación entre la capacidad de caminar y la debilidad del cuello, y cómo impacta en las estrategias de manejo.
- Establecimiento de una clínica de cuidado neuro -paliativo en el hospital: lecciones aprendidas (Instituto NIMHANS, India)
- El modelo de cuidados en ELA de la Sociedad de ELA de Canadá.
- PANEL: El trabajo de dar noticias difíciles (panel con las Dras. Angela Genge, Colleen O'Connell y Melinda Kavanaugh):
La Dra Genge, Directora del Instituto Neuro de Montreal, lideró el armado de un programa de capacitación para profesionales de la salud a través del cual se los educa en cómo dar la información muy sensible que se debe comunicar a pacientes y familiares.
El programa tiene un sitio web con una serie de vídeos educativos en esta temática: www.breakthenewsinals.ca/video (clave: ALS)
Las panelistas brindaron algunas sugerencias en cuanto a cómo compartir la información, desde el durísimo momento del diagnóstico hasta las diferentes etapas de la enfermedad, las opciones de tratamiento y cuidados, e incluso preparativos para el momento de la muerte.
Es un delicado equilibrio entre mantener la empatía y sensibilidad y no esconder la información que las personas necesitan saber, y siempre dando un mensaje de esperanza.
Cosas a tener en cuenta: No asumir que el paciente ya sabe sobre la ELA, ni asumir que no sabe nada, no dejar al paciente y su acompañante solos en la sala después del diagnóstico, no dejar las emociones afuera (los profesionales de la salud también son humanos), elegir un ambiente seguro para dar noticias, y que siempre se lleven información que les brinde la seguridad de que hay un plan y habrá un seguimiento permanente para enfrentar esta enfermedad.
