Foro de profesionales de la salud en ELA
01/12/2022Asistimos en la ciudad de San Diego, Estados Unidos a una nueva edición del foro de profesionales de múltiples disciplinas que asisten clínicamente a pacientes con ELA. - Debilidad del cuello en ELA: Una investigación de la relación entre la capacidad de caminar y la debilidad del cuello, y cómo impacta en las estrategias de manejo. - Establecimiento de una clínica de cuidado neuro -paliativo en el hospital: lecciones aprendidas (Instituto NIMHANS, India) - El modelo de cuidados en ELA de la Sociedad de ELA de Canadá. - PANEL: El trabajo de dar noticias difíciles (panel con las Dras. Angela Genge, Colleen O'Connell y Melinda Kavanaugh): La Dra Genge, Directora del Instituto Neuro de Montreal, lideró el armado de un programa de capacitación para profesionales de la salud a través del cual se los educa en cómo dar la información muy sensible que se debe comunicar a pacientes y familiares. El programa tiene un sitio web con una serie de vídeos educativos en esta temática: www.breakthenewsinals.ca/video (clave: ALS) Las panelistas brindaron algunas sugerencias en cuanto a cómo compartir la información, desde el durísimo momento del diagnóstico hasta las diferentes etapas de la enfermedad, las opciones de tratamiento y cuidados, e incluso preparativos para el momento de la muerte. Es un delicado equilibrio entre mantener la empatía y sensibilidad y no esconder la información que las personas necesitan saber, y siempre dando un mensaje de esperanza. Cosas a tener en cuenta: No asumir que el paciente ya sabe sobre la ELA, ni asumir que no sabe nada, no dejar al paciente y su acompañante solos en la sala después del diagnóstico, no dejar las emociones afuera (los profesionales de la salud también son humanos), elegir un ambiente seguro para dar noticias, y que siempre se lleven información que les brinde la seguridad de que hay un plan y habrá un seguimiento permanente para enfrentar esta enfermedad.
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Conectar ELA San Diego
30/11/2022Líderes en investigación científica mundial de la ELA expusieron en la tradicional sesión en el marco del Encuentro Anual de la The International Alliance of ALS / MND Associations. Angela Genge (Neuro Institute, Canadá), Caroline Ingre (Karolinska Institute, Suecia) y Colleen O'Connell (Universidad Dalhousie, Canadá).
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Empoderando a los embajadores de la ELA (Sociedad de ELA de Canadá)
30/11/2022El Jefe científico de la ALS Society de Canadá, David Taylor, habló de su instituto de aprendizaje y cómo capacitan a pacientes y familiares en distintos aspectos de ELA para que sirvan como embajadores para impulsar la causa ante diferentes actores y funcionarios. Cuidado multidisciplinario, una perspectiva organizacional (ALSA EEUU y MNDA Reino Unido) Representantes de las dos organizaciones de ELA más importantes del mundo hablaron sobre la importancia del cuidado multidisciplinario como derecho fundamental de los pacientes. El trabajo se centra en las inequidades en el acceso según la región del país y según la cobertura de salud de los ciudadanos. La asociación y colaboración con otras organizaciones y actores de la sociedad es clave. Crear materiales y reportes basados en evidencia para demostrar la importancia del cuidado multidisciplinario también es crucial. En pos de ese objetivo, también se crea una red de especialistas a nivel regional. Ambas asociaciones cuentan con manuales y guías de ayuda (muchas traducidas al español) que son referencia en el mundo de la ELA y están disponibles para el público.
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Encuentro con el Prof. Richard Bedlack
16/11/2022Nos reunimos con uno de los líderes mundiales en investigación de la ELA, referente en la evaluación científica de terapias alternativas y reversiones en casos de ELA. En esta oportunidad nos expuso acerca de los resultados en la aplicación de Metilcobalamina en pacientes.
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