Los principios rectores de la investigación en la ELA
28/12/2023
CIENCIA ABIERTA: Lo que hacemos debe estar libremente disponible para todos.
NO DUPLICAR EL TRABAJO DE OTROS: No queremos hacer lo que ya se hizo antes. Todo debe ser diferente.
INCLUSIÓN de las personas y comunidades con escasa representación.
Muy pronto por nuestras redes sociales compartiremos a nuestra comunidad lo abordado recientemente en Basilea en el encuentro de la The International Alliance of ALS / MND Associations
Ayer, hoy y mañana. Charla en vivo con la comunidad de afectados por la ELA que deseen sumarse a compartir visión y perspectivas. Será el martes 15 de agosto a las 19 hs. Los esperamos!
Muchas gracias al Dr. Osvaldo Genovese, a la Dra. Romina Fernández y a las Lic. Andrea Purita y Paula Dabbah. A los asistentes presenciales y virtuales así como a todos los que verán con interés la edición de este panel en los próximos días.
PROTOCOLO DE TOFERSEN
El único argentino enrolado en los Estados Unidos y participante del ensayo clínico con esta terapia recientemente aprobada de oligonucléotidos antisentido para tratar la ELA en pacientes con el gen mutado SOD1. Pablo hoy vive con ELA y el avance de la enfermedad en estos 4 años ha sido muy lento.
